Dostosowanie się do diagnozy łuszczycowego zapalenia stawów

Dwayne McClellan, jak powiedział Karze Mayer Robinson

Mam 56 lat i mieszkam w Baltimore, MD. W zeszłym roku odkryłem, że mam łuszczycowe zapalenie stawów (PsA). Kiedyś byłem inżynierem systemów oprogramowania, ale Im już nie pracuje z powodu mojej niepełnosprawności.

Moja podróż rozpoczęła się w 2014 roku, kiedy zdiagnozowano u mnie chorobę zwyrodnieniową stawów i reumatoidalne zapalenie stawów. Gdy mój stan się pogorszył, rozwinąłem również PsA.

Postawienie diagnozy

W 2020 roku zdiagnozowano u mnie PsA.

Zacząłem skarżyć się mojemu reumatologowi na ból w nodze. Jednym z objawów PsA jest ból głównych stawów, takich jak ramiona, łokcie, kolana i kostki. Zacząłem mieć ból biodra w dół mojej prawej nogi, co jest oznaką łuszczycowego zapalenia stawów.

Moja reumatolog wróciła i ponownie zbadała moją krew, aby upewnić się, że niczego nie przeoczyła. Thats kiedy ona zauważyła inne znaki i powiedziała mi, że mam PsA.

Kiedy się dowiedziałem, byłem zniechęcony. Moją pierwszą myślą było: "Świetnie, nie tylko moje zapalenie stawów nie poprawia się, ale wręcz pogarsza. Miałem już problemy z poruszaniem się. Czasami korzystam z wózka elektrycznego, a najgorszym scenariuszem dla mnie było wylądowanie na tym wózku na stałe.

Moje nowe wyzwania

To było dostosowanie. Jednym z największych wyzwań jest utrata niezależności. Zamiast prowadzić samochód, siedzę na miejscu pasażera. Moja żona musi wziąć na siebie obowiązki domowe. Nie mogę kosić trawnika. Nie mogę wynosić śmieci.

Szczególnie trudne są poranki, zanim wezmę leki. Ale moja determinacja sprawia, że wstaję z łóżka.

Przypominam sobie, że każdego dnia wstawałem z łóżka i mogę to zrobić ponownie. I mam cel. Każdego ranka staram się zrobić śniadanie dla mojej żony i siebie. To mały cel, ale pozwala mi wstać z łóżka.

Zarządzanie objawami

Obecnie przyjmuję lek immunosupresyjny. Przyjmuję również przepisywany na receptę niesteroidowy lek przeciwzapalny (NSAID) oraz lek przeciwdepresyjny, który blokuje ból nerwowy. To utrzymuje ból od przeciążenia mojego systemu. Zacząłem je brać, gdy zdiagnozowano u mnie RZS. Jak moje PsA rozwinęło się, zacząłem brać zwiększone dawki. Teraz biorę maksymalną dawkę.

Kontynuacja

Zacząłem też stosować dietę przeciwzapalną, która pomaga mi radzić sobie z nawrotami choroby. Pilnuję soli i cukru. Staram się nie jeść zbyt dużo czerwonego mięsa. Czasami mam ochotę na stek T-bone. Ale jeśli go zjem, to gwarantuję, że w ciągu 2 godzin mój stan się zaogni.

Ive dostał się do delikatnego rozciągania. Mam też rutynę medytacyjną. Staram się znaleźć inspirujące powiedzenia, które powtarzam sobie. Na przykład: Zarządzanie stresem plus zarządzanie czasem równa się zarządzanie bólem. Kiedy zaczynam się stresować, powtarzam to sobie. To działa. Zaczynam się uspokajać. To obniża moje ciśnienie krwi.

Mój zespół medyczny

Razem z moim reumatologiem dbamy o moje zdrowie, aby mieć pewność, że czuję się jak najlepiej. Mam świetny zespół lekarzy, którzy współpracują ze sobą, w tym mojego reumatologa i specjalistę od leczenia bólu, który jest również moim lekarzem pierwszego kontaktu. Jestem w trakcie załatwiania skierowań do pulmonologa i dermatologa.

Widzę moich lekarzy co miesiąc lub dwa. Używam również aplikacji zdrowotnych w telefonie, aby śledzić moje objawy i informować moich lekarzy na bieżąco. Wprowadzam moje ostatnie symptomy, wtedy wysyłam informację do portalu medycznego moich doktorów. Oni mają to przed krokiem w drzwiach.

Używam jednej aplikacji do śledzenia wszystkich moich leków, w tym czasów, dawek i numerów recept. Druga aplikacja, której używam to MMP, czyli Manage My Pain Pro. Może ona również śledzić ból. Jeśli będziesz ją aktualizować, możesz generować raporty z pełną osią czasu. Moi lekarze mogą spojrzeć na te raporty i uzyskać zestawienie moich objawów dzień po dniu pomiędzy wizytami.

Moje wsparcie emocjonalne

Moja rodzina jest dla mnie dużym źródłem wsparcia. Moim głównym wsparciem jest moja żona, Lydia. Jest ze mną od 19 lat. Moja teściowa również jest częścią mojego zespołu wsparcia.

Spotykam się z terapeutą, aby poradzić sobie z emocjami związanymi z tą chorobą. Jestem sfrustrowany, ponieważ straciłem niezależność i nie mogę kontrolować tego stanu. Mój terapeuta rozumie to i pomaga mi przez to przejść.

Kontynuacja

Znalazłam również wiele wsparcia w społeczności wsparcia Fundacji Arthritis Foundations, która nazywa się Live Yes! Connect Groups. Dołączyłem do grup, stworzyłem nowe zespoły i połączyłem się z wspierającą społecznością. Sprawdzamy się wzajemnie i podnosimy się, kiedy tego potrzebujemy. Zbieramy się wokół siebie. To pozwoliło mi zachować zdrowy rozsądek.

Angażuję się również jako adwokat. Ostatnio zaangażowałam się w działalność Fundacji Artretyzmu w Maryland. Dowiedziałam się, że nie ma tu nikogo, kto by się tym zajmował, więc zaproponowałam, że się tym zajmę. Mam nadzieję, że połączę się z innymi lokalnymi zespołami, aby zacząć zwracać uwagę wszystkich na kwestie związane z ustawą o osobach niepełnosprawnych.

Moje spojrzenie

Musiałam dokonać wielu zmian, a trudno jest mieć niewidoczną chorobę. Jeśli nie ma poważnej deformacji stawów lub nie używamy urządzeń wspomagających, nikt nie może zobaczyć uszkodzeń naszego ciała.

Ale znalazłem sposoby na dostosowanie się. A bycie zaangażowanym jako rzecznik jest potwierdzeniem i pokorą. Czuję, że znalazłam miejsce, w którym mogę wykorzystać swoje umiejętności i zdolności do edukowania społeczeństwa i pomagania innym, którzy zmagają się z łuszczycowym zapaleniem stawów.