Od czynników wyzwalających do czasu, czyli co chciałabym wiedzieć
Reviewed by Poonam Sachdev on February 19, 2022 .
Transkrypcja wideo
[Kilka rzeczy, które chciałabym wiedzieć, gdy zostałam zdiagnozowana po raz pierwszy... To pewnie pomocne... Coś jak ustalenie rutyny. Wiem, że każdy to mówi i każdy mówi, że higiena snu jest ważna, nawet jeśli nie masz narkolepsji. Ale to poważnie jest, więc rzeczy takie jak nie posiadanie telefonu z tobą w łóżku, koniecznie. Nie żebym był święty i nigdy tego nie robił, ale takie rzeczy, jak zorganizowanie sobie rutyny, są ogromne. Inną wskazówką byłoby chyba po prostu słuchanie własnego ciała i próba nie odczuwania wstydu wokół sytuacji. Więc przez pierwsze sześć miesięcy, prawdopodobnie, zawsze czułem się tak winny, gdy musiałem powiedzieć "nie" rzeczom, lub musiałem opuścić sytuację, aby pójść i mieć drzemkę. I jestem po prostu - po prostu rób to bezinteresownie, bo nie potrzebujesz wstydu dodającego się do twojego zmęczenia. Bo to tylko buduje się na wierzchu wszystkiego. I proste - nie proste, ale rzeczy, o których nawet nie myślisz jak, jak rzeczy, które wywołają twoje zmęczenie. Więc wiem, że jeśli zjem rano chleb, to jestem wykończony przez resztę dnia. Więc zostawiam wszystkie moje węglowodany do wieczora, bo i tak idę spać. Więc takie małe rzeczy. Oczywiście te same rzeczy nie będą wyzwalać wszystkich, ale może prowadzenie dziennika tego, co pogarsza twoje objawy, a potem bawienie się, kiedy możesz robić pewne rzeczy.
Postawili mi diagnozę, narkolepsja z katapleksją. I pamiętam, że byłem tak szczęśliwy, że mam odpowiedź i mogę teraz coś z tym zrobić".
- Judy Ferguson
DOWIEDZ SIĘ WIĘCEJ
Wpływ na moje życie
Jessica Nora prowadziła nocne życie, nie spała przez całą noc i spała przez cały dzień, zanim zdiagnozowano u niej podręcznikowy przypadek narkolepsji. I to odkrycie zmieniło wszystko.
