Choroba łuszczycowa: Pogodzenie się z własnym ciałem

Tami Seretti, w rozmowie z Keri Wiginton

Dla mnie, jedną z najtrudniejszych rzeczy w łuszczycy jest to, że ludzie mogą ją zobaczyć. I czasami mają na nią naprawdę dziwne reakcje. Kiedy moja choroba jest aktywna, niektórzy mówią mi, że muszę używać określonego mydła lub szamponu, tak jakbym się nie kąpała. Łuszczycowa choroba stawów jest dokładnym przeciwieństwem. Nie widać jej. Ludzie mówią mi, że nie wygląda to tak, jakby coś było ze mną nie tak.

Pytają, dlaczego to dla ciebie takie trudne?

Czułem się, jakbym toczył wojnę z samym sobą. Wymieniono mi stawy kciuka z powodu łuszczycy. Straciłem włosy. W zasadzie wyłysiałam, co nie jest najlepszą rzeczą dla kobiety.

Spędziłam wiele czasu ukrywając się. Ale w końcu doszłam do punktu, w którym zdecydowałam, że z tym skończyłam.

Miałam dość czucia się brzydką.

Skończyłam z tym, że cały czas czuję się brudna.

Kiedy zaakceptowałam swój stan i poznałam innych, którzy przechodzą przez to samo, poczułam, że muszę o tym porozmawiać.

Mam o wiele większe poczucie własnej wartości teraz, kiedy wydaje mi się, że cały świat o tym wie.

No Longer Hiding

Kiedyś unikałam koszulek bez rękawów, bo dostawałam łuszczycy pod pachami. Musiałam odwoływać plany w ostatniej chwili, bo nie mogłam się ubrać. Mam łuszczycę odwróconą. To znaczy, że mam ją w fałdach skóry i w pachwinach. I kto chce powiedzieć: "Nie mogę nosić bielizny, bo wcina się ona w uszkodzoną skórę na moich nogach".

Ale w końcu wyszedłem i powiedziałem: "To jestem ja. To jest to, co mam. To jest to, z czym żyję. Jeśli chcesz o tym wiedzieć, mogę ci powiedzieć. Jeśli nie, to w porządku. Tylko nie obrażaj mnie".

Moi przyjaciele powiedzieli, że moje przeszłe działania nabrały sensu, gdy w końcu otworzyłam się na temat mojego stanu. To była taka ulga. Zaczęłam czuć się lepiej sama ze sobą. Dodatkowo, zacząłem czuć się lepiej fizycznie. Nie miałam już tyle swędzenia i pieczenia, bo nie miałam tyle stresu.

Trzymałam to w sobie tak długo, nie zdając sobie sprawy, że ukrywam się przed najgorszym wrogiem.

Continued

Odnalezienie nowej siebie

Kiedyś chodziłam na siłownię dwa lub trzy razy w tygodniu na wiele godzin. Nic nie chciało mnie powstrzymać od treningów. Po prostu przepychałem się przez mój ból stawów. Potem skończyłbym w łóżku na 3 dni. Ale pewnego dnia, kilka lat temu, powiedziałem "To jest szalone. Muszę znaleźć nowe hobby i przestać się krzywdzić".

Wtedy zostałem mentorem One to One dla National Psoriasis Foundation. To program, który łączy ludzi takich jak ja - kogoś, kto żyje z łuszczycą od lat - z kimś, kto dopiero został zdiagnozowany. To moja nowa pasja. Chcę mieć pewność, że droga następnej osoby nie będzie tak trudna jak moja.

Dużo komfortu daje mi pomaganie innym. Kiedy dowiedziałam się, że mam łuszczycę, nikt kogo znałam nie mówił o tym otwarcie. Czułam się bardzo samotna. Teraz mam społeczność, do której mogę należeć.

Nie zrozumcie mnie źle. Mój mąż jest fantastyczną cheerleaderką. Ale siedzenie z kimś, kto rzeczywiście ma tę chorobę, kto wie, o czym mówię, to najwspanialsze uczucie na świecie.

It Gets Better

Możesz myśleć, że diagnoza to koniec, ale tak naprawdę to dopiero początek. Teraz wiesz, co jest przyczyną objawów. Znajdziesz lek, który zadziała i poczujesz się lepiej. Znów będziesz miał życie. Być może nie będzie to życie, jakie miałeś kiedyś, ale możesz mieć takie, które ma sens i jest produktywne.

Nikt mi nie wierzy, kiedy im to mówię, ale to naprawdę prawda. Kiedyś byłam małomówna, zawsze stałam z tyłu. Teraz spotykam się z przedstawicielami mojego stanu lub jadę na Kapitol, aby mówić o tym, jak to jest mieć łuszczycę. Robię te wszystkie rzeczy, o których nigdy nie myślałem, że będę w stanie je robić.

Jest też duża różnica w moich objawach przed i po diagnozie. Moja skóra głowy była gruba od łusek. Łuszczyca była tak silna w moich uszach, że nie mogłem słyszeć. Raz pojechałam na pogotowie, bo nie mogłam utrzymać ciężaru na kostkach.

Continued

Trochę czasu zajęło mi znalezienie skutecznego leczenia. Ale teraz przyjmuję lek, który w 85% pozwala mi się pozbyć bólu stawów. Nazywam to zwycięstwem. Część mojej łuszczycy jest nadal widoczna, na przykład na skórze głowy i uszach. Ale teraz patrzę w lustro i nie jestem zawstydzona. To dla mnie wielka rzecz.

Psychicznie czuję się najlepiej od 20 lat.

Tami Seretti, 53 lata, zdiagnozowano u niej łuszczycę w wieku 27 lat i łuszczycowe zapalenie stawów w wieku 38 lat. Jest aktywna w National Psoriasis Foundation. Jest również rzeczniczką Clara Healths Breakthrough Crew i Arthritis Foundation. Mieszka z mężem, mamą, trzema kotami i psem w Center Township, PA.