Reumatoidalne zapalenie stawów - zasoby
Jeśli szukasz informacji na temat reumatoidalnego zapalenia stawów lub chcesz nawiązać kontakt z innymi osobami cierpiącymi na podobne schorzenia, poniżej podajemy kilka źródeł, które pomogą Ci zacząć, w tym organizacje non-profit, blogi i społeczności internetowe.
Możesz znaleźć grupy wsparcia, które spotykają się osobiście lub online. Niektóre sesje sieciowe są organizowane przez profesjonalistów, podczas gdy inne są prowadzone przez rówieśników. Znajdź grupę, która najlepiej spełnia Twoje potrzeby, takie jak aktualizacje edukacyjne, wskazówki dotyczące codziennego życia lub wsparcie emocjonalne.
Lokalny szpital lub lekarz może sponsorować grupy wsparcia lub być w stanie skontaktować Cię z taką grupą.
Korzystając z blogów lub społeczności internetowych, należy pamiętać, że choć mogą one oferować osobistą perspektywę i informacje od osób żyjących z RZS, nie są to porady medyczne. Zadaj sobie również następujące pytania:
-
Kto prowadzi lub stworzył tę stronę? Czy coś sprzedają?
-
Czy na stronie znajdują się stwierdzenia, które brzmią zbyt dobrze, aby mogły być prawdziwe?
-
Czy informacje są aktualne, sprawdzone i oparte na badaniach naukowych?
Organizacje non-profit
Skontaktuj się z krajowymi, stanowymi lub lokalnymi oddziałami grup reprezentujących osoby cierpiące na długotrwałe choroby, które wykazują podobieństwa do reumatoidalnego zapalenia stawów.
-
American College of Rheumatologywww.rheumatology.org/
-
The National?Psoriasis?Foundationwww.psoriasis.org/?
-
The?Arthritis?Foundationwww.arthritis.org?
-
Fundacja Road Back Foundationroadback.org
-
Lupus?Foundation of Americawww.lupus.org
-
The?Fibromyalgia?Networkfmnetnews.iraherman.com/
-
Amerykańska Fundacja na rzecz Walki z Borelioząwww.aldf.com/
-
Stowarzyszenie Badań nad Skolioząwww.srs.org
Blogi
Wielu autorów prowadzi kronikę swoich doświadczeń z reumatoidalnym zapaleniem stawów i innymi chorobami przewlekłymi. Możesz poszukać blogów, które Ci się spodobają. Możesz być w stanie spotkać się z innymi czytelnikami w sekcjach komentarzy, aby zadawać pytania lub oferować własne porady. Nie działaj na podstawie porad medycznych od osób, które nie są Twoim lekarzem lub innym opiekunem.
-
Chronic Eileen
-
Blog o reumatoidalnym zapaleniu stawów Fundacji Arthritis
Społeczności internetowe
Facebook. W sieci można znaleźć inne osoby chore na reumatoidalne zapalenie stawów. Wiele grup jest otwartych dla każdego, kto cierpi na to schorzenie. Możesz dołączyć do sieci w pobliżu swojego miejsca zamieszkania lub w dowolnym innym miejscu. www.facebook.com/groups/RheumatoidArthritisGroup
Reddit. Ta społeczność internetowa łączy Cię z ludźmi, którzy mają wspólne zainteresowania. Dyskusje są zorganizowane według tematów. Nie musisz dołączać do konkretnego forum. Ale jeśli to zrobisz, znajdziesz podgrupy poświęcone reumatoidalnemu zapaleniu stawów lub zapaleniu stawów w każdej postaci. www.reddit.com/r/rheumatoid
Popularne hashtagi. Możesz szukać #rheumatoidarthritis.
Główne grupy nonprofit są również na mediach społecznościowych, więc możesz sprawdzić ich oficjalne konta.
Jakość informacji w mediach społecznościowych może być bardzo różna, więc upewnij się, że:
-
Sprawdź stronę internetową sponsora. Często są one podlinkowane z konta w mediach społecznościowych.
-
Zweryfikuj konto. Niektóre serwisy społecznościowe mają symbol, że konto zostało zweryfikowane. Na przykład Twitter używa niebieskiej odznaki dla zweryfikowanych kont.
-
Użyj linku z oficjalnej strony organizacji, aby dotrzeć do jej serwisów społecznościowych.
