UC: Jak walczyć o siebie

Gina Shaw

Jeśli chorujesz na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, jednym z najlepszych sposobów na zachowanie zdrowia i utrzymanie choroby pod kontrolą jest przejęcie odpowiedzialności za własną opiekę. Oznacza to, że należy stać się ekspertem od siebie - swojego stanu zdrowia, swoich potrzeb - i współpracować z lekarzami i zespołem opieki, którzy traktują pacjenta jak partnera.

Bardzo cenne jest, gdy możesz zaangażować się we wspólne podejmowanie decyzji, rozumiejąc ryzyko i korzyści terapii wraz z dostawcami - mówi dr Sushila Dalal, gastroenterolog z Uniwersytetu w Chicago, która specjalizuje się w nieswoistych zapaleniach jelit (IBD).

Jak więc to zrobić?

Odrób pracę domową

Nie musisz iść na studia medyczne i zostać gastroenterologiem, ale poświęcenie kilku godzin na zdobycie wiedzy o UC może pomóc. Dowiedz się, co go powoduje, jak jest leczony, jak może zmienić się Twoja dieta itd. Pomoże Ci to zrozumieć, przez co przechodzisz i pomoże Ci przejąć kontrolę nad swoją przyszłością.

Szukaj informacji sprawdzonych przez ekspertów w tej dziedzinie - mówi Dalal. Doskonałym miejscem do rozpoczęcia jest Crohns and Colitis Foundation of America. Organizacja ta oferuje szeroką gamę materiałów edukacyjnych, w tym bogaty w treść film o nazwie Wrzodziejące zapalenie jelita grubego 101.

Możesz również znaleźć informacje edukacyjne w głównych ośrodkach medycznych z programami IBD, mówi Dalal. Najlepsze szpitale, takie jak Mayo Clinic i Cleveland Clinic, posiadają informacje online na temat UC. Tak samo jak American Society for Gastrointestinal Endoscopy i Canadian Society of Intestinal Research.

Ponadto infolinia Jennifer Jaff Careline, pod numerem 844-244-1312, oferuje pomoc dla osób z UC i innymi postaciami nieswoistych zapaleń jelit (IBD). Osoby tam pracujące mogą pomóc w rozwiązywaniu problemów finansowych, takich jak zapisanie się do Medicare i Medicaid oraz odwołanie się od decyzji odmownych firmy ubezpieczeniowej.

Znajdź właściwych partnerów

WZJG to choroba przewlekła, co oznacza, że będziesz ją miał przez długi czas - prawdopodobnie do końca życia. Chcesz stworzyć dobrą i trwałą współpracę z zespołem opieki zdrowotnej, z którym będziesz się dobrze czuł. Lekarz pierwszego kontaktu może skierować Państwa do gastroenterologa lub programu leczenia IBD, ale mogą Państwo również uzyskać skierowania od znajomych (mogą być Państwo zaskoczeni tym, jak wiele osób, które Państwo znają, choruje na choroby układu pokarmowego lub zna kogoś, kto choruje), internetowych grup wsparcia lub poprzez bazę danych Fundacji Crohns i Colitis.

Dobrymi partnerami w podróży po UC może być nie tylko zespół opieki zdrowotnej. Należy szukać wskazówek u innych osób cierpiących na UC. Można je znaleźć w osobistych lub internetowych grupach wsparcia.

Często łączymy pacjentów w pary z mentorem - kimś, kto przeszedł tę samą operację lub poddał się podobnemu leczeniu - mówi Dalal. Mogą one zapewnić inną perspektywę niż dostawca. Jest to bardzo dobre źródło informacji, zwłaszcza gdy stoisz przed tak ważną decyzją, jak poddanie się operacji.

Zapytaj o grupy wsparcia lub programy mentorskie w swoim szpitalu lub znajdź lokalne wsparcie w Fundacji Crohns and Colitis.

Prowadź notatki

Choroba przewlekła oznacza, że trzeba śledzić wiele informacji, od objawów i leków, po skutki uboczne i wizyty u lekarza. Ale uporządkowanie tego wszystkiego może pomóc.

To, jak to zrobisz, zależy wyłącznie od Ciebie - mówi gastroenterolog Karen Chachu, MD, PhD, adiunkt medycyny w Duke University School of Medicine. To nie musi być wymyślne. Ale bardzo pomocne dla Twojego zespołu będzie prowadzenie teczki, notatnika, kalendarza lub pudełka z informacjami na temat Twojej choroby i leczenia, zwłaszcza jeśli z jakiegoś powodu spotykasz się z nowym lekarzem.

Podczas każdej wizyty lub zaraz po niej notuj decyzje podjęte wspólnie z lekarzem i plany dotyczące np. nowych metod leczenia, operacji lub zmiany diety.

Pomiędzy wizytami lekarskimi notuj swoje objawy, co je wywołuje i jakie masz pytania do lekarza. Może czytałeś o nowym leku i zastanawiasz się, dlaczego go nie bierzesz. A może masz problemy z innymi objawami - jak sen, zmęczenie lub depresja - o których możesz nie pamiętać, aby poruszyć je podczas następnej wizyty.

Zapisz wszystko, co wydaje Ci się ważne i przynieś te pytania i wątpliwości na następną wizytę. W sytuacji, gdy czujesz się nieswojo lub jesteś zdenerwowany, łatwo jest zapomnieć, o czym chcesz porozmawiać. Posiadanie listy pomoże Ci upewnić się, że możesz mówić o rzeczach, które są dla Ciebie ważne - mówi Chachu.

Jeśli chcesz bardziej zaangażować się w śledzenie i zarządzanie UC, masz wiele możliwości. Istnieje wiele aplikacji, które mogą pomóc w śledzeniu objawów, pilnowaniu leków i ich uzupełnianiu oraz w inny sposób przejąć kontrolę nad chorobą - mówi Dalal.

Warto sprawdzić kilka z nich

• IBD Healthline

• My IBD Care

• ColitisWatch

• Colitis Tracker

• Dziennik zapalenia jelita grubego

• MyColitis

• Mój menedżer IBD

Speak up for Yourself

Porozmawiaj z lekarzem o swoich preferencjach dotyczących leczenia. Istnieje wiele opcji leczenia UC, ale nie każda z nich będzie odpowiednia dla danego pacjenta. Nie bój się wyrażać swoich opinii i powiedz lekarzowi, że na przykład wolisz leki doustne od zastrzyków.

Należy również omówić cele krótko- i długoterminowe. Na przykład, celem krótkoterminowym może być zmniejszenie liczby przypadków biegunki. Celem długoterminowym może być opanowanie choroby, aby móc założyć rodzinę.

Staraj się wychodzić z każdej wizyty z planem, mówi Chachu. Jeśli następną wizytę masz za 3 miesiące, Twój plan na czas pomiędzy nimi może obejmować wykonanie badań laboratoryjnych, przyjmowanie leków zgodnie z zaleceniami, śledzenie objawów i poinformowanie lekarza o tym, jak sobie radzisz, wysyłając e-mail lub wiadomość na portalu dla pacjentów za miesiąc. Twój lekarz robi swoje, ty robisz swoje i razem pracujecie nad tym, abyś poczuł się lepiej.

Cały ten proces nazywany jest współdecydowaniem. Oznacza to, że lekarz może być specjalistą od twojej choroby, ale to ty jesteś specjalistą od siebie. Fundacja Crohns and Colitis posiada internetowy przewodnik zatytułowany Treatment Approaches: Shared Decision-Making, który pomoże Ci podjąć wspólną decyzję w Twojej opiece.

Co zrobić, jeśli czujesz, że Twój lekarz Cię nie słucha? Zawsze dobrze jest zasięgnąć drugiej opinii, mówi Chachu. Nie obawiaj się, że obrazisz swojego lekarza. Dobry lekarz, który chce dla Ciebie dobrze, nie będzie miał nic przeciwko temu, abyś skonsultował się z innym lekarzem. A większość lekarzy docenia pacjentów, którzy są aktywnymi partnerami w ich opiece, więc możemy wspólnie pracować, aby uzyskać dla Ciebie jak najlepsze wyniki.