Jak radzić sobie w złe dni z łuszczycowym zapaleniem stawów?

Frances Downey, w rozmowie z Sarah Ludwig Rausch

Łuszczycowe zapalenie stawów zdiagnozowano u mnie 9 lat temu. Patrząc wstecz, zdaję sobie sprawę, że objawy występowały u mnie już od dłuższego czasu, a postawienie diagnozy zajęło około 18 miesięcy. Tak więc mam tę chorobę od około 12 lat.

Jest wiele wyzwań, kiedy żyjesz z łuszczycowym zapaleniem stawów. Ponieważ jestem samotny, niektóre z nich mogą być inne niż u kogoś, kto ma partnera.

Na przykład, ponieważ moje flare-upy wyglądają jak grypa, jeśli mam jeden i jestem w łóżku, nie ma nikogo, kto posprzątałby dom, zrobiłby pranie, zrobił zakupy spożywcze lub odebrał moje leki. Muszę polegać na innych by zrobić to albo właśnie robię bez.

Jego również naprawdę trudne randki, zwłaszcza wiedząc, kiedy powiedzieć osobie, że masz tę chorobę. Kiedy poruszyłam ten temat, oni tego nie rozumieją. Myślą o swojej babci, która ma zapalenie stawów i dont realize that this is different and can affect your whole body.

Słyszałam od wielu osób, że straciły przyjaciół z powodu łuszczycowego zapalenia stawów. Ja z pewnością tak mam. Ludzie po prostu nie rozumieją tej choroby i że jest ona nieprzewidywalna. Czasami nie jesteś w stanie utrzymać planów towarzyskich, ponieważ nie czujesz się dobrze, a to może być trudne dla przyjaciół i partnerów.

Pomimo wyzwań, nauczyłem się sposobów radzenia sobie z chorobą i ułatwiania sobie życia.

Śledzenie czynników wywołujących napady choroby

Wierzę, że głównym czynnikiem wywołującym flare-up jest stres. Dla mnie, kiedy moje leki nie działają, to też może powodować zaostrzenie. Mój lekarz mówi, że brak snu jest kolejną przyczyną. Pewne pokarmy też mogą być czynnikiem wyzwalającym.

To, co powoduje zaostrzenie u jednej osoby, nie oznacza, że doprowadzi do niego u kogoś innego. A czasami, gdy pojawia się flare-up, lekarze nie mogą ustalić, co go spowodowało. To się po prostu dzieje.

Kluczem do rozpoznania czynników wyzwalających jest prowadzenie dziennika. Jest świetna aplikacja ArthritisPower, która pomaga śledzić sen, zmęczenie, ból i inne objawy. To może pomóc Ci dowiedzieć się wyzwalaczy. Pokazuje ona zebrane dane w postaci różnych wykresów i diagramów. Możesz wysłać te informacje e-mailem bezpośrednio do swojego lekarza, aby mógł je wykorzystać do prowadzenia rozmów opartych na danych podczas wizyty.

Dane są przekazywane do rejestru badawczego, aby naukowcy mogli je wykorzystać w swoich badaniach. Możesz również brać udział w ankietach i innych badaniach prowadzonych wewnątrz aplikacji.

Kontynuacja

Utrzymuj stres na wodzy

Jestem bardziej zrelaksowaną osobą niż wtedy, gdy postawiono mi diagnozę, ponieważ bardzo szybko odkryłam na początku moich własnych doświadczeń, że stres wywołuje zaostrzenia. Tak więc przez 9 lat trenowałem siebie, aby rozpoznać, kiedy jest stresor lub może być taki, który może wystąpić.

Pytam siebie, jak sobie z tym poradzę. Przypominam sobie, że nie mogę się stresować, bo wiem, co to ze mną zrobi. To delikatne przypomnienie bardzo mi pomaga.

Poświęcam też czas na to, by nie powodować u siebie stresu. Na przykład, jeśli spotykam się z przyjaciółmi na lunch, nie wychodzę w ostatniej chwili. Ten sposób, ja dont dostawać nerwowy o ruchu ulicznym lub być opóźnionym. Mogę dać sobie 15-minutowy bufor, zrelaksować się, wziąć spokojny spacer do restauracji, mieć przyjemny lunch z moimi przyjaciółmi i wrócić do domu kontra mieć stresujący czas.

Rzeczy, nad którymi masz kontrolę, kontroluj je, ponieważ jest wiele rzeczy w twoim życiu, które nie zdajesz sobie sprawy, że tak naprawdę masz nad nimi kontrolę.

Jak najlepiej wykorzystać leczenie

Postępuj zgodnie z zaleceniami lekarza, niezależnie od tego, jak się czujesz. Możesz czuć się świetnie, ale nie powinieneś przerywać przyjmowania leków, chyba że lekarz stwierdzi, że jesteś w remisji i możesz przestać.

Możesz również być w remisji, kiedy nadal przyjmujesz leki, dlatego tak ważne jest, aby uzyskać błogosławieństwo lekarza przed odstawieniem leków. Jeśli przestaniesz na własną rękę, możesz mieć nawrót choroby.

Zapisuj w dzienniku każdą poprawę lub niepowodzenie, abyś mógł porozmawiać o tym z lekarzem i uzyskać najlepszy plan leczenia. Wtedy możesz podać im szczegóły dotyczące tego, co działa, a co nie.

Na przykład, teraz, miałem ból w mojej stopie i nie pomyślałem , że to jest wielka sprawa. Ale mój lekarz jest bardzo zaniepokojony, więc robię rezonans magnetyczny stopy. To jest dobry przykład czegoś, co powinieneś śledzić. Jak długo to boli? Czy się pogorszyło? Kiedy się pogorszyło? Czy cokolwiek sprawia, że czuje się gorzej? Lepiej? Takie rzeczy. Pomoże to lekarzowi w skuteczniejszym leczeniu.

Ciąg dalszy na stronie

Zawsze piszę listę pytań zanim wejdę do gabinetu lekarskiego. W ten sposób nie zapominam o niczym. Zapisuję odpowiedzi i pytania uzupełniające, gdy już tam jestem. Uważam, że jest to naprawdę przydatne.

Jego ważny by mieć medycznego profesjonalistę , który odpowiada tobie. To może oznaczać zakupy dookoła jeśli znajdujesz twój isnt dobre dopasowanie. Jeśli nie czujesz, że jesteś dobrze traktowany i słuchany, idź do innego lekarza, jeśli pozwala na to twoje ubezpieczenie zdrowotne.

Miej zapasowy plan na złe dni

Mam plan awaryjny na wszystko, ponieważ objawy mogą w każdej chwili zakłócić Twoje codzienne życie. Rano możesz czuć się dobrze, a po południu lub wieczorem możesz czuć się fatalnie.

Mam zaplanowaną podróż do Kostaryki, a ponieważ moje lekarstwa nie działają dobrze, mój lekarz i ja mamy plan awaryjny. Mam jeden dla pracy, również. Tak się składa, że mam wspaniałego szefa, który jest bardzo wspierający i zachęcił mnie do uzyskania zakwaterowania medycznego.

Znajdź wsparcie od innych ludzi z łuszczycowym zapaleniem stawów lub reumatoidalnym zapaleniem stawów, które jest bardzo podobne. Im członkiem zarówno CreakyJoints.org i Bensfriends.org, i bardzo polecam je oba. Poznałem wielu ludzi dzięki tym stronom. Kiedy przeszedłem przez flare-ups i byłem niski i przygnębiony, to pomaga mieć ludzi , którzy rozumieją.

Otrzymuję również wsparcie od moich przyjaciół, którzy nie mają łuszczycowego zapalenia stawów. W końcu, pomimo utraty przyjaciół przez tę chorobę, czuję, że wyszła mi ona na dobre. Teraz mam najwspanialszych przyjaciół, zarówno z łuszczycowym zapaleniem stawów jak i bez niego. Jestem otoczona przez rozumiejących i wspierających mnie ludzi.