Najlepsze życie z łuszczycowym zapaleniem stawów

Brenda Kong, w rozmowie z Shishira Sreenivas

W wieku 12 lat zachorowałam na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów (PsA) w tym samym czasie. Teraz mam 41 lat. Moja diagnoza łuszczycy była łatwa, ale diagnoza PsA nie była. Ponieważ uprawiałam sport jako nastolatka, lekarze przypisali moje bóle i dolegliwości właśnie temu. Niestety, nie zostałem w pełni zdiagnozowany aż do 21 roku życia.

Do tego czasu nie dało się już cofnąć czasu na wszystkie okaleczenia stawów, które już miałem. Na przykład, coś, co dokuczało mi od 12 roku życia, to staw środkowego palca lewej ręki. Powiedziałem: "Hej, to jest naprawdę złe. Nie powinno być tak spuchnięte przez tak długi czas. Ale ciągle mówiono mi: "Uprawiasz za dużo sportu, i jeśli odpoczniesz i obłożysz lodem, będzie dobrze".

Nie jest dobrze. To był mój pierwszy okaleczony staw. Teraz mam dosłownie artretyzm całego ciała, od linii szczęki aż do palców u nóg.

The Hardest Time

Moje późne nastolatki do wczesnych lat dwudziestych były dla mnie najtrudniejszym okresem. Kiedy byłam studentką, miałam 18 lat, próbowałam dostać się do szkolnej drużyny siatkarskiej. Jednak z powodu mojego bólu nigdy nie udało mi się zagrać. Stres, który miałam po rozpoczęciu studiów był straszny. Wszystko poszło od 0 do 60. A natura PsA jest taka, że reaguje na stres.

Większość moich uszkodzeń stawów miała miejsce, gdy byłem w wieku 18-20 lat. Czasami nie mogłem wstać z łóżka. Nie mogłem zejść na dół bez chwytania się poręczy. Chciałam chodzić do klubu, nosić szpilki, i to wszystko. Nie mogłam tego zrobić.

Kiedy miałam około 21 lat, zarówno moja łuszczyca jak i PsA zaostrzyły się i zostałam przykuta do łóżka na 2 miesiące. Musiałam używać wózka inwalidzkiego lub laski, żeby się poruszać. Wchodziłem i wychodziłem ze szpitala około trzy razy w ciągu 3 tygodni, ponieważ nie mogliśmy regulować temperatury mojego ciała. Zapalenie było wszędzie. Nie mogłem nawet zrobić pięści.

W tamtym czasie bardzo nienawidziłem swojego życia. Nigdy nawet nie słyszałam o reumatologu, aż w końcu dermatolog, który leczył moją łuszczycę, namówił mnie na wizytę u niego.

Kontynuacja

Znajdź właściwego reumatologa

Myślę, że najbardziej żałuję tego, że nie trafiłam do reumatologa wcześniej. Mogłem zająć się wieloma bólami stawów, które później stały się uszkodzeniami.

W rzeczywistości, moja rada dla każdego innego przechodzącego to byłoby zobaczyć reumatologa -- nie tylko jakikolwiek doktor -- tak szybko jak możesz. Bądź też konsekwentny w odwiedzaniu swojego lekarza.

Właściwie przeszłam przez trzech reumatologów, zanim znalazłam takiego, który naprawdę się spodobał. Pierwszy, który zdiagnozował mnie, właśnie nie lubiłem bardzo. Drugi nie przyjął mojego ubezpieczenia. Ale trzeci, kochałem. On był moim reumatologiem aż straciłem moje ubezpieczenie kilka lat temu i musiałem zmienić.

Pierwszą rzeczą, którą przepisał mi reumatolog był steryd. To był bardzo silny steryd.

Za pierwszym razem, gdy go wziąłem, zasnąłem na kanapie, bo byłem tak zmęczony. Kiedy obudziłem się, usiadłem na kanapie, potem położyłem nogi i wstałem. I didnt nawet rejestrują jak łatwy to było. Leki tak bardzo zmniejszyły mój stan zapalny. Nie wziąłem głębokiego oddechu i nie usztywniłem się jak zwykle. Pomyślałem: "O mój Boże! Co się właśnie stało? ?

Ale największa poprawa nastąpiła dopiero półtora roku później, kiedy mój lekarz zaczął podawać mi leki biologiczne.

Spróbuj różnych opcji leczenia

Kiedy po raz pierwszy wziąłem lek biologiczny na PsA, miałem około 24 lat. Po prostu wstałam z łóżka. Byłem jak, Co robimy? Gdzie idziemy? Chciałem po prostu iść coś zrobić, bo byłem w stanie. Razem z przyjaciółmi podróżowaliśmy. Pojechaliśmy do Las Vegas sześć razy w ciągu jednego roku tylko po to, żeby to zrobić. Moja skóra była dobra i moje stawy były niesamowite.

To był mój pierwszy lek biologiczny na zapalenie stawów, ale trzeci w ogóle. Próbowałam innych tylko na skórę i tylko na stawy. Ale ten działał na obie te rzeczy. Przeszedłem od łuszczycy, ledwie mogąc chodzić, używając wózka inwalidzkiego i przyjmując 1800 miligramów ibuprofenu dziennie, do braku potrzeby stosowania środków przeciwbólowych.

Kontynuacja

Od tego czasu używałam wielu leków biologicznych. Co zabawne, obecnie stosuję ten pierwszy lek biologiczny, który brałem na łuszczycowe zapalenie stawów. Dostałem się z powrotem na tym 3 lata temu kiedy moje zapalenie stawów dostawało całkiem zły znowu.

Ive też spróbował uzupełniających traktowań jak joga i medytacja w dodatku do biologicznego. Również rzeczy jak dieta -- utrata wagi właśnie dała mi dużo mniej by nosić dookoła.

Nawet przy stosowaniu leków biologicznych mogą pojawić się zaostrzenia. I zawsze istnieje obawa, że leczenie przestanie ci pomagać. Tak się dzieje z lekami biologicznymi. Po pewnym czasie może stracić skuteczność i trzeba będzie wymyślić nowe leczenie.

Jeśli ten lek biologiczny kiedykolwiek przestanie dla mnie pracować, podjęłabym kroki, by spróbować znaleźć inny. Wiem, jak złe może być moje ciało i jak bolesne może być bez leków.

Zarządzaj swoim stresem

Stres jest głównym czynnikiem przyczyniającym się do rozwoju PsA. Zdrowie psychiczne jest dla mnie bardzo ważne. Teraz, kiedy mam nawrót choroby, dużo bardziej się odprężam. Wiem, że jeśli będę się stresować, to będzie gorzej dla mnie.

Robię teraz ćwiczenia na zdrowie psychiczne. To pomaga mi uniknąć nadmiernego myślenia, schodzenia do króliczych nor i stresowania się, jak to robiłam wcześniej.

Kiedy byłem w moich wczesnych 30s, powiedziałem sobie , że I couldnt kontynuują robienie tego. Więc zacząłem terapię i zrobił zarządzanie stresem część mój rutyny. Zaczęłam wykonywać uspokajające ćwiczenia medytacyjne. Zaczęłam uprawiać jogę. Nawet teraz, kiedy czuję się naprawdę sztywno, siadam i robię kilka lekkich póz jogi, aż mogę funkcjonować trochę więcej.

To niemożliwe, żeby być wolnym od stresu. Ale teraz robię rzeczy, które pomagają mi go opanować i mam o wiele lepsze perspektywy psychiczne.

Spróbuj czynności, które sprawiają, że jesteś szczęśliwy

W wieku 20 lat nie mogłam gotować, bo bardzo bolały mnie ręce. Teraz mogę. Wykonuję ćwiczenia rąk, aby były luźne i szczęśliwe.

Gotuję ogromne ilości jedzenia, gdy potrzebuję poczuć się lepiej. Po prostu wchodzę do kuchni, włączam muzykę i nie rozmawiam z nikim. Nikt nie rozmawia ze mną. Wszyscy w moim domu o tym wiedzą. Zostaję w kuchni i wyładowuję wszystkie swoje frustracje, a to zawsze wychodzi pięknie. Przekierowuję tak wiele moich emocji i stresu na gotowanie.

Życie z łuszczycowym zapaleniem stawów to rollercoaster, na pewno. Będzie wiele wzlotów i będzie wiele upadków, niestety. Po prostu musisz skupić się na wzlotach, a przejdziesz przez upadki.