By Lynnette Galbier, as told to Allison Bolt
Wszystko zaczęło się w 2019 roku, około 6 miesięcy po tym, jak miałem moją najmłodszą córkę. To, co myślałem, że było tylko starym flarą urazu biegowego, okazało się seronegatywnym reumatoidalnym zapaleniem stawów (RA).
Mam w domu dwie dziewczynki w wieku malucha, które dont w pełni pojmują, co to znaczy być w bólu. Dodatkowo, jestem nauczycielką pilatesu i barre z pracą zorientowaną na ruch. Ostatnie 2 lata spędziłam na odkrywaniu, jak mogę pogodzić RZS, dzieci, rodzinę, karierę i wszystkie codzienne zadania.
Dzięki temu, że wiem, jak radzić sobie z objawami choroby, zarządzać rodziną, poświęcać czas na refleksyjną opiekę nad sobą i nawiązywać kontakty z innymi kobietami chorymi na RZS, zaczęłam rozumieć, jak wygląda równowaga w moim przypadku.
Jak godzę dzieci i RZS
Macierzyństwo jest ważną częścią mojej równowagi. W momencie postawienia diagnozy, moje najmłodsze dziecko nie miało nawet roku. Teraz obie moje dziewczynki są już maluchami. Odkryłam, że szczera komunikacja z nimi jest dla mnie najważniejsza.
Staram się komunikować z moimi córkami w sposób, który mogą zrozumieć i w sposób, który nie sprawia, że czują się przestraszone lub zdenerwowane. Zazwyczaj mówię im, że mam coś, co nazywa się RZS i czasami sprawia, że różne części mojego ciała bolą. Lekko wrzucam takie rzeczy do naszych rozmów, bo nigdy nie chcę, żeby moje RZS było czymś, co przed nimi ukrywam.
Czasami Im dishing out lody dla moich dziewczyn i mój najstarszy zapyta, Mama, dont you want some? Mój pierwszy instynkt to: oczywiście, że tak. Tak, mam ochotę na lody, ale moja dieta ma znaczący wpływ na objawy RZS. Wyjaśniam im więc, że nie, bo czasem nie sprawiają one, że ciało mamy czuje się dobrze.
Im zawsze staram się znaleźć równowagę w wyjaśnianiu rzeczy na ich poziomie i byciu z nimi szczerym, na przykład kiedy potrzebuję odpoczynku. Jeśli są czasy, kiedy Im zmęczony i muszę odpocząć, mówię coś w rodzaju, Nie, I dont chcą grać tę grę w tej chwili, bo po prostu muszę wziąć chwilę, aby chill.
Myślę, że mam trochę przewagi, ponieważ moje dziewczyny są starsze. Kiedy po raz pierwszy zaczęłam to wszystko, moja najmłodsza miała mniej niż 1 rok i wciąż budziła się w nocy. Ogólnie rzecz biorąc, posiadanie dziecka jest bardzo wymagające. Zarządzanie moim snem i odpoczynkiem było o wiele trudniejsze. Wiedziałam, że potrzebuję tych rzeczy w celach leczniczych, ale wiedziałam też, że nie mogę ich sobie zapewnić?
Teraz, gdy są coraz starsze, ta część mojej podróży do zdrowia jest bardziej widoczna. Moje dziewczynki są wspaniałe. Dobrze mnie słuchają, kiedy dzielę się z nimi tymi szczerymi chwilami i pomagają mi poświęcić czas, którego potrzebuję. Ale bez względu na wszystko, z dwoma małymi dziećmi w domu, poświęcenie chwili na odpoczynek nie może być dokładnie drzemką w środku dnia.
Ive odkrył, że ten odpoczynek nie zawsze musi być snem. Ive nauczył się, że jego OK umieścić na film dla nich i odpocząć z nimi na kanapie. Some days, thats what I need, and taking that time to rest will help me the rest of the day.
Jak wygląda teraz moja kariera
Ćwiczę pilates od 12 roku życia, kiedy to moja mama kupiła kasety wideo z reklamami. Teraz jestem nauczycielem pilatesu i barre i prowadzę wiele zajęć osobiście i praktycznie co tydzień.
Dla mnie równoważenie pracy i mojego RA polega na wyrzuceniu harmonogramu. Kiedyś byłem osobą, która planowała moje dni i ściśle przestrzegała tego harmonogramu, ale ja już tego nie robię. Zamiast tego, tylko planuję konkretne zobowiązania moich klas każdego tygodnia. Równoważę ten harmonogram z czasami, że ja celowo dont harmonogram cokolwiek.
Typowo mam nieplanowany czas rano, więc jeśli się obudzę i nie czuję się świetnie tego dnia, nie muszę być poza domem. Mam dobre dni i złe dni z moim RA, i mam tendencję by znać jaki rodzaj dnia to jest podczas tego czasu rano. Więc jeśli budzę się czując się szczególnie wyczerpany, wtedy wont popycha siebie.
Jak społeczność internetowa może pomóc
Czasami można odnieść wrażenie, że w mediach społecznościowych trwa wyścig o to, by być pierwszym, pisać codziennie, zdobywać zwolenników i tak dalej. Ale społeczność, którą można znaleźć, sprawia, że wszystko jest tego warte. To fantastyczne miejsce, by znaleźć wsparcie.
Mieszkam w małym mieście w Nowym Jorku i spotkałem kilka osób w mieście, które również mają RZS. Ale miło jest połączyć się z tyloma innymi ludźmi na świecie, którzy borykają się z tymi samymi problemami, co ty. Ta wspierająca społeczność jest dla mnie pozytywnym ujściem, gdy pracuję nad zrównoważeniem codziennych wyzwań.
Moja społeczność na Instagramie jest wypełniona innymi mamami z RZS, które wszystkie szukają wsparcia i wspierają się nawzajem. Uwielbiam rozmawiać z tak wieloma innymi kobietami, które rozumieją i chcą rozmawiać o tym. To globalny system wsparcia, z którego wiele czerpię i któremu chcę się odwdzięczyć.
Zawsze byłam nauczycielką pilatesu i pasjonowałam się treningiem. Ale po diagnozie odkryłam, że muszę słuchać swojego ciała. Spędziłam ostatnie 2 lata, zastanawiając się, jak wykorzystać ruch, aby pomóc w leczeniu.
Jako część mojej internetowej społeczności, moim celem jest dać kobietom, które mogą być w tej samej sytuacji, opcje treningowe. Wiem, jak trudno jest znaleźć ruch, który jest przyjemny, gdy ma się RZS, więc chcę podzielić się tym, co sprawia, że czuję się dobrze w nadziei, że inni w mojej internetowej społeczności wsparcia też mogą czuć się dobrze.
Moja definicja równowagi
Dla mnie, równowaga jest wszystko o samorefleksji. Nieważne jak chaotyczny lub spokojny był dzień, pod koniec dnia poświęcam czas na przemyślenia. Czy to był dobry czy zły dzień? Dlaczego to był dobry lub zły dzień? Dzięki tej autorefleksji mogę nauczyć się i zmienić wszystko, co może być przyczyną złych dni lub złych chwil.
Jeśli mam napięty grafik i nie działa, to muszę coś z niego zabrać. Główny rzecz jest znać że swój OK brać rzeczy daleko od twój talerza pomagać twój zdrowienia proces i znajdować równowagę.
Moja największa rada dotycząca znalezienia równowagi w codziennym życiu z RZS to posiadanie elementu autorefleksji, słuchanie tej refleksji i zmienianie rzeczy, które wymagają zmiany.
