Znajdź swoją społeczność UC

Kendall K. Morgan

Kiedy pochodząca z Nowego Orleanu Melanie Storey dowiedziała się, że ma wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC) w 2014 roku, miała 16 lat i nie mogła się doczekać ukończenia pierwszego roku szkoły średniej. Myślała szopa po prostu wziąć jakieś leki i to byłoby to. Zamiast tego, zaczęła coraz bardziej chorować. Po ukończeniu szkoły próbowała innych metod leczenia farmakologicznego, ale one również nie działały na jej korzyść. Następnym krokiem była operacja woreczka J, najczęstszy rodzaj operacji dla pacjentów z UC, kiedy leki nie działają.

Chociaż miałam szczęście, że przyjaciele i rodzina wspierali mnie, kiedy doszłam do momentu, w którym byłam tak chora, nie mogli tego w pełni zrozumieć" - mówi Storey. Byłem wdzięczny. Ale jednocześnie potrzebowałem kogoś, kto wiedziałby, przez co przechodzę.

Storey skontaktowała się z lokalnym oddziałem Fundacji Crohns i Colitis, organizacji non-profit, której celem jest znalezienie lekarstw na chorobę Crohns'a i wrzodziejące zapalenie jelita grubego oraz poprawa jakości życia osób cierpiących na jedną z form zapalenia jelit (IBD). Później, kiedy usłyszała, że inna grupa o nazwie Girls with Guts, zajmująca się łączeniem kobiet z IBD ze sobą, organizuje doroczne spotkanie w Chicago, Storey zdecydowała się na wyjazd.

Szczerze mówiąc, nie miałam pojęcia, jak wiele zasobów jest tam dostępnych, dopóki ich nie potrzebowałam" - mówi Storey. Nie znalazłam ich, dopóki nie zaczęłam szukać.

Znajdowanie wsparcia

Badania pokazują, że aktywne UC może mieć duży wpływ na jakość życia. Wielu chorych na UC odczuwa niepokój związany z brakiem kontroli nad chorobą i jej objawami. Życie z UC może wywoływać lęki związane z chorobą, jej leczeniem lub po prostu dotarciem na czas do łazienki. Te codzienne wyzwania mogą utrudniać pracę i zabawę. W rezultacie osoby chore na UC często zmagają się z izolacją, lękiem i depresją.

UC często ma komplikacje i objawy, które prowadzą do wielu innych problemów, mówi Catherine Soto, dyrektor ds. edukacji i wsparcia pacjentów w Crohns and Colitis Foundation. Objawy mogą uniemożliwić ludziom wyjście z domu i robienie rzeczy, które kochają.

Oprócz leczenia mającego na celu opanowanie choroby, pomocne może być znalezienie innych ludzi, którzy byli tam i naprawdę wiedzą, jak to jest. Fundacja Crohns & Colitis oferuje wiele opcji, w tym osobiste grupy wsparcia i różne oferty internetowe skierowane do osób z UC pasującym do każdego opisu, mówi Soto. Wirtualne oferty obejmują stronę internetową fundacji, grupę na Facebooku oraz program wsparcia peer-to-peer o nazwie Power of Two.

Program Power of Two wykorzystuje aplikację, która łączy pacjentów bezpośrednio z osobami wspierającymi, które zmagają się z podobnymi problemami. Profile w aplikacji pozwalają pacjentom z UC dopasować się do mentorów na podstawie podstawowych cech, takich jak wiek. Możliwe jest również znalezienie mentora, który przeszedł tę samą operację, co pacjent, lub który zmagał się z podobnymi powikłaniami choroby" - mówi Soto.

Czasami pacjenci potrzebują połączenia jeden na jeden z kimś, z kim się identyfikują -- kimś, kto odzwierciedla ich doświadczenia, mówi Soto.

Skok wiary

Dla Storey podróż z Nowego Orleanu do Chicago na odosobnienie, na którym nie znała nikogo, była dużym wyzwaniem. Jednak na miejscu spotkała inne kobiety z całego kraju, które naprawdę rozumiały, przez co przechodziła. Trzy lata później, gdy jej UC jest pod kontrolą, utrzymuje kontakt z wieloma z nich poprzez Zoom. Pojechała również do Atlanty, aby odwiedzić jedną z najbliższych przyjaciółek z UC.

Storey nadal musi uważać na to, co je i dbać o to, by się wysypiać. Jej UC jest zawsze obecny. Ale jednocześnie, nie pozwala, aby to ją pochłaniało lub martwiło z dnia na dzień. Jeśli coś się wydarzy, może polegać na wsparciu, które sobie zbudowała. Jeśli Storey czegoś żałuje, to tego, że nie zaczęła szukać wsparcia, dopóki nie stała się naprawdę chora. Zaleca, by sięgnąć po pomoc wcześniej, w przypadku bardziej drobnych problemów, takich jak to, co warto zjeść w złym dniu.

Nie musisz mieć strasznej flare, aby skorzystać z wysłuchania tego, co mówią ludzie, mówi. Dzięki temu można poczuć się bardziej komfortowo, szukając wsparcia, kiedy naprawdę się go potrzebuje.

Oprócz szukania organizacji, Storey znalazła wsparcie w czytaniu historii innych osób w Internecie. Mówi, że pomocne może być samo otwarcie się i rozmowa o UC z ludźmi wokół. Na początku tego nie robiła, ale gdy już to zrobiła, była zaskoczona tym, jak wiele osób może mieć z tym związek lub zna kogoś takiego.

Okazało się, że prawie każdy, z kim rozmawiałam, znał kogoś innego, kto na to chorował, ale nigdy nie było o tym mowy, dopóki się nie otworzyłam" - mówi. W ten sposób można również znaleźć wsparcie. Kiedy rozmawiasz o tym, znajdziesz środki lub przyjaciół i to może być wsparciem również dla ciebie.

Ćwicz cierpliwość

Nie ma wątpliwości, że życie z UC nie jest łatwe. Sarah Lemansky, koleżanka z Girls with Guts, która również ma UC, przechodzi przez trudne chwile z pomocą społeczności, którą zbudowała, jak również z pomocą siły, którą znalazła w sobie.

Ludzie wywierają na siebie presję, że muszą wyzdrowieć i być normalni - mówi Lemansky. Presja bycia normalnym jest bardzo duża. Postanowiłam, że dojdę do tego, kiedy dojdę, jeśli dojdę.

Lemansky radzi, aby ćwiczyć cierpliwość z samym sobą. Ważne jest, aby być wsparciem dla siebie na koniec dnia, mówi. Cierpliwość do samego siebie była dla mnie kluczowa w mojej podróży.