Od lekarza Archiwum
Reumatoidalne zapalenie stawów jest często nazywany cichą chorobą. Dlaczego? W przeciwieństwie do wielu innych chorób, nie zawsze można powiedzieć, kiedy osoba z RZS czuje się najgorzej.
To tylko jedna z rzeczy, o których chcą wiedzieć osoby cierpiące na tę chorobę, niezależnie od tego, czy dopiero co zdiagnozowano u nich RZS, czy też cierpi na nią ktoś bliski.
Poprosiliśmy osoby cierpiące na tę chorobę o wypowiedzenie się. Oto, co miały do powiedzenia.
Nr 1. To, że wyglądam dobrze, nie oznacza, że tak jest.
Nawet jeśli na pierwszy rzut oka wyglądam na zdrową i szczęśliwą, [moje RZS oznacza], że cierpię z powodu codziennego, często silnego bólu" - mówi Meredith Hutter Chamorro, 45 lat, z Pensylwanii.
To dlatego, że ludzie z RZS zawsze mają do czynienia z problemami ze stawami. Czasami dochodzi też do zaostrzenia choroby. Wtedy objawy choroby pogarszają się, powodując ból, obrzęk stawów i skrajne zmęczenie.
Chamorro pracuje z kobietami cierpiącymi na choroby autoimmunologiczne, takie jak RZS, jako trener zdrowia i terapeuta jogi. Jej klientki mówią, że znają ludzi, którzy nie wierzą w ich ból.
Niektóre z nich otrzymały niemiłe spojrzenia, lub co gorsza, kiedy zaparkowały w miejscu dla niepełnosprawnych lub poprosiły o pomoc.
Co wątpiący nie zdają sobie sprawy, że reumatoidalne zapalenie stawów flares może uczynić to bolesne lub niemożliwe do wykonania codziennych zadań, takich jak zakupy lub chodzenie przez parking.
RA prowadzi do uszkodzenia stawów, zbyt. Może to powodować niepełnosprawność, a niektórzy ludzie w końcu wymagają poważnych zabiegów medycznych, takich jak operacja wymiany stawu. Choroba może uszkodzić także inne części ciała, takie jak oczy, serce i płuca.
Czasami inni po prostu nie rozumieją, przez co przechodzi osoba z RZS i nie oferują wsparcia lub empatii, kiedy powinni, mówi Rochelle Rosian, MD, reumatolog z Cleveland Clinic.
Jeśli masz przyjaciela lub krewnego, który ma RZS, to dobrze jest z nim porozmawiać o tym. Zapytaj, jak możesz im pomóc, gdy czują się źle, i jak możesz powiedzieć, kiedy mogliby skorzystać z pomocy.
2. To nie tylko zapalenie stawów.
"Zbyt często ludzie słyszą zapalenie stawów i myślą o drobnych bólach", mówi Dina Neils, 30, bloger CreakyJoints.com mieszkający w Kalifornii. U Neilsa zdiagnozowano RZS 18 lat temu.
Prawda jest taka, że życie z RZS oznacza, że najprawdopodobniej do końca życia będziesz przyjmować różne leki" - mówi. Może się okazać, że konieczne będą również liczne operacje lub wymiana stawów.
Wiele nieporozumień pojawia się, gdy ludzie nie znają różnicy między chorobą zwyrodnieniową stawów a reumatoidalnym zapaleniem stawów.
Choroba zwyrodnieniowa stawów, najczęstsza forma zapalenia stawów, jest zwykle spowodowana zużyciem. Jest to bardziej powszechne, gdy ludzie się starzeją. Reumatoidalne zapalenie stawów jest chorobą autoimmunologiczną, która może wystąpić w każdym momencie życia.
Tak wiele osób mówiło mi: "Och, zapalenie stawów? Starzenie się jest do bani, prawda?". mówi Chamorro. To naprawdę irytujące.
3. Drzemka nie sprawi, że będę mniej zmęczony.
Zmęczenie nie opisuje tego, jak się czuję, gdy mam zły dzień lub tydzień, mówi Barbara Searles, autorka książki "Kick Pain in the Kitchen". 5 lat temu zdiagnozowano u niej reumatoidalne zapalenie stawów.
Przewlekłe zmęczenie dotyka 89% ludzi, którzy mają ten stan, i może wysysać ich siłę, mówi Rosian. Mówi swoim pacjentom z RZS, aby byli realistami co do tego, jak aktywni mogą być, kiedy pojawia się zmęczenie. Sugeruje również, aby dzielili się swoimi odczuciami z przyjaciółmi i członkami rodziny.
Można powiedzieć: "Kiedy mówię, że mam zły dzień, to tak, jakbym miał grypę i gorączkę 102. Może się wydawać, że nic mi nie jest, ale naprawdę się z tym zmagam" - mówi Rosian.
Jeśli jednak masz RZS i jesteś stale wyczerpany, może to być znak, że leczenie nie przynosi oczekiwanych rezultatów i powinieneś natychmiast udać się do reumatologa.
4. Tabletki lub dieta nie wyleczą mnie.
Po pierwszej diagnozie ludzie podchodzili do mnie i mówili: "Powinnaś przejść na dietę bezglutenową!" lub "Powinnaś spróbować oleju z kryla, jakby to miało wszystko naprawić" - mówi Searles.
W rzeczywistości, wycinanie glutenu i większości przetworzonej żywności złagodziło moje objawy, ale RZS jest chorobą genetyczną. Żadna zmiana stylu życia nie sprawi, że to po prostu odejdzie, mówi.
5. "RZS dotyka całą twoją rodzinę.
U Joy Ross, 26 lat, w wieku 3 lat zdiagnozowano młodzieńcze reumatoidalne zapalenie stawów i zapalenie oka, czyli uveitis. Oprócz problemów ze stawami, miała poważne uszkodzenia wzroku i oślepła w 2008 roku. W tym samym roku u jej dwóch córek, obecnie w wieku 9 i 12 lat, zdiagnozowano RZS.
To było straszne, kiedy dowiedziałam się, że mają tę samą chorobę genetyczną, która kosztowała mnie utratę wzroku" - mówi Ross, która mieszka w Portland, w stanie Georgia.
Dziś jednak Ross mówi, że ona i jej dziewczynki dobrze się rozwijają, częściowo dzięki pomocy męża, George'a.
Robi nam wszystkim trzem zastrzyki i pomaga we wszystkim - mówi. Ta choroba odciska piętno na każdej osobie w rodzinie.
Wspaniale jest pomóc osobie chorej na RZS, mówi Ross. Warto jednak rozważyć zaoferowanie pomocy także partnerowi lub dzieciom.
