Rak piersi to częsta diagnoza dla kobiet wszystkich ras. Istnieją jednak różnice między rasami, jeśli chodzi o wczesne wykrywanie, leczenie i wskaźniki przeżycia.
Choroba ta jest najbardziej śmiertelna dla kobiet rasy czarnej. U nich częściej niż u kobiet innych ras i grup etnicznych diagnozuje się raka piersi z przerzutami (rak, który rozprzestrzenił się na inne części ciała), a także istnieje większe prawdopodobieństwo, że mają one potrójnie ujemnego raka piersi (TNBC). TNBC to trudna do leczenia postać choroby, która szybko się rozprzestrzenia.
Geny i biologia odgrywają rolę w raku piersi. Jednak mniejszości rasowe i etniczne napotykają na bariery w dostępie do opieki zdrowotnej. Osoby kolorowe mają zazwyczaj mniejszy dostęp do ubezpieczenia zdrowotnego i otrzymują mniej skierowań do specjalistycznej opieki medycznej.
Istnieją również dowody na to, że niektórzy lekarze spędzają mniej czasu z osobami rasy czarnej, mówi Andrea Silber, MD, onkolog piersi i asystentka dyrektora klinicznego ds. równości i różnorodności zdrowotnej w Yale Cancer Center i Smilow Cancer Hospital.
Wczesne leczenie raka piersi może pomóc ci żyć dłużej. Ale jeśli jesteś kobietą czarnoskórą, azjatycką, latynoską lub latynoską, problemy z komunikacją mogą stanąć na drodze do uzyskania opieki.
Oto kilka rad od ekspertów medycznych, jak najlepiej wykorzystać wizytę u lekarza.
Dowiedz się, na co chcesz uzyskać odpowiedź
Przygotuj listę konkretnych pytań lub ogólnych tematów, o których chcesz porozmawiać. Zapisz wszystko przed wizytą. Eksperci zgadzają się, że powinieneś być wytrwały i stanowczy w uzyskiwaniu odpowiedzi.
Christine Ko, MD, jest profesorem dermatologii i patologii z Yale Medicine i autorką książki How to Improve Doctor-Patient Connection: Using Psychology to Optimize Healthcare Interactions. Mówi, że najważniejsza rzecz, jaką możesz zrobić w gabinecie lekarskim, jest prosta.
"To po prostu pamiętać, że masz więcej władzy, niż mogłoby się wydawać", mówi Ko. "Musisz upewnić się, że jesteś słyszany".
Jeśli masz przerzutowego raka piersi, oto kilka pytań, które zdaniem ekspertów medycznych powinnaś zadać:
-
Jaki rodzaj raka piersi mam?
-
Jakie są moje możliwości leczenia?
-
Jaki jest harmonogram leczenia?
-
Jak będę się czuł podczas leczenia?
-
W jaki sposób będziemy sprawdzać, czy leczenie przynosi efekty?
Można również zapytać:
-
Z kim należy się kontaktować w sprawie działań niepożądanych i objawów?
-
Czego powinien oczekiwać mój opiekun?
-
Co zrobimy, jeśli leczenie nie zadziała?
-
Czy mogę dołączyć do badania klinicznego?
Jeśli lekarz odrzuci któryś z twoich problemów, "poproś o wyjaśnienie dlaczego", mówi Ko. "Wtedy nadal otrzymasz odpowiedź na swoje pytanie".
Avan Armaghani, MD, onkolog piersi z Moffitt Cancer Center, radzi, aby zabrać ze sobą przyjaciela lub członka rodziny. Poinformuj ich o wszystkim, co chcesz omówić i poproś o zrobienie notatek. "Posiadanie tego dodatkowego zestawu uszu jest niezbędne".
Zadawaj pytania uzupełniające
Przerzutowy rak piersi to skomplikowana choroba. Ale powinnaś wyjść z wizyty z dobrym zrozumieniem diagnozy, opcji leczenia i tego, czego możesz się spodziewać po zaawansowanej chorobie, mówi Silber.
Poproś o więcej wyjaśnień, jeśli coś nie ma sensu, nawet jeśli oznacza to, że lekarz musi się powtarzać. Jeśli podczas jednej wizyty zabraknie czasu, "może to oznaczać, że początkowa wizyta musi zostać podzielona na dwie" - mówi Silber.
Poproś swojego lekarza, aby używał prostszego języka, jeśli mówią termin medyczny, którego nie rozumiesz. "Wiele razy łapiemy się na tym, że mówimy o patologii" - mówi Armaghani.
Bądź szczery w kwestii swojej sytuacji życiowej
Powinieneś "przedstawić się" przy pierwszym spotkaniu ze swoim lekarzem od raka, mówi Silber. "Nie mam na myśli wymawiania swojego imienia, ale jakie są twoje obawy i twoje bariery?".
Duże i małe rzeczy mogą wpłynąć na czas i jakość twojego leczenia przerzutowego raka piersi. Możesz nie być w stanie kontrolować wszystkich z nich. Ale twój lekarz nie będzie wiedział, co stoi na twojej drodze, jeśli im nie powiesz.
Zapytaj, czy w Twoim zespole opieki nad chorymi na raka jest pracownik socjalny lub nawigator pacjenta. Silber mówi, że niektóre rzeczy, w których mogą Ci pomóc to:
-
Opieka nad dziećmi lub osobami starszymi
-
Transport na leczenie i z powrotem
-
Pomoc w uzyskaniu zwolnienia lekarskiego z pracy
-
Kwestie dotyczące dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność lub dyskryminacji mieszkaniowej
-
Pomoc finansowa na pokrycie kosztów opieki zdrowotnej
Leczenie raka piersi jest pokrywane przez Medicaid, Medicare i prywatnych ubezpieczycieli. Ale powiedz swojemu lekarzowi, jeśli nie masz dużego lub żadnego pokrycia zdrowotnego. Istnieją programy i kliniki, które pracują z ludźmi, którzy są niedofinansowani i nieubezpieczeni.
Zapytaj o narodowe wytyczne dotyczące leczenia
Grace Suh, dyrektor medyczny w Northwestern Medicine Cancer Center Delnor, mówi, że rozumie, dlaczego ludzie obawiają się, że ich rasa lub pochodzenie etniczne może wpłynąć na leczenie. Badania pokazują, że ludzie koloru często otrzymują niższą jakość opieki w porównaniu z innymi rasami.
To jest OK, aby poprosić swojego lekarza, aby pokazać typowy standard opieki dla rodzaju raka piersi, który masz.
"Staram się wprowadzić obiektywne wytyczne dotyczące leczenia, które są dostępne dla wszystkich, nie tylko dla lekarzy lub ludzi, którzy mają pieniądze" - mówi Suh - "aby czuli się komfortowo, że otrzymują odpowiednią opiekę, która jest oczekiwana dla ich stanu".
Powiedz swojemu lekarzowi, co Ci leży na sercu
Ważne jest, aby lekarz wiedział, skąd pochodzisz, mówi Suh, zwłaszcza jeśli nie masz tego samego pochodzenia rasowego, kulturowego lub etnicznego.
W sposób pełen szacunku można:
-
Mówić o swoich wartościach i przekonaniach. Omówić ewentualne wybory w zakresie medycyny komplementarnej lub alternatywnej, których chciałbyś spróbować. Powiedz lekarzowi, jeśli masz obawy przed tradycyjnymi metodami leczenia raka, takimi jak chemioterapia, radioterapia czy operacja. Daj mu szansę na wyjaśnienie, dlaczego chce, abyś spróbował jednego leczenia, a nie drugiego.
-
Nazwij swoje uczucia. Ko mówi, że kiedy emocje są duże, może być trudno przetworzyć to, co mówi lekarz. Powiedz, że się boisz, jesteś przerażony lub wściekły. Może być łatwiejsze do komunikowania się, jeśli znają twój stan umysłu.
-
Poruszaj tematy związane z uprzedzeniami rasowymi. Nie ma nic złego w omawianiu kwestii związanych z rasą. Nie krępuj się mówić o negatywnych doświadczeniach związanych z opieką zdrowotną, jakie ty lub twoi bliscy mieli w przeszłości. "Jeśli ktoś powie: 'Moja matka zmarła na raka, a lekarze byli okropni. Pozwolili jej umrzeć w bólu'" - mówi Silber - "to jest coś, co muszę wiedzieć".
Poproś o tłumacza
Osoby, dla których język angielski nie jest językiem ojczystym, często mają problemy z dostępem do usług opieki zdrowotnej. Ponadto, jeśli pochodzisz z innej kultury lub kraju, możesz nie wiedzieć, o co należy zapytać lekarza w USA.
Tłumacz, który mówi w Twoim języku, może pomóc "otworzyć dialog", mówi Suh.
"Z czasem może to uspokoić pacjenta" - mówi Suh - "i pomóc mu poczuć się komfortowo w poruszaniu tematów, które są bardzo trudne i z kulturowego punktu widzenia mogły wydawać się nie do odpowiedzenia w jego własnym kraju".
Zgodnie z prawem, większość lekarzy musi zapewnić wyszkolonego tłumacza dla osób o ograniczonej znajomości języka angielskiego (LEP). Nie jest to coś, za co musisz dodatkowo zapłacić lub znaleźć na własną rękę. Ale musisz poinformować kogoś z zespołu opieki nad chorymi na raka, że ty lub twoja bliska osoba potrzebujecie usług LEP.
Zaangażuj się we własne sprawy
Pomyśl o relacji z lekarzem jak o partnerstwie. Mają dużą wiedzę na temat raka piersi, mówi Ko, ale jesteś ekspertem w swoim własnym doświadczeniu. "W tym sensie w pokoju są co najmniej dwa autorytety" - mówi.
Jeśli jednak czujesz, że Twój głos nie jest słyszany, pomocne może być znalezienie innego lekarza.
Bądź też szczery i bezpośredni w rozmowie z zespołem opieki zdrowotnej o wszystkim, co Cię niepokoi. "Doceniamy te informacje zwrotne" - mówi Armaghani. "To pomoże poprawić relacje i ogólną trajektorię leczenia".
Kiedy zasięgnąć drugiej opinii
Niektóre dowody wskazują, że opieka medyczna zgodna z rasą może przynieść korzyści zdrowotne. Na przykład, badania wykazują, że czarni ludzie mogą uzyskać lepszą opiekę, gdy udają się do czarnych lekarzy. Jednak niezależnie od tego, do kogo się udasz, od samego początku powinieneś mieć poczucie, że twoje zdrowie jest priorytetem.
"Masz do czynienia z chorobą zagrażającą życiu. Potrzebujesz sojusznika" - mówi Silber. "Ktoś, kto jest niezainteresowany tobą, nie jest sojusznikiem, niezależnie od rasy".
Daj swojemu lekarzowi szansę na zdobycie twojego zaufania. Aby to zrobić, Silber mówi, powinni oni:
-
Przedstawić się
-
Patrzą ci w oczy
-
Spróbuj nawiązać rozmowę o czymś innym niż rak
-
Odpowiadaj na pytania w sposób, który rozumiesz
Powinni również:
-
udzielać informacji uzupełniających, gdy użytkownik o nie poprosi
-
Bądź szczery w kwestii powagi swojej choroby
-
Uspokajaj pacjenta, nie bagatelizując jego obaw
W każdej chwili możesz uzyskać drugą lub trzecią opinię. Jeśli czujesz się komfortowo, poproś swojego obecnego lekarza o skierowanie do kogoś z innej kliniki, kto specjalizuje się w raku piersi z przerzutami. Pracownik socjalny lub pielęgniarka mogą być kolejnym dobrym źródłem.
Możesz poszukać ośrodka onkologicznego poprzez stronę internetową National Cancer Institute. Zadzwoń pod numer 800-4-Cancer lub porozmawiaj z kimś na LiveHelp.cancer.gov, aby uzyskać więcej informacji.
