Talk, Test, and Take Control: Living With Pancreatic Cancer

Cztery miesiące. Od momentu zdiagnozowania u mojego taty raka trzustki do chwili jego śmierci minęły zaledwie 4 miesiące. Trudno uwierzyć, że minęło już ponad 21 lat od tego wydarzenia i jak zmieniło ono moją osobistą i zawodową pasję do tworzenia świata, w którym pacjenci z rakiem trzustki mogą się rozwijać. I chociaż nadal mamy wiele do zrobienia, to w ciągu ostatnich 20 lat nastąpił ciągły, stopniowy postęp - ostatnio postęp w zakresie badań genetycznych i nowotworowych dla pacjentów i członków ich rodzin - który daje mi powody do wielkiej nadziei na to, co nas czeka i na możliwość znaczącej zmiany wyników leczenia pacjentów.

Jak większość, wiedziałem bardzo niewiele o raku trzustki przed diagnozą mojego ojca, ale gdy tylko usłyszałem te słowa, wszedłem na stronę internetową i szybko dowiedziałem się, że brakuje informacji, zasobów i badań poświęconych tej chorobie. W tamtych czasach o raku trzustki wiedziano bardzo niewiele - tylko garstka badaczy zajmowała się tą chorobą, a wskaźnik 5-letniego przeżycia wynosił zaledwie 4%. Byłam zła, że mojemu tacie i tysiącom innych pacjentów nie dawano żadnej nadziei. Nie oferowano im żadnych opcji leczenia i odsyłano do domu, aby uporządkowali swoje sprawy.

Ta beznadzieja i złość zainspirowały mnie do podjęcia działań i wkrótce po śmierci mojego ojca, w 1999 roku odkryłam Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN), nowo powstałą wówczas organizację. Zaczęłam swoją podróż z PanCAN jako wolontariuszka i zostałam zatrudniona jako pierwszy pełnoetatowy pracownik organizacji w 2000 roku. Jako prezes i dyrektor generalny, jestem zaszczycony możliwością pracy ze społecznością chorych na raka trzustki i obserwuję, jak PanCAN staje się siłą napędową przyspieszającą postęp: finansowanie ponad 149 milionów dolarów na badania nad rakiem trzustki, wspieranie pacjentów i ich rodzin poprzez nasz program Obsługi Pacjenta oraz budowanie pełnej pasji i energii społeczności wolontariuszy i zwolenników, którzy zbierają fundusze i świadomość, aby realizować naszą misję.

Zawsze byłem zainspirowany przez rzeczników pacjentów, będąc świadkiem z pierwszej ręki, co pacjenci i ich rodziny robią dla PanCAN na cześć swoich bliskich, aby zmienić przyszłość dla pacjentów z rakiem trzustki, ale miałem nową świadomość znaczenia rzeczników pacjentów, gdy sam stałem się pacjentem.

W 2018 roku zdiagnozowano u mnie raka piersi, odkrytego podczas rutynowej mammografii. Uważam się za wyjątkowego szczęściarza -- moja diagnoza była we wczesnym stadium dzięki badaniom przesiewowym raka piersi -- i po operacji byłem wolny od raka. Przeprowadziłam również badania genetyczne, co jest standardem u pacjentów z rakiem piersi, aby ustalić, jakie leczenie będzie dla mnie najlepsze i aby zrozumieć ryzyko wystąpienia pewnych rodzajów raka w mojej rodzinie. Po tym doświadczeniu byłam bardzo wdzięczna obrońcom raka piersi, którzy byli przede mną i naciskali na wczesne wykrywanie i lepsze leczenie tej choroby.

To doświadczenie wzmocniło to, jak ważne jest świętowanie stopniowych postępów dokonywanych każdego roku dla pacjentów z rakiem trzustki, ponieważ wiem, że z każdym kawałkiem nowych informacji, odblokowujemy tajemnice tej trudnej choroby.

Dzięki postępom w badaniach, obecnie zaleca się, aby wszyscy pacjenci z rakiem trzustki poddali się badaniom genetycznym pod kątem dziedzicznych mutacji nowotworowych oraz badaniom biomarkerów guza w celu określenia najlepszych opcji leczenia. Po raz pierwszy nowe wytyczne opublikowane przez National Comprehensive Cancer Network (NCCN) wskazują, że znajomość ryzyka genetycznego może być ważna dla członków rodziny, w której tylko jeden krewny pierwszego stopnia zachorował na raka trzustki. Ważne jest, aby zrozumieć swoje ryzyko, pozostać poinformowanym i być swoim własnym najlepszym adwokatem.

Listopad jest Miesiącem Świadomości Raka Trzustki i PanCAN podkreśla znaczenie badań zarówno dla pacjentów, jak i ich rodzin. Wiedza to potęga i chcemy, aby ludzie podjęli trzy proste kroki, które mogą uratować im życie: rozmowa, badanie i przejęcie kontroli.

Krewnym pierwszego stopnia pacjentów z rakiem trzustki zalecamy rozmowę z lekarzem lub doradcą genetycznym, który pomoże Ci zrozumieć, czy powinieneś poddać się badaniom genetycznym. Dział Obsługi Pacjenta PanCAN może pomóc w przygotowaniu się do tej rozmowy.

Osobom, u których zdiagnozowano już raka trzustki, PanCAN zdecydowanie zaleca przeprowadzenie badań genetycznych pod kątem dziedzicznych mutacji jak najszybciej po postawieniu diagnozy, co może pomóc w poinformowaniu członków rodziny o ich własnym ryzyku, a także potencjalnie wpłynąć na możliwości leczenia pacjenta. Zalecamy również, aby wszyscy pacjenci z rakiem trzustki otrzymali testy biomarkerów tkanki nowotworowej w ramach usług medycyny precyzyjnej, takich jak PanCANs Know Your Tumor, aby zrozumieć, czy biologia ich guza może pomóc w podjęciu decyzji o leczeniu.

Obecnie pacjenci z rakiem trzustki i ich rodziny mają więcej informacji i możliwości niż w momencie zdiagnozowania choroby u mojego ojca. Nie mam wątpliwości, że dzięki nieustannym wysiłkom zwolenników PanCAN, w przyszłości nadejdzie dzień, w którym u kogoś zostanie wcześnie zdiagnozowany rak trzustki, ponieważ istnieje test wczesnego wykrywania i zostanie wyleczony, ponieważ istnieją nowe metody leczenia. W międzyczasie, każdego dnia podejmujemy kroki, które przyspieszają tempo postępu. Rozmawiaj, testuj i przejmij kontrolę. Trzy proste kroki, które zapewniają informacje i wzmocnienie teraz dla pacjentów z rakiem trzustki i ich rodzin. Dowiedz się więcej na stronie pancan.org.

Julie Fleshman jest prezesem i dyrektorem generalnym Pancreatic Cancer Action Network.

Ten artykuł jest częścią programu współpracy z lekarzami, który pozwala osobom i organizacjom spoza środowiska lekarskiego przesyłać artykuły do rozważenia na naszej stronie. Masz pomysł na zgłoszenie? Wyślij nam e-mail na adres [email protected]