Narkolepsja i związki: Co musisz wiedzieć

Narkolepsja to trwająca całe życie choroba snu, która sprawia, że jesteś bardzo senny w ciągu dnia. Możesz również mieć:

• Nieoczekiwane ataki snu

• Paraliż senny, w którym nie możesz się poruszać ani mówić, kiedy się obudzisz lub zaczniesz zasypiać

• Halucynacje hipnagogiczne, w których możesz zobaczyć, usłyszeć lub poczuć coś, czego nie ma

• Katapleksja, w której możesz zacząć niewyraźnie mówić lub nie być w stanie się poruszać, mimo że jesteś przytomny

W rezultacie narkolepsja może wpływać na wiele różnych sfer życia, w tym na relacje z innymi osobami.

Jak narkolepsja może wpływać na związki

Narkolepsja może być źle rozumiana przez osoby, które nie są z nią zaznajomione. Na przykład osoby, które nie znają narkolepsji, mogą postrzegać cię jako leniwego, choć tak nie jest.

Emmanuel Mignot, MD, PhD, dyrektor Stanford Center for Narcolepsy, jest uznawany za odkrywcę przyczyny narkolepsji. Mówi on, że jednym z największych nieporozumień dotyczących narkolepsji jest to, że ludzie myślą, że stan ten jest dramatyczny, jak ktoś zasypiający podczas jazdy na rowerze.

A tak nie jest, mówi. Mając narkolepsję, zasypiasz, gdy jest nudno. Jest to zaostrzenie normalnego zachowania.

Erin Holtz, który został zdiagnozowany z narkolepsji w 2015 roku, mówi, że media portrety narkolepsji są często mylące.

Na przykład, Holtz mówi, że wiele osób oczekuje, że jej objawy będą binarne, takie jak bycie obudzonym lub śpiącym lub bycie w stanie stać w porównaniu z upadkiem. W rzeczywistości jednak objawy mogą być podstępne i bardzo zróżnicowane, co sprawia, że przyjaciele i rodzina mają jeszcze większe trudności ze zrozumieniem.

Wiele osób wpisuje w Google katapleksję i wychodzi z założenia, że jeśli będę się śmiał, to natychmiast i całkowicie się załamię, mówi. Katapleksja występuje w różnych stanach nasilenia. Czasami tracę chwyt na tym, co trzymam, albo tracę napięcie mięśniowe w moim rdzeniu i zaczynam się przewracać od pasa w górę. Może to powodować, że zamazuję słowa lub nawet z trudem je wypowiadam. A czasem powala mnie na ziemię.

Przyjaciele i rodzina

Senność w ciągu dnia, która jest wspólna dla osób żyjących z narkolepsją, może utrudnić uczestnictwo w wydarzeniach społecznych i zajęciach z przyjaciółmi i rodziną, zwłaszcza wieczorem, mówi Diego Carvalho, MD, ekspert medycyny snu z Mayo Clinic.

To może również wpływać na ich zdolność do rzeczywistego socjalizacji, mówi. Istnieje znaczne nakładanie się narkolepsji, otyłości i depresji. Te współwystępujące schorzenia mogą przyczynić się do izolacji społecznej, jeśli nie zostaną odpowiednio potraktowane.

Ponieważ narkolepsja jest źle rozumiana, przyjaciele i rodzina mogą snuć na temat pacjenta przypuszczenia, które nie są prawdziwe. Na przykład, niektórzy mogą pomyśleć, że jesteś nieuprzejmy lub nawet, że udajesz.

Pacjenci z narkolepsją, którzy nie są odpowiednio zarządzani, często niechcący zasypiają podczas spotkań towarzyskich, jeśli nie są aktywnie zaangażowani - mówi Carvalho. Niestety, często może to zostać zinterpretowane jako brak zainteresowania daną osobą w spędzaniu z nią czasu.

Holtz wie o tym aż za dobrze.

W pierwszych dniach było kilka osób, które nalegały, że to wszystko jest w mojej głowie lub że byłam źle zdiagnozowana, mówi.

Przy pewnej okazji, Holtz powiedziała, że zaoferowała się odwiedzić członka rodziny wracającego do zdrowia po operacji. Później tego dnia, zdała sobie sprawę, że atak snu przychodzi ciężko i szybko, więc wysłała SMS-a do członka rodziny, aby dać im znać, dlaczego nie przyszła, oczekując, że będą trochę rozczarowani. Zamiast tego, byli wściekli.

Liczyli na mnie, że im pomogę, a kiedy nie pojawiłam się lub nie zadzwoniłam, musieli dokonać innych ustaleń. Czułam się okropnie, wspomina. Teraz po prostu nie składam obietnic dotyczących mojego czasu lub pomocy, w przypadku gdy nie jestem w stanie ich dotrzymać. Większość mojej rodziny jest wyrozumiała i zdaje sobie sprawę... wszystko zależy od tego, jakie będą moje objawy danego dnia.

Dla Julie Flygare, zwolenniczki narkolepsji, autorki i założycielki organizacji non-profit Project Sleep, stan ten był trudny do zrozumienia przez ludzi, a także trudny do wyjaśnienia dla niej samej.

Nie miałam słów" - mówi. Często czułam, że ludzie tego nie rozumieją i to tworzyło pewien dystans między nami. Znalazłam kilku nowych przyjaciół, którzy zdawali się to rozumieć i to było naprawdę wyjątkowe.

Nierzadko przyjaciele i członkowie rodziny mogą robić sobie żarty lub postrzegać narkolepsję jako zabawną.

To nie jest żart, mówi Flygare. Niektórzy ludzie podchodzą do tego z humorem, mówiąc: "Czy zamierzasz teraz zasnąć?" i może to być odstręczające.

Kiedy Flygare był w szkole prawniczej, panowała tam kultura "pracuj ciężko, baw się ciężko". Po zdiagnozowaniu narkolepsji nastąpiły pewne zmiany w stylu życia, które wpłynęły na jej relacje z przyjaciółmi i kolegami z klasy. Na przykład, nie piła już alkoholu z powodu leków.

To było naprawdę trudne. Czułam się jakbym żyła z tą nową rzeczą, która stawała się tak dużą częścią mojego życia, mimo że nie chciałam, aby narkolepsja była częścią mojego życia. Chciałam być tą samą Julią i nadal byłam tą samą Julią, na wiele sposobów, mówi.

Współpracownicy

Jeśli masz narkolepsję i nie jesteś odpowiednio leczony, możesz mieć problemy w pracy. Dla Joe Cole'a, u którego zdiagnozowano narkolepsję w 2018 roku, to faktycznie jego kierownik w pracy zasugerował, aby poddał się testom na narkolepsję po tym, jak pewnego dnia zasnął podczas spotkania.

Jeśli on hadnt powiedział nic, I mightve po prostu trzymał plugging along i nigdy nie myślał, aby uzyskać to sprawdzone, mówi.

Kiedy już zdiagnozujesz narkolepsję, powiedzenie o tym swojemu pracodawcy lub nawet zaufanemu współpracownikowi może pomóc. To jest cienka granica, mówi Cole.

Jest ona niedoskonała. Jak wiele można ujawnić? Mówi. Tak, kierownik powinien wiedzieć. Ale co z kolegami z zespołu? Co z ludźmi z innego działu, z którymi często pracujesz?

Twój pracodawca może znaleźć sposoby na dostosowanie się i pomóc Ci w adaptacji. Niektóre przykłady przystosowań obejmują:

• Przerywanie nudnych lub powtarzających się zadań

• Rejestrowanie spotkań

• Praca na stojąco przy biurku lub podczas spotkań

• Drzemki w ciągu dnia

• Spacery w ciągu dnia

Dyskryminacja z powodu narkolepsji jest nielegalna. Zgodnie z ustawą Americans with Disabilities Act (ADA) pracodawca ma obowiązek zapewnić Ci odpowiednie warunki.

Cole mówi, że zmiany, o które prosił w przeszłości, przyniosły różne rezultaty, ale wszystko zależy od sytuacji.

Romantyczne związki i narkolepsja

Silne uczucia, takie jak radość czy złość mogą wywołać objawy narkolepsji. Może to wpływać na aspekty Twoich romantycznych związków, takie jak randki, seks i intymność. Chociaż nie każdy z narkolepsją ma katapleksję, dla tych, którzy ją mają, katapleksja może mieć wpływ na twoje romantyczne związki.

Randki

Flygare miała chłopaka w momencie postawienia diagnozy. Rozstali się wkrótce potem.

Powiedział, że nie bawimy się już dobrze" - mówi. To zdecydowanie wpłynęło na mnie. Potem martwiłam się, że... teraz, kiedy mam diagnozę, czy ktoś będzie chciał się ze mną umówić? Miałam wszystkie te pytania, jak to jest możliwe i normalne?

Flygare mówi, że miała swój udział w doświadczeniach z randkami. Raz, po opowiedzeniu komuś o swojej diagnozie, randkowicz zapytał, czy jest z nią coś jeszcze nie tak, o czym powinien wiedzieć.

To było interesujące, mówi. Pozytywnie nastawiony sposób, w jaki to ująłem, polega na tym, że można szybciej odsiać ludzi, którzy być może nie byliby dobrymi partnerami.

Z drugiej strony, historia Flygares, jej podróż i poparcie zainspirowały innych potencjalnych partnerów, a ona sama podkreśla, że każdy przypadek jest inny.

Na przykład, dla niektórych osób cierpiących na narkolepsję, paraliż senny (kiedy jesteś obudzony, ale nie możesz się ruszyć) może być czynnikiem. Zwykle zdarza się to tuż po zaśnięciu lub gdy zaczynasz się budzić.

Halucynacje hipnologiczne - kiedy możesz zobaczyć, usłyszeć lub poczuć rzeczy, których nie ma, kiedy zaczynasz się budzić - również mogą być problemem.

Flygare mówi, że te halucynacje mogą sprawić, że rozszyfrowanie tego, co się stało, a co się nie stało, stanie się trudne, co może wpłynąć na relacje międzyludzkie, zwłaszcza gdy mieszka się w tym samym domu lub dzieli sypialnię z partnerem.

To może prowadzić do pewnych wyzwań, gdzie osoba z narkolepsją myśli, że rozmowa miała miejsce, walka lub coś, a potem dowiaduje się, że to nie miało miejsca, mówi. Budząc się, czujemy się bardzo przestraszeni z powodu halucynacji hipnagogicznych, a następnie próbujemy wskoczyć do prawdziwego życia, to naprawdę trudne.

Flygare mówi, że z byłym chłopakiem mieli zasadę, że żadne z nich nie angażowało się w rozmowę dopóki nie minęło około pół godziny od momentu, kiedy się obudziła, albo z drzemki, albo rano.

Nie w sposób niemiły; po prostu chodziliśmy po mieszkaniu robiliśmy nasze własne rzeczy przez jakiś czas, ponieważ często budziłem się czując nie siebie i czując się po prostu wzburzony, mówi. Więc przynajmniej stwierdziliśmy, że to może być coś pomocnego.

Dla Cole'a randki nie różniły się zbytnio. Narkolepsja nie wpłynęła na jego romantyczne związki.

Postrzega narkolepsję zarówno jako siłę, jak i słabość. Opisuję narkolepsję w ten sposób, że jest to moja supermoc, ale także moja słabość: Mogę spać wszędzie, ale też mogę spać wszędzie.

Flygare zgadza się z tym. Największą rzeczą jest to, że to naprawdę bardzo różni się w zależności od osoby, więc nie jest tak jak w filmach, mówi. To złożone doświadczenie. Życie z przewlekłą chorobą daje też siłę.

Flygare zaleca partnerom osób cierpiących na narkolepsję elastyczność. Elastyczność jest pomocna i staramy się zrozumieć, że narkolepsja nie jest taka sama każdego dnia, mówi. Więc tylko dlatego, że ktoś mógł zrobić coś dzień wcześniej nie oznacza, że może być w stanie zrobić to następnego dnia, więc po prostu szanując to.

Seks i intymność

Czasami, gdy jesteś senny przez cały czas, może to wpłynąć na twoje życie seksualne. Możesz nie mieć ochoty na seks tak często, a kiedy go uprawiasz, możesz mieć trudność z osiągnięciem szczytowania.

Katapleksja może być również potencjalnym czynnikiem, ale nie każdy, kto ma narkolepsję, ma również katapleksję. Ponadto, Mignot mówi, że senność jest zazwyczaj większym problemem, jeśli chodzi o seks i intymność.

Kiedy uprawiasz seks, istnieje nawet szansa na katapleksję, gdy masz orgazm, mówi Mignot. Katapleksja może być trudna, ale myślę, że jej przyczyną jest głównie senność. To może być trudne.

Od czasu zdiagnozowania, Holtz i jej mąż zmienili sposób podejścia do rzeczy.

Kiedy byliśmy razem po raz pierwszy i objawy były jeszcze rzadkie, mogliśmy wyjść na miłą kolację, a potem wrócić do domu i cieszyć się swoim towarzystwem. Ale z czasem przestało to być wykonalne, więc zmieniliśmy sposób podejścia do randek - mówi. Możemy zjeść elegancki lunch z winem i świecami. W ten sposób mam potem jeszcze energię na zabawę w chowanego.

Mimo to, nie zawsze wszystko idzie zgodnie z planem i to jest OK. Holtz mówi, że niezależnie od tego, jakie działania mają na myśli, starają się zaplanować je na czas, kiedy ona ma maksimum czuwania.

Ataki snu często wykolejają rzeczy, ona mówi. Kiedy tak się dzieje, albo robimy sobie drzemkę razem, albo mój mąż zbiera wszystkie poduszki i koce w domu i wtula mnie w siebie. To inny rodzaj intymności niż seks.

Dla tych, którzy umawiają się z osobą cierpiącą na narkolepsję, Flygare zaleca zrobienie kilku własnych badań, zamiast polegania tylko na swoim partnerze, który wyjaśni wszystko na temat narkolepsji, zwłaszcza, że narkolepsja może występować w różny sposób u różnych osób.

Myślę, że naprawdę warto zdobyć jak najwięcej informacji niezależnie, mówi Flygare. Istnieje wiele wspaniałych źródeł, organizacji i innych osób dzielących się swoimi historiami. Można zebrać tego rodzaju informacje, a następnie wrócić do partnera lub ukochanej osoby (...) i przynieść te informacje i powiedzieć: Jak to się ma do twoich doświadczeń? Myślę, że to może być naprawdę fajny sposób na rozpoczęcie rozmowy i zaangażowanie.

Ciąża i rodzicielstwo

Jeśli chodzi o ciążę, jednym z głównych problemów są leki. Carvalho mówi, że wiele ciężarnych kobiet z narkolepsją martwi się o potencjalne skutki uboczne leków dla ich dziecka.

Przy wszystkich lekach stosowanych w leczeniu objawów narkolepsji, istnieje mała szansa, że dziecko może zostać uszkodzone. Jeśli jesteś w ciąży i żyjesz z narkolepsją, powinnaś porozmawiać z lekarzem o tym, czy kontynuowanie przyjmowania leku jest bezpieczne.

Carvalho zaleca, aby kobiety z narkolepsją omówiły plany ciążowe przed ciążą z OB/GYN i lekarzem, który zarządza leczeniem narkolepsji.

Biorąc pod uwagę niepewność co do wpływu niektórych leków na [dziecko], zespół opieki powinien omówić o potencjalnych korzyściach i ryzyku w zależności od każdej sytuacji i podjąć wspólną decyzję, mówi. Jeśli pacjent jest skłonny do wyjścia lub zmniejszenia dawki leków, wymagane jest odpowiednie doradztwo dotyczące ryzyka senności podczas prowadzenia samochodu, katapleksji z odbicia lub pogorszenia depresji.

Uzyskanie wsparcia

Otrzymanie odpowiednich leków i zmiana stylu życia mogą naprawdę pomóc, jeśli żyjesz z narkolepsją. Na przykład, takie rzeczy jak ćwiczenia, unikanie czynników wyzwalających jak alkohol i nikotyna, drzemki i trzymanie się harmonogramu mogą pomóc.

Przypominając sobie wszystkie emocje, które odczuwałem, kiedy po raz pierwszy dostałem leki, to było bardzo podobne do tego, czy tak powinni się czuć normalni ludzie? mówi Cole. Byłem po prostu obudzony.

Chociaż stworzenie spersonalizowanego planu, który obejmuje leki, jest krokiem, który podejmuje wiele osób z narkolepsją, uzyskanie wsparcia może być nieumyślnie pozostawione na drugim planie. Znalezienie odpowiedniego wsparcia jest ważne, mówi Flygare. Istnieją organizacje. Mam wrażenie, że wiele artykułów online nie prowadzi ludzi do kolejnych kroków, czyli do pomocy w znalezieniu społeczności, mówi. Istnieje kilka innych organizacji, takich jak Wake Up Narcolepsy i Narcolepsy Network.

To zależy od Ciebie, aby znaleźć to, co działa najlepiej dla Ciebie.

Najważniejsze jest to, że nie ma tutaj jednego rozmiaru dla wszystkich, mówi Cole. Nie ma jednej uniwersalnej metody leczenia.