Moje codzienne życie z łuszczycowym zapaleniem stawów

Nora Yechou, w rozmowie z Keri Wiginton

Jestem teraz na studiach, ale zaczęłam mieć chroniczny ból w szkole średniej. Zdiagnozowano u mnie łuszczycowe zapalenie stawów, gdy miałam 17 lat. To było 2 lata temu, a ja wciąż próbuję zrozumieć, co czuje się najlepiej?

Moje objawy nie dotykają mnie na co dzień. Ale kiedy tak się dzieje, moja mama, która również ma łuszczycę, nauczyła mnie, że proszenie o pomoc nie jest niczym złym. Nauczyłam się, że nie ma nic złego w dbaniu o swoje ciało w sposób, w jaki tego potrzebuję, nawet jeśli ludzie nie uważają moich objawów za prawdziwe lub mówią coś w stylu: "Masz zapalenie stawów? Ale jesteś na to tak młody.

Wiem, że to nie ma znaczenia, co inni ludzie myślą. To nie jest ich ciało. To moje. I jedną z największych rzeczy, nad którymi pracowałem, jest próba słuchania go bardziej.

Jak radzę sobie z codziennością

Większość mojego codziennego bólu pochodzi z łuszczycy, która jest typem odwrotnym. Ale zdarzają się sytuacje, kiedy dokuczają mi plecy lub stawy. Kiedy bolą, odbieram to jako znak, że powinienem zwolnić lub zatrzymać to, co robię.

Nie zawsze byłem w tym dobry. Kiedyś bardzo się starałem, nawet gdy nie czułem się dobrze. Ale to jest droga twardsza by wyzdrowieć kiedy idę poza moje granice. Teraz szanuję swoje granice.

Czasami właśnie potrzebuję zrobić małe dostosowania. Jeśli mój nadgarstek boli podczas gdy Im w jadalni, Ill bierze kilka wycieczek do mojego stołu zamiast nosić wszystko na raz. Albo znajdę łatwiejszy sposób na trzymanie rzeczy. To zwykle oznacza przesunięcie ciężaru przedmiotu na jedną z moich większych grup mięśniowych.

Ostatnio musiałem nieść duże pudełko z moimi lekami do mojego pokoju w akademiku. Musiałam się do niego przytulić, żeby odciążyć nadgarstki i przedramiona. Podnoszę też nogami, żeby odciążyć plecy. I jeśli potrzebuję nacisnąć na coś ale moje palce bolą, Ill używają moich dłoni albo łokcia zamiast tego.

To też pomaga , że mam kilka całkiem rozumiejących współlokatorów i współlokatorek. Moje objawy różnią się w zależności od godziny, dnia lub pory roku -- jestem w trochę większym bólu, kiedy jest zimniej. I są chwile, kiedy muszę im powiedzieć: "Nie mogę iść z tobą". Nie mogę teraz przejść przez kampus.

Continued

Dobrze jest być aktywnym

Zawsze byłam dość wysportowana. Gdy byłam młodsza, tańczyłam przez 11 lat. Odkąd zaczęłam chodzić na siłownię i więcej ćwiczyć, moje ataki nie były tak złe.

Zaczęłam biegać kilka miesięcy temu i naprawdę mi się to podoba. Ale to może nie być dobra długoterminowa opcja dla moich stawów. Im wciąż eksperymentuje z moją rutyną ćwiczeń. Najważniejsze jest to, że wybieram coś, co nie zwiększa mojego bólu.

Jeśli coś mnie boli, rezygnuję z tego ćwiczenia całkowicie lub zmniejszam ilość podnoszonego ciężaru. Czasami używam tych maszyn wspomagających. Są one świetnym narzędziem, ponieważ odciążają moje mniejsze mięśnie i stawy.

Jednym z moich największych problemów na siłowni jest sposób trzymania rzeczy. Kiedyś chwytałem za uchwyty na całe życie. Ale teraz naprawdę staram się pamiętać, że ciągnę za pomocą mięśni, a nie rąk.

Jeśli moje stawy nadal bolą po dokonaniu tych zmian, to Ill przełącza się na inną działalność, która czuje się dobrze. Może to być chodzenie po bieżni, wykonywanie ćwiczeń na brzuch lub rozciąganie.

Czasami potrzebuję przerwy

Jest kilka rzeczy, które lubię robić, gdy mam ciężki fizycznie dzień. Gorący prysznic naprawdę pomaga, podobnie jak spacer. Staram się jeść mniej słodkich pokarmów.

Ale ból to nie jedyna rzecz, z którą sobie radzę. Jest też aspekt psychiczny. Byłam tak długo sfrustrowana, ponieważ czułam, że jestem zbyt młoda, by mieć do czynienia z zapaleniem stawów. Teraz wiem, że nie mam na to wpływu i każdego dnia robię wszystko, co w mojej mocy.

Ive przestał bić się i próbować przepchnąć przez dzień, kiedy czuję się źle. To zawsze pomaga, gdy daję sobie trochę łaski.

Kiedy potrzebuję trochę opieki nad sobą, mogę ugotować coś, co lubię, albo położyć się w łóżku i obejrzeć kilka odcinków serialu, który lubię. Chociaż nie będę kłamać - jakkolwiek ładnie to brzmi, leżenie cały dzień nie pomaga moim fizycznym objawom. Ale myślę, że dobrze jest nadać priorytet moim potrzebom emocjonalnym.

Kontynuując

Leki biologiczne nie były dla mnie nowością

Obecnie biorę lek biologiczny, który leczy zarówno łuszczycę, jak i łuszczycowe zapalenie stawów. Ogólna recepta to dwa zastrzyki raz w miesiącu, ale przy takim harmonogramie zbyt często dochodzi u mnie do zaostrzeń. Daję sobie strzał co drugi tydzień.

Nie bałem się spróbować biologicznego. Dorastałam widząc, jak moja mama robi sobie zastrzyki, a ona nigdy nie lubiła igieł. Pokazała mi, że jest to możliwe, nawet jeśli trudno jest myśleć o takim leczeniu.

Normalne życie z przewlekłą chorobą

Kiedy byłem w szkole średniej, mówiłem ludziom o moim łuszczycowym zapaleniu stawów, gdy tylko się dowiedziałem. Teraz mówię o tym nieco mniej otwarcie. Nie wstydzę się swojej choroby. Ale nie jest to coś, co czuję, że muszę wszystkim ogłaszać.

Ogólnie rzecz biorąc, staram się żyć dalej jak wszyscy inni. Dzielę się szczegółami dotyczącymi mojego zdrowia, kiedy czuję, że ktoś powinien o tym wiedzieć, ale nie pozwalam, żeby ktoś dawał mi wycisk, kiedy nie mogę czegoś zrobić. I na pewno nie czuję się winny o posiadaniu chronicznej choroby. To jest jak moje ciało pracuje i muszę słuchać tego.