Jak zmieniło się leczenie choroby łuszczycowej
Nilanjana Bose, MD, w rozmowie z Susan Bernstein
Jestem dorosłym reumatologiem, więc spotykam się z pacjentami, którzy mają 18 lat i więcej, z całą gamą schorzeń reumatologicznych. Każdy pacjent, którego widzę, jest inny. W przypadku pacjentów z klasyczną chorobą łuszczycową, objawy łuszczycy skórnej często pojawiają się zanim wystąpią objawy zapalenia stawów. U niektórych osób te dwa schorzenia mogą nawet rozwijać się w odstępie kilku lat. Ale to nie jest pewne. Możesz najpierw rozwinąć zapalenie stawów, czyli ból i obrzęk stawów, a następnie łuszczycę.
Pacjenci zazwyczaj zgłaszają się do nas najpierw z powodu obrzęku stawów. Zazwyczaj, łuszczycowe zapalenie stawów powoduje obrzęk stawów obwodowych. Obrzęk palców u rąk i nóg może przypominać reumatoidalne zapalenie stawów (RZS). Robimy wstępny workup i zbadać ich skórę, zbyt. Jeśli mają łuszczycę, w tym wżery paznokci lub płytki łuszczycowe, lub jeśli mają historię rodziny łuszczycy lub łuszczycowego zapalenia stawów, może to sugerować, że mogą mieć łuszczycowe zapalenie stawów.
COVID: Witaj, Telezdrowie
Kiedy w zeszłym roku wybuchła pandemia, przez pierwsze kilka miesięcy musieliśmy przejść w naszej klinice w tryb wycofania. Musieliśmy się bardzo szybko przystosować. Szybko przeszliśmy do korzystania z telezdrowia, aby leczyć naszych pacjentów. Nie mieliśmy jeszcze niektórych technologii telezdrowotnych, ale gdy zrozumieliśmy, że istnieją zasoby, takie jak portale telezdrowotne i platformy internetowe, z których możemy korzystać, zaczęliśmy je adoptować.
Myślę, że nasi pacjenci również dość szybko przystosowali się do telezdrowia. W przypadku starszych osób pojawiły się pewne wyzwania. Niektórzy nie mieli dostępu do internetu lub trudniej było im wypracować logistykę telezdrowia. Jednak w przypadku tych pacjentów mogliśmy również przeprowadzać regularne wizyty telefoniczne.
Telezdrowie wiązało się z własnymi wyzwaniami. Musieliśmy się nauczyć, jak badać pacjenta przez internet. Nie jest to łatwe i nie jest optymalne w przypadku chorób stawów czy skóry. Ale wizyta telezdrowotna jest w każdym razie lepsza od sytuacji, w której pacjent nie dotrze na umówioną wizytę i nie uzyska dostępu do opieki medycznej.
W przypadku wizyt kontrolnych, telezdrowie jest łatwe i działa dobrze. Można sprawdzić, jak pacjenci radzą sobie z przyjmowaniem bieżących leków. Niektórzy z moich pacjentów naprawdę wolą telezdrowie ze względu na wygodę. Ponownie, nie jest to optymalne rozwiązanie. Nadal zachęcamy naszych pacjentów z chorobą łuszczycową do przyjścia do biura. Może być trudno zobaczyć wszystko za pomocą kamery.
Kontynuacja
Ogólnie rzecz biorąc, telezdrowie było fajnym doświadczeniem, ale jeśli pacjent musi być zbadany osobiście, proszę, aby przyszedł. Wszyscy nadal mamy maski, ćwiczymy społeczny dystans i podejmujemy wszelkie środki ostrożności. Jesteśmy bardzo zaangażowani w cały aspekt kontroli zakażeń wśród naszych pacjentów.
Widziałem nawet nowych pacjentów korzystających z telemedycyny, zwłaszcza w gorszych fazach pandemii COVID. Jeśli zostali skierowani do mnie przez innego lekarza, ponieważ mają łuszczycę, mogę przeprowadzić wstępną konsultację zdalnie, ale nadal staram się, aby przyszli. Samo dostanie się i zobaczenie reumatologa w celu rozpoczęcia leczenia jest ostatecznie najważniejszym krokiem w przypadku choroby łuszczycowej. Możesz nawiązać kontakt z lekarzem i uzyskać potrzebne informacje.
Leki biologiczne: zmiana w leczeniu łuszczycy
Leki biologiczne całkowicie zmieniły sposób leczenia tej choroby. Po zdiagnozowaniu łuszczycowego zapalenia stawów, istnieją wspaniałe opcje leczenia. W przeszłości mieliśmy do dyspozycji steroidy, DMARDs (leki przeciwreumatyczne modyfikujące przebieg choroby) i inhibitory TNF, ale teraz mamy inhibitory IL-17 i IL-23, a także inhibitory JAK.
Początkowo oceniamy naszych nowych pacjentów, wykonując badania laboratoryjne i obrazowe stawów, i omawiamy wszystkie ich objawy. Niektóre osoby będą miały łagodniejszą postać choroby łuszczycowej, a niektóre będą miały więcej objawów ogólnoustrojowych. W przypadku młodszych pacjentów możemy starać się bardziej agresywnie kontrolować ich chorobę, ponieważ istnieje u nich większe ryzyko uszkodzenia stawów.
Kiedy omawiamy opcje leczenia, jest to naprawdę dwukierunkowa, płynna dyskusja. Rozmawiam z moimi pacjentami o wszystkich zagrożeniach i korzyściach związanych z każdym leczeniem. Jeśli po kilku miesiącach mój pacjent czuje się lepiej, rozmawiamy o tym i możemy ponownie ocenić plan leczenia.
Bardzo rzadko widuje się osoby z łuszczycowym zapaleniem stawów, które rozwijają przewlekłe deformacje stawów. Może się to zdarzyć, jeśli ktoś został zdiagnozowany dawno temu, zanim pojawiły się lepsze opcje leczenia, lub jeśli nie miał dostępu do opieki, zanim trafił do nas. Poprawa wynika głównie z postępów w leczeniu farmakologicznym, ale także z tego, że ludzie są bardziej świadomi chorób reumatycznych. Wygooglują je sobie. Po prostu mają większą świadomość schorzeń reumatycznych i tego, że muszą się zgłosić do reumatologa.
Badamy każdego pacjenta. Niektórzy z nich mają prawdziwą chorobę zapalną, łuszczycową, a niektórzy nie. Mogą mieć chorobę zwyrodnieniową stawów lub fibromialgię powodującą ból stawów. Każdy pacjent zasługuje na dokładne, kompletne badanie. Chcemy zdiagnozować tych pacjentów tak wcześnie, jak to możliwe, aby rozpocząć leczenie w celu kontrolowania ich choroby i zapobiegania uszkodzeniom.
Ciąg dalszy
COVID i inne infekcje: Zachowaj dodatkowe środki ostrożności
Taką dyskusję prowadziliśmy z naszymi pacjentami również przed przyjęciem COVID. Są oni w grupie podwyższonego ryzyka wystąpienia poważnych infekcji - nie tylko COVID, ale także innych rodzajów zapalenia płuc i innych infekcji. Już wcześniej zachęcaliśmy tych pacjentów do częstego mycia rąk, stosowania zdroworozsądkowych środków ostrożności, unikania bliskiego kontaktu z osobami chorymi i wykonywania wszystkich szczepień.
Kiedy szczepionki COVID stały się dostępne, powiedziałam im: Proszę się zaszczepić i nosić maseczkę. Osoby, które otrzymują leki biologiczne w leczeniu łuszczycy, są z założenia bardziej ostrożne. Nowym pacjentom, którzy właśnie rozpoczynali przyjmowanie leków biologicznych, doradzałam, jak podejmować środki ostrożności, aby zapobiec zakażeniom. Powiedzieliśmy wielu naszym pacjentom z łuszczycą: "Zostań w domu tak bardzo, jak tylko możesz, i unikaj bliskiego kontaktu z innymi". Pacjenci słuchają tych rad, ponieważ ufają nam jako swoim lekarzom.
Zwiększenie poczucia bezpieczeństwa u pacjentów z łuszczycą
Zawsze miej plan awaryjny z technologią telezdrowia! Ponadto zachęcam wszystkich moich pacjentów do zapisania się do naszego internetowego portalu dla pacjentów, abyśmy mogli pozostać w kontakcie. Mogą wysyłać mi wiadomości, ja mogę aktualizować ich recepty, a my możemy dzielić się z nimi wynikami badań.
Technologia to piękna rzecz. Musimy wykorzystać ją w pełni w nowoczesnej opiece medycznej. Technologia może ułatwić pozostanie w kontakcie z pacjentami z chorobą łuszczycową, którzy wymagają stałej opieki. Jednak niektórzy pacjenci mogą nie być przyzwyczajeni do telezdrowia, więc na początku mogą doświadczyć pewnej frustracji. Bądź cierpliwy, poświęć czas na naukę korzystania z tych narzędzi i pomóż swoim pacjentom w adaptacji. Nie poddawaj się, jeśli coś nie działa prawidłowo na początku.
Interakcja twarzą w twarz jest nadal bardzo ważna w pracy z pacjentami z łuszczycowym zapaleniem stawów. Może być trudno stworzyć nową relację między pacjentem a lekarzem bez żadnych elementów osobistych.
Po postawieniu diagnozy, niektórzy pacjenci nadal widują się ze mną wirtualnie i wydaje się, że naprawdę jesteśmy w stanie dobrze się poznać. Telezdrowie to bezpieczne środowisko dla pacjentów. Są oni w swoim domu lub biurze, a nawet w samochodzie. Czasami, kiedy rozmawiam z pacjentem z łuszczycą za pośrednictwem telezdrowia, widzę, że robi on notatki. To dobrze! Niektórzy ludzie uważają, że są mniej niespokojni, gdy są na wizycie telezdrowotnej zamiast w gabinecie lekarskim.