Choroba Parkinsona często wpływa na sposób poruszania się i chodzenia. Istnieją jednak inne objawy, które nie są tak łatwe do zauważenia, takie jak depresja, problemy ze snem i spowolnione myślenie.
Ważne jest, aby rozmawiać o tych problemach niezwiązanych z poruszaniem się. Mają one duży wpływ na jakość Twojego życia. Mogą też wpływać na relacje z przyjaciółmi i rodziną. Dzielenie się swoimi doświadczeniami może pomóc Ci uzyskać wsparcie i opiekę, której potrzebujesz.
Ale rozmowa o tych doświadczeniach nie zawsze jest łatwa. Poniższe wskazówki mogą pomóc w rozpoczęciu rozmowy.
Z kim powinieneś się podzielić?
Sam zdecyduj, z kim chcesz się podzielić i jak wiele powiedzieć. Rozważ omówienie tego z:?
-
Lekarze:? Mogą leczyć objawy niezwiązane z ruchem. Sprawdzą, czy nie jest to efekt uboczny przyjmowanych przez Ciebie leków na Parkinsonsa. Mogą przepisać terapie i leki, a także połączyć Cię ze źródłami, takimi jak grupy wsparcia i terapeuci.
-
Małżonek lub partner: Być może nie chcesz, aby Twoja druga osoba postrzegała Cię inaczej. Ale to właśnie oni często jako pierwsi zauważają Twoje objawy. Rozmowa z nimi może wzmocnić wasz związek i dać wam szansę na wspólną pracę.
-
Przyjaciele i rodzina:?Powiedzenie o tym swoim bliskim uwalnia od ciężaru utrzymywania tajemnicy. Lepiej zrozumieją, skąd pochodzisz i oboje poczujecie się bardziej komfortowo. Nie musisz mówić wszystkim od razu. Zacznij od kilku zaufanych przyjaciół i członków rodziny. Mogą oni zaoferować wsparcie i zapobiec samotności.
-
Szefowie i współpracownicy: Zgodnie z prawem, nie musisz mówić nikomu w pracy. Nie mogą oni podejmować działań przeciwko Tobie z powodu Twojej choroby Parkinsona. Możesz jednak zdecydować się na podzielenie się swoim doświadczeniem, aby zaproponować rozwiązania, takie jak zmiana harmonogramu. Możesz też poczuć, że musisz zabrać głos, ponieważ Twoja praca może wpływać na bezpieczeństwo innych.
Jak mówić o swoich doświadczeniach
To normalne, że możesz czuć się przestraszony, niezręcznie lub z niepokojem mówić o swoim doświadczeniu braku ruchu. Poświęcenie czasu na przygotowanie się i przemyślenie tego, co zamierzasz powiedzieć, może ułatwić sprawę.
-
Poznaj swoje objawy. Po pierwsze, powinieneś sam zrozumieć chorobę Parkinsona. To pomoże Ci wyjaśnić i odpowiedzieć na pytania. Poproś swojego lekarza o zaufane źródła informacji na temat swoich objawów. Możesz również czytać książki lub odwiedzać strony internetowe z bliską osobą.
-
Bądź szczery. Nie musisz dzielić się każdym szczegółem swojego doświadczenia związanego z brakiem ruchu. Ale nie powinieneś też słodzić. Bądź bezpośredni. Możesz również pomyśleć o różnych sposobach opisania swoich objawów. Na przykład, zamiast mówić, że masz zmiany poznawcze, możesz wyjaśnić, jak zmiany w twoim mózgu spowolniły twoje myślenie.
-
Skup się na pozytywach. Przypomnij swoim bliskim, że Parkinsons nie jest wyrokiem śmierci. Skup się na tym, jak zamierzasz leczyć i zarządzać objawami nieruchowymi.
-
Przedstaw konkretne prośby. Powiedz bliskiej osobie, jak może pomóc. Możesz chcieć, aby zawoziła cię na wizyty lekarskie, przypominała ci, jak korzystać z komputera lub oferowała ramię, na którym możesz się oprzeć, gdy czujesz się przygnębiony.
-
Rozmawiaj o swoich uczuciach. Mówienie o tym, że się boisz lub martwisz może pomóc Ci nawiązać kontakt i znaleźć sposób na poradzenie sobie z tymi emocjami.
-
Daj im trochę czasu. Twoja ukochana osoba może potrzebować kilku dni, tygodni, a nawet miesięcy, aby wszystko sobie poukładać.
Jak opiekunowie powinni o tym rozmawiać?
Opiekunowie często są pierwszymi osobami, które zauważają objawy braku ruchu. Jeśli zauważyłeś zmiany, mówienie o nich jest pierwszym krokiem do zapewnienia osobie z Parkinsons pomocy, której potrzebuje.
-
Przypomnij im o związku z chorobą Parkinsona. Mogą nie łączyć swoich doświadczeń związanych z brakiem ruchu z chorobą Parkinsona. Mogą odrzucić depresję, senność lub zmęczenie. Pokazanie im związku między zmianami w mózgu a tymi objawami pomoże im dostrzec, że to nie jest ich wina.
-
Porozmawiaj z lekarzem. Najlepiej omówić to razem. Można samemu poinformować lekarza. Jednak ze względu na przepisy dotyczące prywatności, może on nie być w stanie udzielić szczegółowej odpowiedzi.
-
Rozważ uzyskanie pisemnej zgody. W wielu przypadkach lekarze nie mogą omawiać informacji o stanie zdrowia danej osoby bez jej zgody. W związku z tym warto uzyskać pisemną zgodę na rozmowę z lekarzem.
