Z archiwum lekarza
Niezależnie od tego, kiedy otrzymujesz wiadomość, że ukochana osoba cierpi na bolesną lub nieuleczalną chorobę, jest to szok.
Decyzja o zostaniu opiekunem, o pomocy w radzeniu sobie z bólem i cierpieniem - lub radzeniu sobie z nim za nich - to trudny wybór.
Wybór ten może zostać podjęty w mgnieniu oka, zwłaszcza gdy bliska osoba doznała poważnego urazu lub nastąpiło dramatyczne pogorszenie stanu zdrowia.
Eunice Czarnecki, lat 73, od lat pomagała bratu w leczeniu choroby serca i cukrzycy. Ale kiedy nagle jego stan się pogorszył, lekarz z Milwaukee's VA Medical Center powiedział mu, że jego ciało po prostu nie może już dłużej walczyć. Umierał.
"Zaakceptował to", opowiada doktor Czarnecki. "Ale, mimo że miał problemy z oddychaniem i był w dużym bólu, chciał umrzeć w domu".
To nie był pierwszy raz Czarneckiego jako opiekuna. Widziała już swojego męża przez jego nieuleczalną chorobę.
"Wiedziałam, że mogę się nim opiekować tak długo, jak długo będę miała pomoc z jego bólem" - mówi. "To było wyczerpujące, ale warte tego, aby być z moim bratem, kiedy umarł".
Kiedy Karen Lowe poślubiła swojego męża, Barry'ego, w 2005 roku, zdiagnozowano u niego już chorobę Parkinsona. Wkrótce po ślubie para z Bartlesville w stanie Okla. usiadła z neurologiem jej męża i przeprowadziła serdeczną rozmowę o przyszłości. Główną częścią tej rozmowy było omówienie opieki u schyłku życia, jakiej jej mąż będzie potrzebował i jakiej sobie życzy.
"Tak wiele rozmów o końcu życia dotyczy śmierci, ale nie o tym rozmawialiśmy. Rozmawialiśmy o jakości życia i o tym, jak utrzymać wszystko w miarę możliwości w normie. I rozmawialiśmy o tym, jak upewnić się, że nie będzie cierpiał i jakie mamy opcje, aby temu zapobiec" - mówi lekarzowi Lowe.
Opcja opieki paliatywnej
Opieka paliatywna to opieka skoncentrowana na osobie, której celem jest maksymalizacja jakości życia pacjenta. Aby to osiągnąć, zespół opieki paliatywnej zajmuje się fizyczną, emocjonalną, społeczną i duchową jakością życia - zarówno dla opiekuna, jak i dla chorego.
"To bardzo wspierająca i holistyczna opieka" - mówi Ben Marcantonio, MFT, z Instytutu Medycyny Paliatywnej w San Diego Hospice.
Rosnące wykorzystanie hospicjum -- z jego naciskiem na kontrolę bólu i jakość życia -- sprawiło, że ludzie są bardziej świadomi korzyści płynących z opieki paliatywnej dla wszystkich pacjentów, nie tylko tych umierających. Wykazano również, jak ważną rolę odgrywają opiekunowie rodzinni w zespole opieki paliatywnej, mówi Christine Hudak, MD, zastępca dyrektora Summa Palliative Care and Hospice Services w Akron, Ohio.
"Oni nie tylko znają upodobania i preferencje danej osoby, są również bardziej prawdopodobne, że znają jej preferencje dotyczące leczenia bólu i opieki medycznej," Hudak mówi lekarzowi.
Aby znaleźć zespół opieki paliatywnej, Hudak sugeruje rozmowę z lekarzem najbardziej zaangażowanym w opiekę nad ukochaną osobą lub pracownikiem socjalnym szpitala. Zazwyczaj skierują cię do programu szpitalnego, ponieważ prawie 60% dużych szpitali - tych z 50 lub więcej łóżkami - ma programy opieki paliatywnej.
Jeśli osoba, którą się opiekujesz, jest weteranem, skontaktuj się z organizacją Veterans Administration. Konsultanci ds. opieki w lokalnych organizacjach, takich jak Alzheimer's Association, mogą również udzielić informacji na temat programów opieki paliatywnej.
Zespół opieki paliatywnej
Dobre programy opieki paliatywnej mają dwie wspólne cechy, mówi Hudak. Korzystają z zespołów interdyscyplinarnych, a każdy zespół współpracuje z chorym i rodziną, by stworzyć indywidualny plan opieki. Zazwyczaj zespoły obejmują:
-
lekarz, który koordynuje leczenie bólu i objawów oraz koordynuje opiekę nad pacjentem.
-
farmaceuta, który współpracuje z lekarzem przy przepisywaniu leków i monitorowaniu ich skuteczności.
-
specjalnie wyszkolona pielęgniarka, która zapewnia bezpośrednią opiekę nad pacjentem oraz informacje, edukację i wsparcie medyczne dla rodziny.
-
pracownika socjalnego/kierownika przypadku, który pomaga w poruszaniu się po biurokracji służby zdrowia, lokalizuje zasoby środowiskowe oraz zapewnia doradztwo i wsparcie emocjonalne dla pacjenta i jego rodziny.
-
kapelan, który zajmuje się potrzebami duchowymi pacjenta i jego opiekunów.
-
dietetyka, który pomoże rozwiązać problemy żywieniowe.
-
innych specjalistów, w razie potrzeby, takich jak psychiatra, fizykoterapeuta czy terapeuta oddechowy.
"To jest zespół 'życiowy'. Pomaga ludziom przyjrzeć się opcjom i zapewnia opiekunom pomoc krok po kroku w podejmowaniu decyzji, które muszą podjąć, aby zapewnić najlepszą jakość życia ich członka rodziny" - mówi doktor Helene Morgan, MSW, członek pediatrycznego zespołu opieki paliatywnej w Children's Hospital w Los Angeles.
Stres opiekunów w centrum uwagi
Niezależnie od tego, czy jesteś małżonkiem, dorosłym dzieckiem czy bliskim przyjacielem, decydując się na pomoc w sprawowaniu opieki paliatywnej - na zostanie członkiem zespołu opieki paliatywnej - podejmujesz "decyzję zmieniającą rolę", mówi Marcantonio.
Ta nowa rola może przynieść stres i napięcie, a także nieoczekiwane nagrody.
Ze względu na dodatkowe obowiązki i zaangażowanie, które wiążą się z byciem opiekunem, będziesz stale zadawać sobie pytanie: Czy opieka paliatywna jest właściwym rozwiązaniem dla mojej bliskiej osoby i dla mnie? Aby odpowiedzieć na to pytanie, należy często sprawdzać rzeczywistość.
George Roby opiekuje się swoją żoną w ich domu w Chagrin Falls w stanie Ohio. Choruje ona na chorobę Alzheimera.
"Ciągle przypominam sobie, że nie mogę wprowadzić jej do mojego świata ... i że zamierzam to przetrwać" - mówi Roby lekarzowi.
Radzenie sobie z izolacją
Jeśli czujesz, że jesteś na wezwanie 24/7, upewnij się, że utrzymujesz sieć wsparcia i robisz przerwy na wytchnienie.
"Jestem w domu dużo z moim mężem, więc znalazłem grupę wsparcia online, MyParkinsons.org," mówi Lowe. "Dostaję porady, daję upust i otrzymuję niesamowitą ilość informacji. Zawsze czuję się lepiej, gdy tam trafię".
Ważne jest również zrobienie sobie przerwy, mówi Marita Schifalacqua, która opiekowała się swoją matką aż do jej śmierci na Alzheimera w 2010 roku.
"Znaleźliśmy program respite, poprzez Milwaukee's Catholic Charities," Schifalacqua opowiada lekarzowi. "To pozwoliło nam wyjść z domu na trzy godziny dziennie. To było wspaniałe."
Radzenie sobie z opieką
Zespół opieki paliatywnej może wspierać opiekunów w:
-
Radzenie sobie z dodatkowymi obowiązkami i nieprzewidzianymi wyzwaniami.
Informacja jest kluczem do skutecznego radzenia sobie z obiema sytuacjami. Według National Alliance for Caregiving najlepszymi źródłami informacji są: zespół opieki paliatywnej, Internet, grupy wsparcia, w tym grupy wsparcia online, organizacje zajmujące się konkretną chorobą, agencje rządowe i programy (VA, Medicare, Medicaid), organizacje pomocy społecznej oraz książki i czasopisma.
-
Żonglerka pracą i opieką.
Jeśli jesteś zatrudniony - a według ostatniego raportu MetLife dotyczącego opiekunów w pracy 62% opiekunów w wieku poniżej 60 lat jest zatrudnionych - mogą wystąpić problemy z pogodzeniem pracy i opieki. Gdy pojawią się problemy, skontaktuj się z dyrektorem personalnym swojej firmy lub z Employee Assistance Program. Skorzystaj z Family Medical Leave Act: Jest on po to, aby umożliwić Ci opiekę nad bliską osobą.
-
Zrównoważenie potrzeb rodziny.
Jest to szczególnie ważne, jeśli w domu są jeszcze dzieci lub masz do czynienia z rodzeństwem. Tam, gdzie to możliwe i właściwe, angażuj rodzinę w opiekę, ponieważ to często może zmniejszyć tarcie, mówi Carol Whitlatch, PhD, która prowadzi badania nad opieką przez ponad 15 lat w Benjamin Rose Institute on Aging w Cleveland, Ohio. Dodaje jednak: "Jeśli nie uda ci się zebrać wszystkich na tej samej stronie, zaakceptuj ten fakt i ruszaj dalej".
-
Obsługa dodatkowych obowiązków finansowych.
Aby uzyskać pomoc w zarządzaniu finansami i ubezpieczeniem, należy zwrócić się do pracownika socjalnego zespołu opieki paliatywnej. Potencjalne źródła pomocy to Medicare, Medicaid, VA, lokalna agencja ds. osób starszych (Area Agency on Aging), stanowe programy pomocy osobom niepełnosprawnym, lokalne agencje pomocy społecznej oraz lokalne organizacje zajmujące się chorobami i organizacje charytatywne.
-
Zapewnienie opieki osobistej.
Ta bardziej "dotykowa" opieka często daje możliwość wyrażenia miłości i czułości oraz stworzenia specjalnych chwil. "Kiedy kąpaliśmy mamę, używaliśmy specjalnych balsamów i masowaliśmy jej ręce. Bardzo to lubiła" - mówi Schifalacqua.
-
Udzielanie wsparcia emocjonalnego.
W niektórych przypadkach będziesz tracić kogoś, kogo kochasz, więc ważne jest, aby każda chwila się liczyła. Amy Jackson opiekowała się swoim mężem, który zmarł w 2010 roku w ich domu w Detroit. "To były bolesne te ostatnie tygodnie", mówi. "Ale upewniłam się, że każda chwila się liczy. Zawsze mówiłam mu, jak bardzo go kocham. Czytaliśmy razem jego ulubione książki. I dużo wspominaliśmy".
Pacjenci objęci opieką paliatywną czasem wracają do zdrowia. Ale opiekunowie muszą być przygotowani na stratę.
Wkrótce po śmierci męża Jacksona jej klatka piersiowa zaczęła boleć tak strasznie, że obawiała się, że to problemy z sercem. I tak było. "Kiedy poszłam do lekarza, powiedział mi, że mam złamane serce i że nic tego nie wyleczy poza płaczem i czasem", mówi.
"Teraz", dodaje, "płaczę cały czas - rano, kiedy wstaję, w kolejce do kasy w sklepie, w nocy. I czuję, że jest mi coraz lepiej".
