Jeśli chodzi o zarządzanie reumatoidalnym zapaleniem stawów (RA), sprawy mogą dość szybko stać się skomplikowane. Próba śledzenia bólu (kiedy, gdzie i jak mocno uderza), wiele leków, które mogą być potrzebne, i wyzwalaczy, które powodują RA do zaostrzenia - wszystkie informacje, które są kluczowe dla opieki - może czuć się przytłaczające czasami.
Z pomocą przychodzi kilka aplikacji na smartfony lub tablety. Dla wielu z ponad 1,3 miliona Amerykanów, którzy mają RZS, mogą one stanowić istotną część opieki zdrowotnej.
"Musimy uchwycić, co się dzieje" - wyjaśnia Rajat Bhatt, reumatolog w Richmond i Pearland, TX. "Aplikacje są bardzo dobre w zbieraniu danych historycznych, jak pacjent radzi sobie pomiędzy wizytami lekarskimi -- niekoniecznie w czasie wizyty lekarskiej. Jest to bardzo przydatne."
Dużą częścią tego, co robią aplikacje, jest prowadzenie codziennego dziennika RZS. Użytkownicy umieszczają informacje, które różnią się w różnych aplikacjach. Ale może obejmować takie rzeczy jak poziom bólu w danym czasie, gdzie ból jest, i jaki lek bierzesz na to. Użytkownicy dzielą się tymi danymi z lekarzami, czasami bezpośrednio z aplikacji. To daje wszystkim pełniejszy obraz choroby, jej skutków i ścieżki rozwoju.
"Jeśli czekamy do wizyty [lekarskiej], pacjent mógł mieć flary, ale już czuje się lepiej, ale to nie oznacza, że podczas flar nie doszło do uszkodzeń" - mówi Bhatt. "Jeśli pacjenci mają częste flary, możemy zmienić terapie na coś, co jest bardziej skuteczne".
Atrakcyjność aplikacji
W dawnych czasach, przed smartfonami i natychmiastowym dostępem do Internetu, osoby z RZS musiały iść z bardziej staroświeckim sposobem monitorowania swoich objawów.
"Zapisywałam je. Dokumentowałam to" - mówi Sylvia Faircloth, u której zdiagnozowano RZS w wieku 40 lat i która od około 12 lat jest ambasadorem Amerykańskiej Fundacji Bólu. "Powiedzieli mi, że bardzo ważne jest dokumentowanie, szczególnie w przypadku rąk, kolan, nóg. Kiedy widziałem różnicę w tym czy tamtym, dokumentowałem".
Pojawienie się aplikacji sprawiło, że stało się to łatwiejsze. Z błyskiem kciuka lub palca, użytkownicy mogą być w stanie dotknąć grafiki, aby pokazać, gdzie jest ból lub użyć skali przesuwnej, aby szczegółowo określić, jak bardzo boli. Lekarze mogą teraz uzyskać znacznie pełniejszy obraz skutków choroby. Ludzie z RZS, również, mają lepsze zrozumienie.
"Dzięki temu jesteś obecny w tym, co się dzieje" - mówi Faircloth. "Jedną z rzeczy, które naprawdę lubię jest patrzenie wstecz, ile dni w miesiącu czułem się źle, w porównaniu do tego, ile czułem się dobrze. Mogę wrócić i spojrzeć na to czasami i iść, 'Wow, marzec był złym miesiącem. Dwadzieścia dwa dni z 30 nie były dobrymi dniami'".
Funkcje różnią się od aplikacji do aplikacji. Niektóre mają przypomnienia o lekach, niektóre monitują o wpis, niektóre mają linki do zasobów edukacyjnych i grup wsparcia, a inne mogą łączyć się z urządzeniami fitness lub gabinetem lekarskim. Ale wszystkie angażują cię w twoją własną opiekę.
Kilka lat temu Ashley Newton zmagała się ze swoim RZS podczas gorącej, wilgotnej i intensywnej podróży do Meksyku. Aplikacja, z której korzystała, pozwoliła jej dodać notatkę opisującą to, przez co przechodziła, co okazało się kluczowe w ocenie jej stanu zdrowia podczas kolejnej wizyty u reumatologa.
"Kiedy wróciłam do mojego lekarza, mogliśmy jakby spojrzeć na to, jaki był mój trend w ciągu ostatnich 3 miesięcy, a ja mogłam wyartykułować, 'Oto rodzaje aktywności, które naprawdę spowodowały u mnie te dodatkowe problemy'" - mówi Newton, u której zdiagnozowano RZS około 5 lat temu. "Naprawdę myślę, że dzięki temu, że śledziłam i mogłam zacząć dostrzegać ten wyłaniający się wzór mogliśmy łatwiej podejmować decyzje".
Teraz, przed podróżą, Newton może skonsultować się ze swoim lekarzem, aby rozważyć leki, które mogłyby pomóc w zapobieganiu, lub przynajmniej kontrolowaniu, zaostrzeń RZS. Mówi, że aplikacja, z której korzysta - ArthritisPower, stworzona przez grupę non-profit CreakyJoints i Uniwersytet Alabama w Birmingham - ułatwiła jej zarządzanie objawami RZS.
"To wpłynęło na moją opiekę już, ponieważ daje mi coś twardego i szybkiego. To prawie czuje się jakbym wyposażył się w dowody", mówi. "To daje [moim lekarzom] rzeczywisty środek, na który można spojrzeć i podjąć decyzję".
Faircloth, który używa kilku aplikacji do jej opieki, również jest wielkim wierzącym w ich moc.
"Dzięki tej aplikacji czuję, że mam lepszy uchwyt na moim zdrowiu", mówi.
Funkcje do zważenia
Aplikacje, które pomagają w codziennym zarządzaniu RZS, oferują wiele funkcji. Oto kilka, na które warto zwrócić uwagę:
Tracker bólu. Najbardziej podstawową funkcją każdej aplikacji na RZS jest dokładne rejestrowanie bólu, aby Twój lekarz mógł podjąć odpowiednie kroki w celu zarządzania nim. Na razie rejestrowanie nie jest automatyczne: Same aplikacje nie są w stanie powiedzieć, gdzie cię boli ani jak bardzo. Ale najlepsze z nich mają szybkie, dokładne, intuicyjne sposoby rejestrowania tych informacji i pozwalają na dodanie rzeczy, które mogą pogorszyć ból (takich jak stres, nadmierny wysiłek, infekcje i słaby sen).
Śledzenie leków. Krytycznym elementem tych aplikacji jest również lista leków, które przyjmujesz. Połączenie tej informacji z narzędziem do śledzenia bólu może pomóc lekarzom w podjęciu decyzji o leczeniu.
Edukacja. Niektóre aplikacje posiadają linki, które pomogą Ci dowiedzieć się więcej o RZS i jego leczeniu. Mogą one również oferować wskazówki i porady, jak radzić sobie z zaostrzeniami.
Wsparcie. Potrzebujesz życzliwego ucha - kogoś, kto przeszedł przez to, co Ty? Niektóre aplikacje mogą wskazać Ci lokalne lub krajowe grupy wsparcia.
Aplikacje, które warto rozważyć
Większość aplikacji RA jest bezpłatna, ale niektóre zawierają reklamy. Większość jest dostępna zarówno dla urządzeń z systemem Android, jak i Apple, poprzez Google Play lub App Store. Oto próbka:
ArthritisPower. Śledź objawy i leki, wypełniaj ankiety, bierz udział w badaniach i dziel się informacjami z lekarzami i naukowcami w aplikacji skoncentrowanej na pacjencie, która pomaga w ogólnej walce z RZS.
cliexa-RA. Ta graficzna aplikacja pozwala na mapowanie miejsca bólu, śledzenie leków i uzyskanie dokładnego, kompletnego raportu na następną wizytę u lekarza.
Zarządzaj moim bólem. Opisz swój ból w czasie krótszym niż 30 sekund (jak wygląda, gdzie jest, jak długo trwa, co pogarsza), aby otrzymać kompletny raport (z grafiką), którym możesz podzielić się z lekarzem.
My Pain Diary. Ta aplikacja śledzi historię bólu (w tym kolorowy kalendarz dla dobrych i złych dni) i leki, pobiera dane pogodowe i przygotowuje PDF dla lekarza. Jest dostępna tylko w systemie iOS, systemie operacyjnym firmy Apple.
myVectra. Ta aplikacja daje pełny obraz Twojego bólu, z grafiką, która skupia się na różnych częściach ciała (Który staw w palcu boli?) i pokazuje, jak zmieniły się rzeczy od ostatniej wizyty u lekarza.
PainScale. Ta aplikacja posiada przeszukiwalną bibliotekę darmowych treści, które pomogą Ci znaleźć ulgę w bólu, wraz z trackerem bólu, możliwością ustawiania przypomnień, codziennymi poradami zdrowotnymi i integracją z Google Fit.
RA Monitor. Oprócz śledzenia bólu i leków oraz możliwości dzielenia się z lekarzem, aplikacja ta może pomóc połączyć Cię bezpośrednio z gabinetem lekarskim lub grupami wsparcia.
Track + React. Ta aplikacja oferuje nie tylko codzienny dziennik bólu, ale także pomaga zrozumieć, które czynności wpływają na ból i oferuje porady ekspertów z Arthritis Foundation.
