Dzień z życia choroby łuszczycowej

Ashley Krivohlavek, w rozmowie z Stephanie Watson

Zaczęło się, gdy miałam 12 lat. Poszłam do fryzjera, a kiedy stylista spojrzał na moją łuszczącą się skórę głowy, powiedział mi, że mam wszy. Próbowałam wszystkiego, od szamponów przeciw wszom po zmuszanie mojej mamy do wielogodzinnego grzebania we włosach, ale po dwóch tygodniach leczenia wszy nadal tam były.

Kiedy w końcu poszłam do dermatologa i dowiedziałam się, że mam łuszczycę, poczułam ulgę. Lekarz zapewnił mnie, że jest to coś, co można leczyć specjalnymi szamponami. Pierwszym szamponem, który wypróbowałam była smoła węglowa, która okropnie pachniała. Musiałam się myć kilka dni, żeby pozbyć się tego zapachu. Wstydziłem się chodzić do szkoły. W końcu udało nam się znaleźć szampon na receptę, który nie śmierdział i spowodował remisję mojej łuszczycy.

I Can't Move

Moja łuszczyca była pod tak dobrą kontrolą, że zapomniałem o niej aż do 6 lat temu. Przeprowadziłam się do domu z rodzicami, aby ukończyć studia magisterskie i pracować w firmie chemicznej mojego ojca.

Pewnej wrześniowej nocy położyłam się do łóżka, czując się doskonale. Następnego ranka, kiedy się obudziłam, nie mogłam się ruszyć. Moje stawy były sztywne i bolesne.

Poszedłem do reumatologa, a on zadał mi listę pytań. Kiedy zapytał: "Czy ma pan łuszczycę?" Odpowiedziałem: "Nie". Wtedy wróciło do mnie. "Oh wait, yes I do."?

Powiedział mi, że mam łuszczycowe zapalenie stawów. Pomyślałem, że to pójdzie tak jak z moimi plamami na skórze - wezmę leki, przejdę w stan remisji i będę mógł ruszyć dalej z moim życiem.

Nie do końca.

Jeden lek za drugim

Pierwszym lekiem, którego spróbowałem była hydroksychlorochina. Miałem na nią straszną reakcję. Mój żołądek był tak rozstrojony, że przez 2 miesiące nie mogłam nic jeść. Nie mogłam nic utrzymać. Straciłam około 25 funtów.

Pomyślawszy, że doustne leki nie zgadzają się ze mną, mój reumatolog i ja zdecydowaliśmy się umieścić mnie na metotreksacie, który nadal biorę. To zastrzyk. Ponieważ mam reakcję wazowagalną na igły - nagły spadek ciśnienia krwi, który przyprawia mnie o zawroty głowy i mdłości - muszę używać autowstrzykiwacza, aby zrobić sobie zastrzyk.

Też spróbowałem właśnie o każdym biologicznym tam jest. To wydaje się jak byłem na innym leku każdego roku. Apremilast działał dobrze. Niestety, to nie zgodziło się z moim żołądkiem. Inne leki biologiczne działały przez jakiś czas, ale potem stopniowo przestawały działać, a obrzęki i bóle stawów wracały.

Kontynuacja

Moje życie z chorobą łuszczycową

Podczas nasilenia objawów, które następuje wraz ze zmianą pór roku - z jesieni na zimę, z zimy na wiosnę - jestem tak wyczerpany, że mogę położyć się do łóżka o 20:00 i spać do 11:00 następnego dnia. Albo dostaję "painsomnii", czyli sytuacji, w której nie mogę zasnąć do 1:30, a rano wstaję o 3:30 lub 4, bo nie mogę się wygodnie ułożyć.

Próba wstania i wyjścia z łóżka to walka, bo jestem tak chora i zmęczona. W środku złej flare, może mi zająć półtorej godziny, aby moje ciało poruszało się rano. Robię dużo ćwiczeń rozciągających i poruszam się stopniowo - przechodzę z łóżka na krzesło i siedzę przez chwilę, zanim wstanę.

Ciepło jest zasadnicze dla utrzymywania moich stawów ruchomych. Jeśli staw jest spuchnięty, kładę na nim okład z lodu. Staram się trzymać z dala od niesteroidowych leków przeciwzapalnych (NSAIDs) z powodu moich problemów żołądkowych. Biorę metotreksat raz w tygodniu, aby kontrolować zapalenie stawów, plus kwas foliowy codziennie, aby złagodzić mgłę mózgową, zmęczenie i utratę włosów, które powoduje metotreksat.

Od lat nie jestem w stanie pracować w pełnym wymiarze godzin. A kiedy jestem w pracy, robię rzeczy powoli i proszę o pomoc, kiedy jej potrzebuję. Mam szczęście, że natura biznesu mojego taty jest cykliczna. Mogę pracować mniej w zimie, która jest dla mnie trudnym okresem, a więcej w lecie, kiedy czuję się lepiej.

Jak się przystosowałem

Ćwiczenia są istotną częścią mojej rutyny. Podnoszę ciężary, ćwiczę pilates i jogę. Modyfikuję te czynności, aby nie obciążać zbytnio moich obolałych stawów.

Mój reumatolog zalecił mi dietę śródziemnomorską, czyli taką, jaką zawsze jadłam. Przez całe życie byłam głównie wegetarianką. Wierzę, że jedzenie diety opartej na roślinach zapewniło mi zdrowie. Czuję się o wiele lepiej, kiedy na niej jestem.

Kontynuacja

Wsparcie moich przyjaciół i rodziny było dla mnie wszystkim. Jestem bardzo dumna z ludzi w moim życiu, którzy towarzyszyli mi w tej podróży. Moi przyjaciele są tam, aby słuchać, kiedy tylko potrzebuję porozmawiać. A kiedy mam nawrót choroby, moi rodzice pomagają mi robić rzeczy, których nie mogę zrobić sama, jak gotowanie czy pranie. Wszyscy są wspaniali i jestem im za to bardzo wdzięczna.

Mówię innym, u których dopiero co zdiagnozowano chorobę łuszczycową, żeby nie zwlekali. Bądźcie dla siebie mili. Będziesz sfrustrowany, nie tylko sobą, ale i swoją sytuacją. Nie wahaj się porozmawiać z profesjonalistą, jeśli potrzebujesz pomocy.

Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano mnie, mój umysł nie był w dobrym miejscu. Choroby autoimmunologiczne występują w mojej rodzinie. Widziałem, jak mój dziadek stał się niepełnosprawny z powodu reumatoidalnego zapalenia stawów i odszedł z powodu jego powikłań. Ciotka zmarła na toczeń. Myślałem, że może mnie spotkać to samo.

Ale złapałem moją chorobę łuszczycową wcześnie i leczyłem ją. Miałem kilka uszkodzeń stawów, ale na szczęście były one niewielkie. Mimo że mam tę chorobę od tylu lat, wciąż jestem w trakcie poszukiwania odpowiedniej grupy leków, które złagodzą stan zapalny.

To będzie podróż, ale mam narzędzia i wsparcie, którego potrzebuję, aby stawić jej czoła.

Ashley Krivohlavek mieszka w Oklahomie i nadal pracuje w firmie chemicznej swoich rodziców. Ponadto współpracuje z kilkoma programami rzeczniczymi, w tym The National Psoriasis Foundation i Global Healthy Living Foundation. Jej celem jest uczynienie opieki zdrowotnej dostępnej dla wszystkich.?