Narkolepsja była kiedyś pewną puentą. Wydawało się, że wszyscy śmiali się z postaci, która natychmiast zasypiała w najgorszym możliwym momencie. Wszyscy oprócz ludzi, którzy mieli narkolepsję.
W dzisiejszych czasach komicy wydają się wiedzieć lepiej, niż wyśmiewać ludzi z powodu ich stanu zdrowia. Ale ludzie z narkolepsją wciąż mają pod górkę, jeśli chodzi o normalizację ich neurologicznego zaburzenia. Dołączenie do grupy wsparcia dla narkolepsji może jednak pomóc.
Grupy wsparcia zapewniają nie tylko wsparcie emocjonalne, ale także cenne informacje - od tego, jak rozmawiać ze współpracownikami o narkolepsji, do tego, które leki na narkolepsję mają najmniej skutków ubocznych. Eksperci twierdzą, że wsparcie społeczne (w tym grupy wsparcia) powinno być istotną częścią planu leczenia narkolepsji.
Czego można się spodziewać na grupie wsparcia dla osób cierpiących na narkolepsję
Jeśli nigdy wcześniej nie byłeś na grupie wsparcia dla osób cierpiących na narkolepsję, możesz się zastanawiać, jak to jest i co możesz z tego wynieść.
Nie ma jednego wzoru na udaną grupę wsparcia dla osób cierpiących na narkolepsję. Ale wszystkie opierają się na jednej idei: pomóc ludziom lepiej żyć z tym zaburzeniem neurologicznym. Grupy wsparcia dla osób cierpiących na narkolepsję oferują:
-
Możliwość dzielenia się osobistymi doświadczeniami
-
Strategie radzenia sobie w różnych sytuacjach
-
Informacje na temat choroby lub sposobów jej leczenia
-
Czasami wykłady gościnne z odpowiedniej dziedziny (np. psychologii)
Na wszelkie pytania można również uzyskać odpowiedzi w grupie wsparcia dla osób cierpiących na narkolepsję.
Korzyści z grup wsparcia dla osób cierpiących na narkolepsję
Niektórzy ludzie chętnie dołączają do grupy wsparcia. Wreszcie mogą spotkać się z innymi, którzy rozumieją narkolepsję bez potrzeby wyjaśniania.
Ale nie wszyscy są tak wygodne dzielenie się swoimi historiami. Niektórzy nie chcą rozgłaszać, ile szkód spowodowało to zaburzenie.
Rzecz w tym, że nie ma znaczenia, czy idziesz na terapię skacząc czy przeciągając stopy. Możliwe korzyści są jasne i przekonujące -- i ostatecznie dobre dla twojego zdrowia. Oto kilka z nich:
-
Mniej stresu
-
Mniejsza depresja lub lęk
-
Mniejsze poczucie izolacji lub osądzania
-
Nowe, lepsze sposoby radzenia sobie z wyzwaniami narkolepsji
-
Zwiększona motywacja do radzenia sobie z chorobą lub trzymania się planu leczenia
-
Uzyskanie poczucia sprawczości, kontroli lub nadziei
Gdzie znaleźć grupy wsparcia dla osób cierpiących na narkolepsję?
Twój lekarz powinien polecić Ci grupę wsparcia dla osób cierpiących na narkolepsję. Możesz również znaleźć lokalne, osobiste grupy wsparcia za pomocą prostego wyszukiwania w Internecie.
Grupy osobiste. Przekonasz się, że są one nieco bardziej formalne niż, na przykład, kluby książki. (Na tych spotkaniach nie ma aperitifów ani wina.) Grupy wsparcia dla osób cierpiących na narkolepsję są prawdopodobnie oferowane przez:
-
Organizacja non-profit działająca na rzecz praw człowieka
-
Klinika zdrowia
-
Szpital
-
Centrum wspólnotowe
Grupy wsparcia online. Kiedy otrzymujesz wsparcie od internetowych społeczności narkolepsji, będziesz mógł połączyć się z ludźmi z całego kraju (i innych krajów też). Kilka przykładów grup wsparcia online, w tym tablic informacyjnych i czatów na Twitterze, to:
-
Narcolepsy Network na Facebooku: www.facebook.com/groups/narcolepsynetwork
-
Rare Connect Narcolepsy Community, partnerstwo National Organization for Rare Diseases i Rare Diseases Europe: www.rareconnect.org/en/community/narcolepsy
-
Talk About Sleep: www.talkaboutsleep.com
-
#Nchat na Twitterze, comiesięczna rozmowa w pierwszą sobotę każdego miesiąca
Poza grupami wsparcia
Grupy wsparcia są wspaniałym źródłem pomocy w radzeniu sobie z narkolepsją. Jednak nie są one przeznaczone dla wszystkich i nie zastępują profesjonalnej terapii. Jeśli czujesz się szczególnie wyczerpany, zestresowany, przestraszony, zaniepokojony lub przygnębiony, rozważ indywidualną poradę.
