RA: Dzień z życia
Tami Borcherding, w rozmowie z Sarah Ludwig Rausch
Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) zdiagnozowano u mnie 10 lat temu, latem przed narodzinami mojego pierwszego wnuka. Zanim poszłam na wizytę do lekarza, wiedziałam, że coś się dzieje. Kilka razy rano nie mogłam ruszyć rękami, bo były tak zaciśnięte i sztywne. Na szczęście, mój lekarz wcześnie zdiagnozował RZS, więc zanim doszłam do punktu, w którym było to naprawdę trudne, byłam już pod stałą opieką.
Na początku nie wiedziałam wiele o RZS, więc dużo czytałam. Największe wrażenie wywarło na mnie jednak coś, co powiedział mój lekarz: To, jak sobie z tym poradzisz, decyduje o postępie choroby. Musisz określić ścieżkę, na której chcesz się znaleźć. Zdecydowałem, że mogę albo siedzieć i smucić się, że mam RZS, albo mogę po prostu powiedzieć: A więc mam RZS. Muszę mimo wszystko iść dalej. W moim życiu jest wiele rzeczy, które są dobre. Dokonałem tego wyboru wcześnie i to zadziałało dla mnie.
Życie z fizycznymi skutkami
W przypadku RZS każdy przypadek jest inny i inaczej przebiega. Na zewnątrz nigdy nie wiadomo, że mam to schorzenie, a w większości przypadków nie przeszkadza mi ono w wykonywaniu codziennych czynności. RZS dotykało głównie moich rąk, ale nie mam go tam już tak dużo. To zasługa szycia, które wykonuję. (W ciągu ostatnich 10 miesięcy uszyłam 1200 masek dla naszych lokalnych szpitali.) Teraz najbardziej dotknięte są stawy w moich stopach. Przez ostatnie 2 lata czułam to również w ramionach.
Ive miał kilka flar przez lata , gdzie budzę się i nie mogę nawet dostać się z łóżka dla chwilę. Dla większości części, ja dont mają dużo bólu rano, ale Im sztywny i obolały jeśli używam dużo stawów podczas dnia. Wiem, że teraz muszę przestać robić coś, kiedy mogę powiedzieć, że to naprawdę zużywa się na tym stawie. Ale wiem też, że albo się go używa, albo się go traci - muszę przejść przez odrobinę bólu, bo jeśli nie, moje stawy zesztywnieją i stracę mobilność.
Mój lekarz od RZS powiedział, że zauważa, że moje stawy zaczynają się znacznie bardziej zużywać, więc nie siadam na długie okresy, bo wiem, że ciężko będzie wstać. Wstawanie z podłogi jest trudne. Ból w moich stopach jest na tyle zły, że wiem, że nie mogę ich używać dla równowagi tak bardzo jak kiedyś. To jest trochę inny, ale to naprawdę nie zatrzymało mnie od robienia czegokolwiek. Wiem , że to może przyjść, ale na prawo teraz, Im idzie wziąć to i być pozytywny o tym.
Przeszedłem na emeryturę 2 lata temu, ale byłem nauczycielem przedszkola dla 35 lat i to było błogosławieństwo dla mnie. Potrzebowałem przytulić dzieci, dostać się na podłodze z nimi i trzymać ich, więc to zmusiło mnie by użyć moich stawów. Myślę, że to jest duży powód, że moje RZS nie było tak bolesne, jak mogłoby być. Przed pandemią pomagałem szkole, gdy potrzebowali dodatkowych rąk, bo lubię być zajęty.
Mam stopień muzyczny i zwykłem śpiewać dla publicznych wydarzeń jak wesela. I dont śpiewają więcej ponieważ doktorzy myślą , że RA osiadł w moim wokalnym obszarze. To był trudny jeden. Ale małe dzieci dont troszczą się jeśli śpiewam dobrze albo nie, więc mogę jeszcze śpiewać z nimi i oni myślą , że to jest cudowne.
Zarządzanie lekami
Obecnie jestem na schemacie metotreksatu i sulfasalazyny, który działa od wielu lat. Wcześniej dwa leki zawiodły, co nie jest przyjemne. Najpierw musiałem być odsadzony od aktualnego leku przez 2 lub 3 miesiące. Wtedy zacząłem nowy i to wzięło kilka miesięcy by wiedzieć jeśli to pracowało albo nie. Możesz też być na leku i to może ostatecznie przestać pomagać. Im wdzięczny co Im na teraz pracuje, ale jeśli to kończy się zawodzeniem, mój następny będzie zastrzykiem.
Idę w dla bloodwork co 3 miesiące by upewnić się , że mój meds pracuje i dwa razy rok dla fizycznego. Mam też badanie gęstości kości co 3 lata, bo RZS naprawdę wpływa na wytrzymałość kości.
Jak najlepiej wykorzystać życie
U mojego męża, Lynna, w 2017 roku zdiagnozowano raka. Mówi, że teraz dbamy o siebie nawzajem. Z COVID, nie byliśmy na zewnątrz i o, jak byliśmy, i mogę powiedzieć, jeśli Ive poszedł kilka dni bez robienia dużo. Budzę się rano i myślę, Im nie porusza się bardzo dobrze. Lepiej będę zajęty!
Mój doktor dał mi rękę i ćwiczenia ruchu , które robię całkiem religijnie. Im też ostrożny o mojej diecie. Jeśli mam dużo nabiału przez kilka dni, moje stawy są sztywniejsze i bardziej obrzmiałe, więc ograniczam nabiał, czekoladę i czerwone mięso. Ciepło bardzo pomaga. Zużyłem dwie poduszki grzewcze. Nawet zainwestowaliśmy w gorącą wannę około 7 lat temu i to naprawdę łagodzi ból.
Myślę, że dobre nastawienie pomaga. Wiem, że muszę zrobić wszystko, co najlepsze ze wszystkiego, co robię. Jeśli jest trochę bólu, pamiętam, że na świecie jest wielu ludzi, którzy cierpią o wiele bardziej. Nie mogę żyć w strachu, że pewnego dnia nie będę mogła dobrze chodzić albo że nie będę mogła szyć. Teraz mogę, więc do dzieła!
