Życie z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (UC) może być trudne zarówno dla dzieci, jak i ich rodzin. Jeśli u Twojego dziecka zdiagnozowano tę chorobę, stworzenie planu wsparcia może znacznie ułatwić codzienne życie zarówno jemu, jak i Tobie.
Wysłuchaj ich obaw. Życie z chorobą przewlekłą, taką jak UC, może być emocjonalnym rollercoasterem dla dzieci w każdym wieku. Rozmawiaj z dzieckiem szczerze i daj mu znać, że zawsze możesz je wysłuchać. Pomoże im to poczuć się lepiej w czasie wzlotów i upadków. Rodzaj informacji, którymi podzielisz się z dzieckiem na temat jego choroby, będzie zależał od jego wieku. Grupy takie jak Crohns and Colitis Foundation oferują dostosowane do wieku zasoby na temat UC dla młodszych dzieci i nastolatków.
Komunikuj się ze szkołą dziecka. Uczniowie cierpiący na schorzenia medyczne mają prawo do pomocy w osiągnięciu sukcesu w nauce. Porozmawiaj z pracownikami szkoły, takimi jak dyrektor, nauczyciele i pielęgniarka szkolna, na temat stworzenia planu 504 dla Twojego dziecka. Może on pomóc dziecku w uzyskaniu tego, czego potrzebuje, jak np. dostęp do prywatnej łazienki, możliwość zdawania egzaminów na własną rękę i wykonywania prac poprawkowych oraz pracy z korepetytorem. Doradca szkolny może być również źródłem emocjonalnego wsparcia dla Twojego dziecka na bieżąco lub jeśli coś pojawi się w ciągu dnia szkolnego. Twoje dziecko może nie chcieć, aby wszyscy w szkole wiedzieli o jego stanie, ale posiadanie kilku kluczowych członków personelu, którzy będą w stanie wspierać Twoje dziecko, może naprawdę pomóc.
Połącz swoje dziecko z dziećmi, które rozumieją. Jedną z najtrudniejszych rzeczy przy UC jest poczucie, że jest się innym niż wszyscy. Jeśli dziecko może porozmawiać z innymi dziećmi cierpiącymi na tę chorobę, zrozumie, że nie jest samo. Może też uzyskać wskazówki, jak radzić sobie w codziennych sytuacjach. Istnieją również obozy letnie przeznaczone specjalnie dla dzieci z nieswoistymi zapaleniami jelit, gdzie mogą one przebywać z rówieśnikami, którzy rozumieją dokładnie, przez co przechodzą. Możesz zapytać swojego lekarza lub zespół opieki nad dzieckiem o zasoby wsparcia rówieśniczego.
Stwórz wspólnotę wsparcia wokół swojego dziecka i rodziny. Za zgodą dziecka zaproś przyjaciół i rodzinę, aby stali się częścią jego zespołu wsparcia i opieki. Można ich poinformować o chorobie i o tym, jak wpływa ona na codzienne życie dziecka. Możesz nawet rozważyć przyprowadzenie innej osoby dorosłej na wizyty lekarskie, aby mogła ona być źródłem informacji dla Twojego dziecka.
Dbaj o siebie. Tak jak dzieci żyjące z UC korzystają z pomocy, tak samo korzystają z niej ich opiekunowie. Jeśli Twoje samopoczucie emocjonalne będzie dobre, będziesz w stanie lepiej pomóc dziecku w radzeniu sobie z chorobą. Jednym z najlepszych sposobów, aby czuć się wspieranym i mniej odizolowanym, jest dotarcie do rodziców, którzy wiedzą, przez co przechodzisz. Twój zespół opieki nad dzieckiem może połączyć Cię z lokalnymi źródłami.
