Joni Kazantzis miała 15 lat, kiedy pewnego ranka obudziła się pokryta czerwonymi, łuszczącymi się plamami, które wyglądały jak ospa wietrzna. To stało się w ciągu nocy, więc jej matka pomyślała, że to mogła być reakcja alergiczna. Ale w ciągu tego samego tygodnia otrzymała diagnozę: łuszczyca plackowata. To rodzaj łuszczycy, która objawia się jako małe, okrągłe plamy zwane grudkami. Brodawki są podniesione i czasami łuszczą się.
Jako uczennica szkoły średniej, bycie pokrytym plamami sprawiło, że Kazantzis była bardzo niepewna siebie i wpłynęło na jej pewność siebie. Mówi, że nie ma żadnych zdjęć z tego okresu, ponieważ nie pozwoliła nikomu ich zrobić. Leczenie też było męką.
Kiedy zdiagnozowano mnie po raz pierwszy, wysłano mi do domu kilka kremów - naprawdę tłustych i obrzydliwych - z instrukcją, by nakładać je przed snem i zakładać Saran Wrap, by upewnić się, że pozostaną na miejscu przez całą noc. Pamiętam, że czułem się obrzydliwie", mówi Kazantzis, obecnie 38-letni mieszkaniec Princeton Junction, NJ.
Piętno
Badania wykazują, że łuszczyca może negatywnie wpływać na obraz ciała, poczucie własnej wartości i jakość życia. Może również wpływać na zdrowie psychiczne i powodować niepokój w sytuacjach społecznych.
Jak twierdzi dr Rebecca Pearl, łuszczyca jest często napiętnowana. Jest ona adiunktem na Wydziale Psychologii Klinicznej i Zdrowia na Uniwersytecie Florydy.
Jednym z powszechnych stereotypów, które udokumentowano w literaturze i które słyszymy od pacjentów, jest założenie, że choroba skóry jest spowodowana niską higieną i że ludzie są brudni, kiedy widzą te fizyczne zmiany - mówi.
Howard Chang, wyświęcony pastor, który cierpi na łuszczycę od 9 roku życia, mówi, że w szkole średniej był zastraszany. Pewien incydent w szatni dla chłopców wciąż jest dla Changa, obecnie 49, wyjątkowy.
Kilku chłopaków z drużyny piłkarskiej naprawdę zaczęło się do mnie dobierać. Zapytali mnie, czy mam AIDS i powiedzieli: Odczep się ode mnie. Myślałem, że dojdzie do przemocy" - mówi. Byłem naprawdę przygnębiony i wycofany społecznie, zwłaszcza w młodszych latach i w college'u.
Kazantzis miał bardzo akceptującą i wspierającą grupę rodziny i przyjaciół. To założenia i nieuprzejme komentarze na temat jej skóry ze strony obcych dorosłych sprawiły, że czuła się nieswojo. Jako nastolatka żywo pamięta kobietę w średnim wieku, która upomniała ją za to, że była na plaży z tym, co uważała za ospę wietrzną.
Proste pytanie mogłoby zmienić sytuację, mówi Kazantzis.
Codzienne wyzwania
Coś tak prostego jak wybranie tego, co ma się na sobie każdego dnia, może być trudne. Tak było w przypadku Kazantzis i Chang. Każdy z nich starał się jak najbardziej ukryć swoją czerwoną, łuszczącą się skórę.
Nosiłem spodnie aż do momentu, gdy było już pewnie ponad 80 stopni - mówi Kazantzis.
Dla Changa, który dorastał w północnej Kalifornii, długie rękawy i spodnie o pełnej długości stały się podstawą garderoby pomimo palących 105 stopni lat. Jedynym momentem, kiedy nie miał wyboru, było bieganie po bieżni w szkole średniej, sport, który uwielbiał. Chang chciał po prostu biegać, ale nie mógł nic poradzić na to, że cały czas czuł się niepewnie.
Bycie zawsze na straży może odbić się na zdrowiu psychicznym i wpłynąć na codzienną jakość życia, mówi Pearl.
Tego rodzaju obawy o bycie ocenianym przez innych lub odrzuconym przez innych są formą stresu. I ten rodzaj przewidywanego odrzucenia przez innych, czy to ze względu na ciało, czy na napiętnowane cechy, może być rodzajem stałego zagrożenia w codziennym życiu, mówi Pearl.
Dochodzenie do warunków
Dołączenie do wspólnoty wyznaniowej na drugim roku studiów i znalezienie wspierającej grupy przyjaciół, wraz z żoną, było dla Changa punktem zwrotnym.
Znalazłem tam akceptację" - mówi. Widzieli mnie, łącznie z moją skórą.
Z wiekiem zaakceptowałem, że łuszczyca jest częścią mojego życia i będzie częścią tego, kim jestem, mówi Kazantzis.
Podczas gdy zabiegi takie jak fototerapia, balsamy, kremy i inne leki mogą spowolnić wzrost komórek i uchronić skórę przed nadmiernym łuszczeniem się, theres no cure for psoriasis. Możesz jednak podjąć pewne kroki, aby pogodzić się ze swoją skórą.
Zacznij od samoakceptacji. Nadal nie lubię łuszczycy, mówi Chang. Ale rozumiem też, że choć jest to trudne, to dzięki niej jestem prawdopodobnie tym, kim jestem.
To nie znaczy, że trzeba się poddać, mówi Pearl. Zamiast tego, jest to sposób na uznanie sytuacji.
Nawet tylko powiedzenie tego na głos, że mam łuszczycę, i pogodzenie się z tym, ponieważ tego typu stwierdzenia mogą być bolesne", mówi Pearl.
Dołącz do społeczności chorych na łuszczycę. Łączenie się z innymi, którzy mają podobne schorzenia, pomaga przypomnieć sobie, że nie jesteś sam i daje poczucie przynależności, mówi Pearl.
Kazantzis robi to poprzez swój blog, Just a Girl With Spots, gdzie dzieli się osobistymi doświadczeniami związanymi z codziennym życiem z łuszczycą.
Chang zwrócił się w stronę blogów i adwokatów, aby podzielić się swoją podróżą - wizytami u lekarza, nowymi lekami lub społecznym piętnem - z internetową społecznością chorych na łuszczycę.
Jeśli nie jesteś pewien od czego zacząć, odwiedź stronę National Psoriasis Foundations. Możesz również zapytać swojego lekarza. Może on będzie w stanie wskazać ci lokalną grupę wsparcia lub inne zasoby.
Ćwicz i dobrze się odżywiaj. Jedno z badań wykazało, że regularne ćwiczenia mogą pomóc w złagodzeniu objawów. Jeśli masz nadwagę, utrata dodatkowych kilogramów również może pomóc.
Nie chodzi tylko o to, co nakładasz na skórę, ale także o to, co wkładasz do swojego organizmu. A także to, jak zarządzasz swoim stresem i zdrowiem psychicznym. To wszystko się łączy, mówi Kazantzis.
Zanim zaczniesz stosować nowe ćwiczenia lub dietę, porozmawiaj z lekarzem. Zawsze możesz zacząć od lekkich ćwiczeń, takich jak chodzenie, a potem pracować nad nimi. Jeśli odczuwasz ból lub masz nawroty łuszczycy, poinformuj o tym swojego lekarza.
Praktykuj uważność. Pearl mówi, że ćwiczenia ekspozycji skóry mogą pomóc Ci stać się bardziej akceptującym swój stan. Może to obejmować stanie przed lustrem -- nawet jeśli tylko na minutę.
[Zauważ, że pojawiają się negatywne oceny, na przykład dotyczące wyglądu, i pozwól im odejść, a nie trzymaj się ich" - mówi Pearl.
Możesz również budować pozytywność ciała, skupiając się na tym, co twoje ciało robi dla ciebie, a nie jak wygląda. Pearl mówi, że pomaga również opisywanie nowych łatek zmian chorobowych z neutralnego miejsca emocji. Praktyki mindful, takie jak mediacja i tai chi, mogą również złagodzić wszelkie stresy, które możesz mieć.
Skorzystaj z profesjonalnej pomocy. Powiedz lekarzowi, jeśli youre uczucie depresji lub niepokoju z powodu łuszczycy. Być może istnieją nowe metody leczenia, których możesz spróbować. Lekarz może również skierować Cię do specjalisty od zdrowia psychicznego. Osoba ta może pomóc Ci w zrozumieniu tego, co czujesz. Jeśli masz myśli samobójcze, zadzwoń do National Suicide Prevention Lifeline pod numer 800-273-TALK (800-273-8255). Przeszkoleni doradcy są dostępni 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, aby pomóc.
?
