Dziecko z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (UC) może przechodzić przez okresy remisji, kiedy jego objawy są lepsze lub mogą prawie zniknąć, a także okresy, kiedy się zaostrzają i pogarszają. Ponieważ jednak nie ma lekarstwa na tę chorobę, Twoje dziecko będzie na nią chorować do końca życia.
Z Twoją pomocą, Twoje dziecko może poradzić sobie z objawami i innymi problemami, które mogą się z nimi wiązać. Najlepszym sposobem na przygotowanie dziecka do życia z UC jest zrozumienie, co je czeka.
Problemy fizyczne
Najczęstsze objawy WZJG to biegunka i skurczowy ból brzucha. Ale dziecko może mieć również:
-
Krew w toalecie lub na papierze toaletowym
-
Gorączka
-
Nagła potrzeba skorzystania z łazienki
-
Brak energii
-
Utrata wagi
Niektóre dzieci z UC rosną wolniej niż ich rówieśnicy. Jeśli przyjmują sterydy w celu leczenia choroby, może to również wpływać na wzrost. Dietetyk może pomóc w ustaleniu, w jaki sposób dziecko może uzyskać kalorie i składniki odżywcze potrzebne do wzrostu. Ponadto, jeśli zauważysz, że Twoje dziecko traci na wadze lub jego wzrost wydaje się być dużo wolniejszy, poinformuj o tym lekarza.? ?
WZW - i leki, które go leczą - może osłabiać kości. Upewnij się, że Twoje dziecko regularnie ćwiczy, co jest kluczowe dla zdrowych kości. Twój lekarz może również zalecić suplementy witaminy D.
Jeśli Twoje dziecko przyjmuje leki tłumiące działanie układu odpornościowego, musisz omówić z lekarzem kwestię szczepień ochronnych. Ważne jest, aby chronić dziecko przed innymi chorobami, a większość szczepionek jest bezpieczna nawet dla dzieci przyjmujących leki obniżające odporność. Zapytaj lekarza, co jest odpowiednie dla Twojego dziecka.
Problemy emocjonalne
Życie z przewlekłym problemem zdrowotnym jest stresujące, zwłaszcza dla dzieci i nastolatków, które starają się zrozumieć, co jest potrzebne, aby dorosnąć. Dzieci z UC mogą popaść w depresję, niepokój lub mieć inne problemy emocjonalne, w tym:
-
Złość i zastanawianie się, dlaczego ja?
-
Wahania nastroju spowodowane chorobą, lekami lub jednym i drugim
-
Frustracja z powodu nie nadążania za przyjaciółmi
-
Wrażliwość, ponieważ ich ciała nie zachowują się tak, jak ciała ich przyjaciółek
-
Obwinianie siebie
-
Obawy dotyczące odmienności, powolnego wzrostu i wyglądu
Zachęcaj dziecko do wyrażania swoich uczuć. Niech wie, że zawsze będziesz go słuchać i wspierać. Możesz również poprosić zespół opieki nad dzieckiem o polecenie grup wsparcia dla dzieci z UC. Przebywanie z rówieśnikami, którzy również cierpią na tę chorobę, może pomóc dziecku zrozumieć, że nie jest samo. Pomocny może być również specjalista od zdrowia psychicznego. Badania wykazały, że rodzaj wsparcia zwany terapią poznawczo-behawioralną może pomóc dzieciom z UC w walce z depresją.
Czasami Twoje dziecko może nie być w stanie robić tych samych rzeczy, które robią jego przyjaciele. Na przykład trudno jest być jedyną osobą na przyjęciu urodzinowym, która nie może zjeść lodów lub pizzy, które jedzą wszyscy inni. Porozmawiaj z dzieckiem wcześniej o takich sytuacjach i o tym, jak może się czuć, gdy się pojawią. Możesz pomóc mu wymyślić sposoby na przetrwanie trudnych emocjonalnie chwil.
Kwestie społeczne
Dzieci chore na UC mogą odczuwać potrzebę pomijania leków lub ignorowania porad dotyczących diety - zwłaszcza, gdy ich organizm jest w remisji i mają dobre samopoczucie. Niektóre rzeczy można zrobić:
-
Używaj aplikacji na tablecie lub smartfonie, aby śledzić czas i dawki leków.
-
Umieść leki w widocznym miejscu, aby przypomnieć dziecku o ich zażyciu, np. obok umywalki lub szczoteczki do zębów.
-
Używaj pudełka na tabletki z zaznaczonymi dawkami na każdy dzień, tak aby łatwo było zauważyć pominięte leczenie.
-
Poproś dziecko, aby zastanowiło się, jak lek wpływa na jego objawy. Czy pozwala dziecku uczestniczyć w ulubionych zajęciach? Zanotuj wszelkie efekty uboczne, aby omówić je z pracownikami służby zdrowia.
-
Porozmawiaj z dietetykiem, aby opracować plan żywienia, który będzie pasował do codziennego życia Twojego dziecka.
-
Czy dziecko może przyjmować ten sam lek w mniejszej dawce? Zapytaj lekarza o tzw. dzienne obciążenie tabletkami.
Twoje dziecko będzie musiało często korzystać z łazienki. Zaplanuj przerwy w zajęciach. Zachęcaj dziecko do przejęcia kontroli, szukając z wyprzedzeniem publicznych toalet w miejscach, które często odwiedzacie - na przykład na placach zabaw.
Szkoła Twojego dziecka powinna być świadoma jego choroby i problemów, które mogą się pojawić. Mogą one obejmować:
-
Częsty dostęp do łazienki
-
Plan postępowania w przypadku nieobecności
-
Podawanie leków
Twoje dziecko może kwalifikować się do otrzymania planu 504 lub indywidualnego planu nauczania (IEP), które określają dostosowania, jakich dziecko potrzebuje w szkole.
Gdy dziecko staje się starsze
W pewnym momencie dziecko będzie musiało przejąć odpowiedzialność za zarządzanie swoją chorobą. Lekarze nazywają ten proces przejściem. O dokładnym terminie zdecydujesz Ty, Twoje dziecko i zespół opieki.
Pierwszymi krokami w tym procesie mogą być dla dziecka:
-
Zrozumieć podstawowe informacje o UC
-
Znać nazwy i dawki leków oraz wiedzieć, kiedy je przyjmować
-
Umieć wyrazić uczucia związane z tym, jak UC wpływa na szkołę i przyjaźnie
Jako nastolatek, Twoje dziecko może chcieć czasem spotkać się z lekarzem sam na sam. Postaraj się uszanować jego potrzebę niezależności i znajdź sposób, w jaki możesz go wspierać.
