Jeśli stałeś się opiekunem członka rodziny lub przyjaciela chorego na schizofrenię, trudno jest radzić sobie samemu. Wymagania dotyczące twojego samopoczucia psychicznego i fizycznego, a także twojego życia osobistego i finansów, mogą być ciężkie.
Wielu opiekunów doświadcza niepewności co do tego, jak będzie wyglądała przyszłość, nie tylko dla ich ukochanej osoby, ale także dla nich samych, mówi Christine Crawford, MD, MPH, zastępca dyrektora medycznego w National Alliance on Mental Illness (NAMI).
"Wszystkie ich oczekiwania dotyczące trzymania pracy i relacji rodzaj dostać przesunięte po diagnozie schizofrenii. Jest to okres dostosowawczy.
Ale można wykorzystać bogate zasoby informacji i wsparcia podczas tego okresu przystosowania. Trzeba tylko chcieć zapytać i wiedzieć, gdzie szukać.
Edukacja na temat opieki nad chorym na schizofrenię
Opiekunom często trudno jest zrozumieć, na czym polega diagnoza schizofrenii i przełamać własne uprzedzenia - mówi Crawford, psychiatra z Bostonu. Dlatego ważne jest, aby zacząć od zdobycia wiedzy na temat choroby i wsparcia dla opiekunów.
Możesz zacząć od wycieczki do biblioteki publicznej lub biblioteki szkoły medycznej. Możesz też odwiedzić strony internetowe grup wspierających zdrowie psychiczne i opiekę. Niektóre z nich możesz wypróbować:
-
Schizophrenia & Psychosis Action Alliance oferuje materiały na temat schizofrenii i psychozy w formie drukowanej, wideo i prezentacji. Mają nawet zestaw narzędzi dla opiekunów chorych na schizofrenię.
-
NAMI posiada wiele filmów i innych materiałów na temat schizofrenii, ośmiosesyjny program YouTube NAMI Family-to-Family, który pomaga opiekunom, infolinię i internetowe grupy dyskusyjne.
-
Family Caregiver Alliance posiada stronę z zasobami dotyczącymi ogólnie pojętej opieki.
Ale nie pozwól, aby Twoja nauka zaczęła się i skończyła na tym, co przeczytasz, apeluje Crawford. Jeśli ukochana osoba zgadza się na to, wybierz się z nią na kilka wizyt u lekarza. Możesz dowiedzieć się więcej o ich planie leczenia i rozwinąć więź z ich dostawcą zdrowia psychicznego.
I zanim poczynisz założenia, zapytaj osobę, której pomagasz, o jej objawy, doświadczenia, emocje i ambicje, mówi.
Nie wyzywaj bliskiej osoby w kwestii realności jej objawów. Zapytaj, jak doświadczają schizofrenii i przejdź do komponentu emocjonalnego, mówi Crawford. Dla opiekuna bardziej pomocne może być uczenie się od ukochanej osoby niż z książki.
Uzyskanie pomocy od rodziny i przyjaciół
Wielu opiekunów chorych na schizofrenię ma poczucie winy, że nie są w stanie sami podołać temu zadaniu. Jeśli jednak uda ci się pokonać wszelkie psychiczne blokady przed szukaniem pomocy, możesz znaleźć cennych sprzymierzeńców i system wsparcia.
Oto kilka sposobów, w jakie mogą pomóc inni przyjaciele i członkowie rodziny:
-
Opieka zastępcza -- dająca czas na naładowanie baterii poprzez pójście na siłownię, do kina, na spacer po lesie lub cokolwiek innego, co pomaga
-
załatwianie spraw, takich jak zakupy spożywcze
-
Zawożenie ukochanej osoby na wizyty lekarskie lub odbieranie dzieci ze szkoły
-
Opłacanie rachunków domowych
-
Poszukiwanie w Internecie organizacji oferujących pomoc finansową dla rodzin chorych na schizofrenię
Zalecam, aby opiekunowie spisali listę wszystkich rzeczy, które trudno im zrobić w ciągu tygodnia, a następnie zapytali, czy rodzina i przyjaciele są skłonni wziąć je na siebie - mówi Crawford.
Że powiedział, być świadomi, że czasami trudno jest dla przyjaciół i członków rodziny, aby być konsekwentny przez najgorsze schizofrenii.
Deborah Fabos z Tehachapi, CA, był jej syn opiekunem od jego diagnozy w 2000 roku, kiedy miał 17 lat. Mówi, że inni krewni byli pomocni do pewnego momentu. Ale odkryła, że wsparcie, którego potrzebowała, aby zarządzać zarówno życiem syna, jak i swoim własnym, było nieuchwytne.
Rodzina i przyjaciele są bezcenni, jeśli mogą usiąść z ukochaną osobą i trzymać ją za rękę, mówi Fabos. Ale jeśli nie byli tam w sytuacji anosognozji (kiedy ktoś zaprzecza, że jest chory), trudno o prawdziwą empatię. Oni nie rozumieją spektrum.
Nawet jeśli rodzina i przyjaciele zmagają się z własnymi negatywnymi skojarzeniami na temat schizofrenii, opiekunowie powinni szukać u nich pomocy, mówi Crawford. Być może za rok będą w stanie dotrzeć tam, gdzie ich potrzebujesz.
Znajdź grupę wsparcia dla opiekunów
Z czasem Fabos stała się wolontariuszką i mówcą na rzecz spraw związanych ze schizofrenią. Ostatnio pomogła założyć rozdział Schizophrenia & Psychosis Action Alliance (S&PAA) w swoim rodzinnym okręgu. Założyła również grupę wsparcia dla opiekunów o nazwie Families For Care, która obecnie może pochwalić się ponad 800 członkami na całym świecie.
Dołączenie do grupy wsparcia to największa lekcja, jakiej się nauczyłam - mówi. W odpowiedniej grupie wsparcia można uzyskać potrzebne zasoby. W grupie znajdzie się ktoś, kto, jeśli nie przeszedł dokładnie przez tę samą sytuację, co ty, będzie wystarczająco bliski.
W grupie Faboss, mówi, opiekunowie nie tylko dostają radę, ale często otrzymują pomoc od pobliskich członków w codziennych zadaniach.
Oprócz przeszukiwania internetu i mediów społecznościowych, można znaleźć pobliską grupę wsparcia poprzez:
-
Zapisać się do grupy za pośrednictwem S&PAA
-
Korzystanie z wyszukiwarki grup wsparcia NAMI Connection
-
Przekazywanie informacji poprzez tablicę "Inspire schizofrenia" Mental Health America
Crawford mówi, że dobrym pomysłem jest dołączenie do grupy wsparcia dla opiekunów chorych na schizofrenię lub choroby psychiczne, nawet jeśli cieszysz się wspaniałą siecią wsparcia rodziny i przyjaciół.
Jeśli napotkasz guz na drodze z ukochaną osobą, grupa wsparcia może powiedzieć: Wiem, że to trudne teraz, ale trzymaj się tam. To działało dla mnie, i mocno wierzę, że może pracować dla Ciebie, mówi.
A jeśli pójdziesz do grupy wsparcia i nie będzie ona dobrze dopasowana, nie ma nic złego w tym, że musisz poszukać innej. To nie jest podejście uniwersalne.
