Przez Kira Rankin, jak powiedział do Allison Bolt
Niewielu 21- i 22-latków chodzi mówiąc: O, człowieku, mam ogromny ból stawów. Ale ja byłam. W wieku 18 lat, zacząłem mieć dużo bólu w moim starszym roku szkoły średniej. Zajęło lata, aby uzyskać diagnozę reumatoidalnego zapalenia stawów (RA) i znaleźć idealny zespół opieki. Dlaczego? Cóż, moim pierwszym krokiem było uzyskanie lekarza, który uwierzyłby, że mój ból to coś więcej niż normalne bóle wzrostowe.
Moja podróż do znalezienia zespołu opieki nie była szybka, w żadnym wypadku. Zajęło to lata poszukiwań i zmiany specjalistów, ale było całkowicie warte zachodu. Przez to wszystko nauczyłem się, że najważniejszą częścią jest bycie cierpliwym.
Jak wyglądała moja podróż
Poszukiwania zespołu opieki zaczęły się od mojego lekarza pierwszego kontaktu, który w rzeczywistości jest specjalistą chorób wewnętrznych. Zasugerowała mi wizytę u specjalisty zwanego reumatologiem w związku z moim bólem stawów i poleciła mi go.
Na początku reumatolodzy mówili mi, że wymyślam swój ból, bo jestem za młoda albo że to wszystko jest w mojej głowie. Każdy z nich widziałby mnie, a następnie przekazałby mnie do zarządzania bólem, a następnie zarządzanie bólem przekazałoby mnie z powrotem do nich.
I wasnt getting anywhere ponieważ to był cykl reumatologów i zarządzania bólem przekazujących mnie do siebie. Za każdym razem, gdy jeden nie kliknął, mój główny polecał następnego, którego powinienem spróbować. Przez lata, Ive próbował trzech reumatologów w sumie, i każdy znalazłem przez moich lekarzy podstawowej opieki zalecenia.
W końcu, mój podstawowy zalecił jeszcze jednego reumatologa. To był ten jedyny. Teraz mam wspaniałego reumatologa. Ive nigdy nie miał lekarza, który jest tak sumienny z pacjentem jak on. Hes zawsze na szczycie moich badań krwi i utrzymanie mnie na moich leków.
Znalezienie nowego reumatologa nie było jedyną częścią mojej podróży. Zmieniłem się również do nowego terapeuty. Byłem z moim terapeutą w tym czasie przez lata, ale ona już nie spełniała wszystkich moich potrzeb.
Byłem naprawdę niespokojny by zerwać z moim terapeutą, jak ludzie mówią, ponieważ ja didnt chcą obrazić ją. Zależało mi na niej i pracowałem z nią tak długo. Ale czułam, że mam ten nowy rozdział w moim życiu i potrzebowałam czegoś nowego. Miałam wiele problemów z tym, że ludzie nie wierzyli mi i mojemu bólowi, a ja potrzebowałam wsparcia.
Nie wiedziałam, co robić. Rozmawiałam o tym z moją mamą. Powiedziała: "Wiesz, to w porządku, jeśli chcesz zmienić terapeutę. Możesz zmienić swojego terapeutę, nie tylko swojego lekarza pierwszego kontaktu czy reumatologa.
To był moment otwierający oczy. Więc zacząłem googlowanie nowych terapeutów w mojej sieci ubezpieczenia. Mój terapeuta jest całkiem młody, więc ona miała obecność online.
Tak straszny jak to było robienie wielkiego skoku by znaleźć nowego terapeutę, naprawdę kliknąłem z pierwszym , którego spróbowałem od razu. Ive był z nią dla około 8 lat teraz, i onas wsparcie , które pasuje moje potrzeby.
Pomaga mi przed, w trakcie i po spotkaniach z innymi członkami zespołu opieki. Jej wsparcie pomaga mi podczas wizyt u innych specjalistów, nawet jeśli nie ma jej w pokoju ze mną.
Od początku była przy mnie moja lekarka pierwszego kontaktu i pomagała mi przez cały czas. Lubię nazywać ją moim trenerem, ponieważ teraz, kiedy mam już swoich specjalistów, jest moim obrońcą. Jako trener mojego zespołu opieki zdrowotnej, lekarz pierwszego kontaktu śledzi innych specjalistów, upewnia się, że mój plan opieki jest zgodny z moimi preferencjami i omawia z innymi specjalistami wszystko, czego mogę być niepewna. Uważam, że ważne jest, aby mieć innego specjalistę, któremu naprawdę ufam, któremu mogę zadawać pytania i uzyskać drugą opinię.
Co sprawia, że zespół opieki jest świetny?
Po długiej podróży mam zespół opieki RA, który odpowiada moim potrzebom. Każdy z członków odgrywa istotną rolę. Mój zespół obejmuje:
-
Reumatolog. Szukaj specjalisty, który jest cierpliwy, poświęca uwagę i chce znaleźć to, co najlepsze dla ciebie, bez względu na to, jak długo to potrwa. Kiedy w końcu znalazłam reumatologa, który zaangażował się w ustalenie, jakie leki najlepiej na mnie działają poprzez długi proces prób i błędów, wiedziałam, że jest to właściwy wybór.
-
Lekarz pierwszego kontaktu. Poszukaj lekarza pierwszego kontaktu, który wie wszystko o twoich potrzebach i będzie cię wspierał. Mój lekarz pierwszego kontaktu jest trenerem mojego zespołu opieki zdrowotnej. Jeśli coś nie jest w porządku lub jeśli chcesz zasięgnąć drugiej opinii, lekarz pierwszego kontaktu pomoże Ci opracować plan działania.
-
Terapeuta. Poszukaj specjalisty od zdrowia psychicznego, który spełnia wszystkie Twoje potrzeby i posiada wiedzę i doświadczenie w zakresie RA. Mój terapeuta jest przedłużeniem mojego reumatologa i lekarza pierwszego kontaktu, ponieważ wspiera mnie podczas wielu wizyt lekarskich. Dont być przestraszony by wziąć skok i przełączać terapeutów jeśli oni sąnt spotykają wszystkie twoje potrzeby.
-
Społeczność wspierająca. Poszukaj społeczności, online lub offline, ludzi, którzy również mają przewlekłe choroby, którzy wspierają się nawzajem.
Dzięki mediom społecznościowym, znalezienie internetowej społeczności wsparcia, aby dodać do mojego zespołu opieki było znacznie łatwiejsze niż znalezienie odpowiednich specjalistów. Użyłem hashtagów, aby znaleźć innych ludzi z chorobami przewlekłymi w całym kraju na platformach społecznościowych i nawiązałem długotrwałe przyjaźnie.
Ta internetowa społeczność wspierających się przyjaciół jest istotną częścią mojego zespołu opieki. To ludzie, którzy rozumieją mnie najlepiej, a nigdy nie widziałem ich osobiście. Znają mnie i wspierają tak dobrze. Czasami wiedzą lepiej ode mnie, jak będę się poruszać następnego dnia.
Klucz do znalezienia zespołu opieki
Gdybym mógł cofnąć się i udzielić sobie rady, zanim postawiłem pierwsze kroki na drodze do znalezienia odpowiedniego zespołu opieki, powiedziałbym dwa słowa: Bądź cierpliwy. To zajmie trochę czasu. Chodziłem do lekarza po lekarzu, miesiąc po miesiącu.
Te miesiące i lata cierpliwości były całkowicie warte tego w momencie, gdy znalazłam moich obecnych specjalistów. Kiedy w końcu znajdziesz odpowiedniego lekarza, czujesz tę falę, że ktoś mi wierzy. Ktoś chce mi pomóc, w końcu. Bądźcie cierpliwi, a to wszystko będzie tego warte.
