Objawy fizyczne nie są jedyną rzeczą, z którą musisz sobie radzić żyjąc z łuszczycą. Inni ludzie nie rozumiejący twojego stanu i reagujący negatywnie mogą mieć na ciebie wpływ.
Jakie jest piętno łuszczycy?
Piętno łuszczycy często wynika z fałszywych przekonań na temat tego schorzenia. Niektórzy uważają, że łuszczycą można się zarazić dotykając kogoś, kto ją ma. Inni uważają, że jest to choroba, która dotyka tylko skóry. Żadne z nich nie jest prawdziwe, ale oba mogą prowadzić do uczucia wstydu lub samotności, wśród innych emocji.
W jednym z badań sprawdzono postawy i opinie ludzi na temat łuszczycy. Uczestnicy oglądali zdjęcia zmian łuszczycowych i odpowiadali na pytania dotyczące choroby. Oto niektóre wyniki badania:
-
48% uczestników badania było zdenerwowanych zdjęciami łuszczycy.
-
61% wierzyło, że infekcja powoduje łuszczycę.
-
41% twierdzi, że zmiany łuszczycowe wyglądają na zakaźne ze względu na łuszczenie, kolor i rozmiar.
-
85,7% stwierdziło, że miałoby ochotę pożałować kogoś z aktywną łuszczycą, co jest znacznie wyższym wskaźnikiem niż jakakolwiek inna choroba skóry poza trądzikiem.
Większość osób stwierdziła również, że czułaby się zawstydzona, gdyby miała łuszczycę i nie czułaby się komfortowo dotykając kogoś innego z tą chorobą.
Jakie są skutki stygmatyzacji łuszczycy?
Piętno życia z widoczną chorobą, jaką jest łuszczyca, może stworzyć wyzwania, które wpływają na wszystkie aspekty życia, od osobistego do zawodowego. Wiele osób z łuszczycą żyje z niską samooceną, wstydem, zażenowaniem i ma problemy z nawiązywaniem kontaktów z innymi.
Związki i intymność
Randki i związki mogą być bardziej skomplikowane z łuszczycą. Badania sugerują, że aż 72% osób żyjących z tym schorzeniem nie czuje się komfortowo podczas randek, podczas gdy 60% twierdzi, że unika poszukiwania intymnych relacji. Kiedy łuszczyca dotyka wrażliwych miejsc, takich jak genitalia, możesz unikać seksu i intymności z powodu bólu, zakłopotania lub strachu przed pogorszeniem się objawów.
Praca
Łuszczyca może oznaczać, że jesteś mniej produktywny i towarzyski w pracy. Jeśli łuszczyca jest zbyt silna, możesz stracić kilka dni w pracy. Niektórzy zmienili pracę lub nawet przeszli na emeryturę z powodu swoich dolegliwości.
Życie towarzyskie
Jeśli Twoja łuszczyca jest widoczna, prawdopodobnie zauważyłeś, że ktoś się na Ciebie gapi lub byłeś obiektem nieuprzejmych komentarzy. Może się to zdarzyć w sytuacjach, gdy Twoja skóra jest bardziej odsłonięta lub możliwy jest kontakt fizyczny, jak np. siłownia, basen czy salon fryzjerski.
Kolor skóry
Osoby o brązowym odcieniu skóry, które mają łuszczycę mogą spotkać się z innym rodzajem stygmatyzacji. Niektóre osoby w Twoim życiu mogą nie wierzyć, że osoby o kolorze skóry mogą zachorować na łuszczycę. Oczywiście, jest to nieprawda. Badania sugerują, że Azjaci, Czarni i Latynosi mogą mieć wyższe wskaźniki ciężkiej łuszczycy.
Łuszczyca może mieć również większy wpływ na jakość życia osób kolorowych. Grupa ta wykazuje wyższe wyniki w Psoriasis Area and Severity Index (PASI) i gorsze samopoczucie psychiczne, w tym wyższe wskaźniki lęku i depresji.
Wpływ na zdrowie psychiczne
Badania nad łuszczycą regularnie pokazują, że osoby żyjące z tą chorobą są bardziej narażone na depresję, lęk, myśli samobójcze i próby samobójcze. Im poważniejsza łuszczyca, tym większe szanse na problemy ze zdrowiem psychicznym.
Młodzi ludzie -- którzy stanowią większość osób z łuszczycą -- wydają się stawiać czoła tym wyzwaniom częściej niż starsi. To dodaje się do presji społecznej, z którą młodzi ludzie muszą się zmierzyć wkraczając w dorosłość.
Jak pokonać piętno łuszczycy?
Wymaga to wiedzy, wysiłku i wsparcia ze strony innych. Oto kilka pomysłów na poprawę jakości życia z tym długotrwałym schorzeniem.
Edukuj siebie i swoich bliskich
Dowiedz się wszystkiego co możesz o łuszczycy. Zacznij od swojego lekarza rodzinnego lub dermatologa. Mogą oni odpowiedzieć na pytania i wysłuchać Twoich obaw. Poszukaj innych wiarygodnych źródeł informacji na temat łuszczycy, takich jak grupy non-profit i rządowe.
Ludzie w Twoim życiu mogą nie rozumieć czym jest łuszczyca, więc rozważ podzielenie się pewnymi faktami, aby skorygować wszelkie mity. Poinformuj swoją rodzinę, przyjaciół, współpracowników i partnerów romantycznych, że łuszczyca nie jest zaraźliwa. Nie możesz jej rozprzestrzeniać poprzez dotyk lub w inny sposób.
Przypomnij im również, że łuszczyca jest czymś więcej niż tylko chorobą skóry. Jest to zaburzenie równowagi w Twoim systemie odpornościowym, które może powodować poważny ból, obrzęk i sztywność stawów. Nie ma na nią lekarstwa, więc będziesz musiał żyć z łuszczycą do końca życia.
W pracy, porozmawiaj ze swoim przełożonym o tym jak choroba może wpłynąć na twoją wydajność. Jeśli jesteś niepełnosprawny, niektóre miejsca pracy muszą zaoferować Ci odpowiednie udogodnienia, które pozwolą Ci wykonywać Twoje obowiązki zawodowe.
Jeśli jesteś gotowy na randkę i intymność, bądź otwarty ze swoim potencjalnym partnerem. Możesz mieć problemy z pewnością siebie lub negatywnym obrazem ciała. Porozmawiaj o tym jak łuszczyca wpływa na Ciebie - ciało i umysł.
Stwórz plan leczenia
Badania pokazują, że oprócz poprawy zdrowia fizycznego, leczenie objawów łuszczycy może również pomóc Ci poczuć się lepiej psychicznie i emocjonalnie. Leczenie zazwyczaj obejmuje kortykosteroidy, które spowalniają wzrost komórek skóry i usuwają łuski.
Nawet po zastosowaniu leczenia, istnieje prawdopodobieństwo, że w przyszłości pojawią się u Ciebie objawy łuszczycy. Zaakceptowanie tego faktu może pozwolić Ci na prowadzenie przyjemniejszego życia bez ograniczeń wynikających z choroby.
Dołącz do grupy wsparcia
Dzielenie się swoimi doświadczeniami z innymi osobami na podobnej drodze może być pomocne. Poszukaj grup wsparcia dla chorych na łuszczycę poprzez organizacje non-profit takie jak National Psoriasis Foundation lub Psoriasis and Psoriatic Arthritis Alliance (PAPAA). Wiele grup w mediach społecznościowych oferuje również wsparcie dla osób żyjących z łuszczycą.
Porozmawiaj o swoich uczuciach podczas terapii
Piętno łuszczycy może prowadzić do poczucia niskiej samooceny, niepokoju i depresji. Jeśli te uczucia utrzymują się, pomyśl o rozmowie ze specjalistą od zdrowia psychicznego. Mogą oni pomóc Ci nadać sens negatywnym myślom i skutecznie nimi zarządzać. Istnieją nawet programy terapii poznawczo-behawioralnej (CBT), które skupiają się na osobach żyjących z łuszczycą.
