Codzienna rutyna Alli jako dziecka w walce z atakami snu
Reviewed by Poonam Sachdev on February 18, 2022 .
Transkrypcja wideo
[SUBIEKT 1: Dorastając, Ali zawsze była pełna energii. Była bardzo normalnym dzieckiem. Tańczyła, gdy była młodsza, tańczyła w zespole, uprawiała wiele sportów. Wszystko było normalne aż do piątej klasy, kiedy to zaczęły pojawiać się oznaki narkolepsji. PODMIOT 2: Zauważyłam, że coś jest jakby dziwne, bo nigdy nie spałam tak długo jak wtedy. PODMIOT 1: Czasami do 3:00 lub 4:00 po południu. I nie mogliśmy jej obudzić. Potem, kiedy zaczęła szóstą klasę, w pierwszym tygodniu szóstej klasy, zasłabła w klasie drugiego dnia szkoły z tym, co teraz wiemy, że było narkolepsją z katapleksją. [Codziennie musieliśmy się dostosowywać do ustawiania alarmów, upewniając się, że podajemy jej leki w tym samym czasie. SZEŚĆ 2: Jeśli wyłączę rutynę lub coś takiego, to po prostu nie jest to zbyt dobry dzień. PODMIOT 1: Kiedy wstaję codziennie rano, budzę ją, sprawdzam jej zegarek do snu, widzę, jak spała. Jeśli nie spała dobrze, to pozwalam jej na chwilę wrócić do snu. Jeśli spała dobrze, wtedy pójdę naprzód, obudzę ją i dam jej lekarstwa. Naprawdę nigdy nie wiedząc nic o narkolepsji, kiedy została postawiona diagnoza, wszystko co wiedziałam to to, co widzieliśmy w telewizji, co jest zupełnie inne w prawdziwym życiu, okazuje się. Ale mój strach dotyczył jej zdolności do prowadzenia normalnego życia, uprawiania sportu, prowadzenia samochodu, uczęszczania do szkoły w normalny sposób. Więc bardzo bałam się tego wszystkiego. Robi sobie drzemkę, kiedy czuje, że tego potrzebuje. Nie więcej niż 45-minutową drzemkę, żeby jej ciało miało trochę czasu na odpoczynek, ale nie za głęboki. Są dni, gdzie - gdzie nie można jej wysłać do szkoły, bo wiemy, że będzie miała atak. Jeśli podróżujemy, musimy się upewnić, że bierzemy dużo dodatkowych leków. Więc to naprawdę tylko duże dostosowanie. Lekarstwo chroni mnie przed atakiem każdego dnia. Kiedy nie brałam leków, miałam ataki może co trzy godziny. PODMIOT 1: Kazaliśmy jej iść do swojego pokoju około 9:30, przejść przez rutynę na dobranoc i zacząć się relaksować, przygotować do przyjęcia leków i spróbować zasnąć. Dowiedzieliśmy się dzięki badaniom i rozmowom z lekarzami, że jest wiele rzeczy, które mogą zrobić, aby pozwolić jej na normalne życie, kiedy już dostanie leki i wszystko będzie dla niej uregulowane na co dzień. [ŚWIERSZCZE ĆWIERKAJĄ]
Postawili mi diagnozę - narkolepsja z katapleksją. I pamiętam, że byłem tak szczęśliwy, że mam odpowiedź i mogę teraz coś z tym zrobić".
- Judy Ferguson
DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ
Wpływ na moje życie
Jessica Nora prowadziła nocne życie, nie spała przez całą noc i spała przez cały dzień, zanim zdiagnozowano u niej podręcznikowy przypadek narkolepsji. I to odkrycie zmieniło wszystko.
