Potęga macierzyństwa w Twoich rękach

Christina Orlovsky

Dla wielu przyszłych matek ciąża to czas ekscytacji i oczekiwania na pojawienie się noworodka. Jednak dla wielu innych jest to również czas niepewności, niepokoju i pytań bez odpowiedzi. Jest to szczególnie prawdziwe w różnych społecznościach w Stanach Zjednoczonych C jedynym rozwiniętym kraju, w którym wskaźnik śmiertelności matek stale rośnie w ostatnich dekadach. W rzeczywistości najnowsze statystyki CDC pokazują, że w 2019 roku było 20,1 zgonów matek na 100 000 żywych urodzeń, co znacznie wzrosło z 17,4 w poprzednim roku.

Tej ponurej statystyce towarzyszą również dalsze dane, które pokazują dysproporcje między grupami rasowymi i etnicznymi, z Czarnymi, Indianami amerykańskimi i rdzennymi mieszkańcami Alaski dwa do trzech razy częściej umierają z przyczyn związanych z ciążą niż białe kobiety. Są one nieproporcjonalnie dotknięte powikłaniami ciążowymi, takimi jak stan przedrzucawkowy, nadciśnienie ciążowe i cukrzyca ciążowa. Te nierówności podkreślają potrzebę włączenia różnych populacji do badań nad opieką okołoporodową, aby zmniejszyć te nierówności i poprawić wyniki dla ciężarnych wszystkich ras i grup etnicznych.

W tym miejscu do gry wchodzi PowerMom. PowerMom to innowacyjne badanie oparte na aplikacji na smartfony, prowadzone przez Scripps Research, wiodącą instytucję zajmującą się badaniami w dziedzinie nauk biomedycznych. Misją PowerMoms - społeczności dla społeczności - jest odkrywanie wzorców zdrowych ciąż i znajdowanie odpowiedzi na pytania, jakie mamy (i przyszłe mamy) mają na temat swojego ciała i rozwijających się dzieci. Z pomocą tysięcy uczestników badania, PowerMom stara się odpowiedzieć na ważne pytania dotyczące tego, co czyni zdrową ciążę dla zróżnicowanej populacji ciężarnych w celu zapewnienia zdrowia i dobrego samopoczucia wszystkich mam i dzieci dla przyszłych pokoleń.

Tutaj, Tolwala? (La?) Ajayi, MD, FAAP, główny badacz PowerMom, dzieli się tym, co zainspirowało ją do przeprowadzenia tego potężnego badania i jak PowerMom chce pomóc w osiągnięciu równości w opiece położniczej dla wszystkich ciężarnych.

P: Co zainspirowało Cię do podjęcia badań nad zdrowiem matek?

AŁ: To był mój osobisty projekt. Kiedy byłem w ciąży z moją pierwszą córką w 2017 roku, nauczyłem się z doświadczenia, jak bardzo każda ciąża może być inna dla każdego. Ponadto, ze względu na moje tło w pediatrii, jestem również dobrze świadomy różnic zdrowotnych, które zdarzają się w ramach opieki nad ciążą, a nawet jak byłem traktowany z moją własną ciążą. Ponownie, jestem pediatrą. Pracuję w instytucji opieki zdrowotnej. Otrzymałam opiekę w mojej własnej instytucji i byłam jawnie dyskryminowana. Nie miałam wyjścia. Czułam, że mimo iż jestem wykształcona i obeznana z tą populacją, nie miałam narzędzia, które pozwoliłoby mi zostać wysłuchaną. Zdałam sobie sprawę, że PowerMom może być tak potężnym narzędziem do zbierania danych, abyśmy mogli mieć zdrowe ciąże dla wszystkich.

Kontynuacja

P: Jakie są niektóre z różnic, które występują obecnie w badaniach i w ogóle u kobiet w ciąży?

LA: Jest ich kilka. Jeśli chodzi o badania naukowe, wiemy, że istnieją duże różnice w tym, kto otrzymuje fundusze na prowadzenie badań klinicznych. Istnieją duże różnice w rodzaju głównych badaczy, którzy są wybierani ze środowisk rasowych, etnicznych i LGBTQ. Ci, którzy są finansowani w celu przeprowadzenia badań klinicznych i ci, którzy prowadzą badania kliniczne, naprawdę wpływają na to, kto następnie zapisuje się do badań klinicznych w ogóle. Wynikiem tego jest rozbieżność w populacji, która prowadzi badanie, a następnie tych, którzy faktycznie w nim uczestniczą.

P: Jak to wpływa na ogół kobiet w ciąży?

LA: Ogólnie rzecz biorąc, osoby w ciąży nie zostały włączone do badań, ponieważ byliśmy postrzegani jako C i mówię "my", ponieważ właśnie urodziłam moją drugą córkę C chroniona populacja. Wreszcie, kiedy przyjrzymy się różnicom w grupie ciężarnych objętych badaniami, zauważymy dużą niedoreprezentację wśród czarnoskórych, Latynosów, rdzennych Amerykanów oraz innych mniejszości etnicznych i rasowych.

P: Jak PowerMom działa na rzecz zmian w tych ważnych obszarach?

LA: Unikalna platforma cyfrowa PowerMoms przełamuje bariery w dostępie do badań, umożliwiając większej liczbie osób udział w nich z dowolnego miejsca. W ten sposób możemy zbierać dane C poprzez ankiety i dane zebrane z urządzeń typu wearable, takich jak Fitbit czy Apple Watch C od zróżnicowanych uczestników i budować społeczność reprezentującą pełne spektrum grup rasowych i etnicznych. W ten sposób stawiamy uczestników na pierwszym miejscu C spotykając ich tam, gdzie są. Kiedy uczestnik widzi, że badanie jest skierowane do niego i dla niego, jest bardziej skłonny do zaangażowania się. Jest bardziej prawdopodobne, że będą chcieli przedstawić swoje dane i zostać włączeni do badania, ponieważ są postrzegani jako partnerzy i równi sobie w badaniu.

P: W jaki sposób to wszystko wzmacnia pozycję kobiet w ciąży?

LA: Dajemy kobietom możliwość korzystania z ich danych. Dajemy im narzędzie, którym mogą podzielić się ze swoim dostawcą usług medycznych i powiedzieć: To jest inne. Dajemy im zapis, dzięki któremu mogą śledzić swój stan wyjściowy i zmiany. Jest to narzędzie, które pozwala im bronić się i faktycznie prowadzić rozmowę. Dzięki tej rozmowie nie tylko pomagają sobie w edukacji, ale także pomagają w edukacji swoich dostawców usług medycznych. Pomagają dostawcom usług medycznych powiedzieć: "Wiesz co? Może sposób, w jaki robimy te rzeczy, nie jest najlepszy, albo nie jest to sposób, który dotyczy wszystkich. Jak mogę zmienić moją praktykę, aby lepiej pomagać moim pacjentom?".

Kontynuacja

P: Jak widzisz rozwój PowerMom w przyszłości?

LA: W tej chwili PowerMom ma głównie charakter obserwacyjny: zbieramy dane, sprawdzamy, co działa, jak możemy podejść do kobiet i co dzieje się w ich życiu. Następnie chciałabym, aby PowerMom zajęło się interwencjami. Jak możemy wykorzystać technologię, aby zająć się takimi sprawami jak stan przedrzucawkowy? Jak możemy wykorzystać interwencje w celu zmniejszenia cukrzycy ciążowej, leczenia nadciśnienia indukowanego ciążą, a następnie interweniować w celu wcześniejszego leczenia tych schorzeń? Właśnie w tym kierunku widzę rozwój PowerMom w najbliższej przyszłości.

Christina Orlovsky jest copywriterem medycznym w Scripps Research. Specjalizuje się w tworzeniu treści dotyczących zdrowia i ma ponad dwudziestoletnie doświadczenie w pisaniu felietonów, marketingu i copywritingu dla krajowych publikacji drukowanych i internetowych oraz organizacji opieki zdrowotnej.

We współpracy z lekarzem, PowerMom to badanie oparte na aplikacji na smartfony, które umożliwia przyszłym matkom dzielenie się z naukowcami danymi na temat ich ciąży. Aby uzyskać więcej informacji lub zapisać się do PowerMom, odwiedź stronę https://powermom.scripps.edu/ .

Ten artykuł jest częścią programu Doctor/Medscapes, który pozwala osobom i organizacjom spoza Doctor/Medscape przesyłać artykuły do rozważenia na naszych stronach. Masz pomysł na artykuł? Wyślij nam e-mail na adres [email?protected]

?