Demencja to postępująca utrata funkcji umysłowych spowodowana pewnymi chorobami, które wpływają na mózg.
Straty te są znaczne. Z czasem wszystkie rodzaje demencji prowadzą do utraty pamięci, utraty zdolności rozumowania i osądu, zmian osobowości i zachowania, pogorszenia stanu fizycznego i śmierci.
Jednak przebieg demencji może się znacznie różnić w zależności od osoby. Wpływa na to wiele czynników, w tym wiek i inne schorzenia, na które dana osoba może cierpieć.
Sześćdziesiąt do 80 procent przypadków demencji w USA spowodowanych jest chorobą Alzheimera. To ponad 6 milionów osób. Kolejne najczęstsze demencje to demencja naczyniowa, czyli drobne wylewy w mózgu, oraz demencja Lewy Body, w której białko alfa-synukleina lokuje się w pewnych regionach mózgu.
Trzy etapy demencji
Po zdiagnozowaniu demencji, zwykle przebiega ona w trzech etapach.
Na stronie
łagodnej demencji
osoby mogą mieć trudności z zapamiętywaniem słów i nazwisk, uczeniem się i zapamiętywaniem nowych informacji oraz planowaniem i wykonywaniem skomplikowanych czynności, takich jak prowadzenie samochodu. Mogą również odczuwać smutek, niepokój, utratę zainteresowania niegdyś przyjemnymi czynnościami oraz inne objawy dużej depresji.
W
umiarkowanej demencji
, ocena, funkcje fizyczne i przetwarzanie sensoryczne są zwykle dotknięte. Może to powodować problemy z higieną osobistą, nieodpowiednim językiem i błądzeniem. Ten etap - kiedy ukochana osoba jest w stanie się poruszać, ale ma słabą ocenę sytuacji - jest fizycznym i emocjonalnym wyzwaniem dla opiekuna.
"Mój ojciec z miłego faceta stał się obsesyjnym facetem. I zawsze było gorzej w nocy. On był pełen energii, a ja byłem fizycznie wyczerpany" - mówi Robert Matsuda, muzyk z Los Angeles, który pracował na pełen etat i opiekował się swoim ojcem cierpiącym na chorobę Alzheimera przez trzy lata, zanim niedawno umieścił go w domu opieki.
Kiedy pacjent przechodzi od łagodnej do umiarkowanej demencji, często trzeba wprowadzić pewne modyfikacje w domu, które mogą obejmować usunięcie dywanów, zainstalowanie zamków i zatrzasków bezpieczeństwa oraz dodanie komody w sypialni.
Jest to również czas, kiedy zespół opieki paliatywnej powinien być wprowadzony, aby wspierać opiekuna i pomóc w zarządzaniu zachowaniami.
"Na początku byłam zaniepokojona, ale kiedy pokazano mi, jak radzić sobie z zachowaniami mojego taty i zaczęto sprowadzać do naszego domu usługi - pielęgniarkę, pomoc domową - to było jak przybycie kawalerii", mówi Matsuda.
Na stronie
ciężkiej demencji
może wystąpić rozległa utrata pamięci, ograniczona lub żadna mobilność, trudności z połykaniem oraz problemy z kontrolą jelit i pęcherza. Może zaistnieć potrzeba całodobowej opieki. Na tym etapie pacjent może mieć trudności z rozpoznaniem członków rodziny i opiekunów.
Opiekunowie doświadczający wysokiego poziomu stresu w fazie umiarkowanej i ciężkiej mogą mieć również do czynienia z żałobą antycypacyjną związaną z poczuciem zbliżającej się utraty ukochanej osoby. Rozmowa z pracownikiem socjalnym zespołu opieki paliatywnej może pomóc opiekunom zrozumieć te uczucia i opracować strategie radzenia sobie z nimi.
Eksperci ostrzegają, że opiekunowie, którzy nie otrzymają takiej pomocy, mogą być bardziej narażeni na przedłużający się, skomplikowany okres żałoby po śmierci bliskiej osoby.
Materiały dla opiekunów osób cierpiących na demencję
Istnieje wiele zasobów dostępnych dla opiekunów osób, u których zdiagnozowano demencję. Stowarzyszenie Alzheimera (800-272-3900) skieruje Cię do lokalnego oddziału w celu uzyskania informacji, zasobów oraz warsztatów szkoleniowych dla opiekunów.
"Byłam na warsztatach dla opiekunów organizowanych przez nasze lokalne stowarzyszenie, a także na ich comiesięcznych grupach wsparcia. Za każdym razem, kiedy wychodzę, dowiaduję się czegoś - technik, strategii, tego typu rzeczy - i że nie jestem w tym osamotniony" - mówi George Robby, który opiekuje się swoją żoną chorą na Alzheimera w ich domu w Chagrin Falls w Ohio.
Inne dobre źródła informacji, pomocy i wsparcia to lokalna agencja ds. osób starszych (800-677-1116), a w przypadku osób opiekujących się weteranami - program wsparcia dla opiekunów (855-260-3274). Niektóre firmy zajmujące się opieką nad seniorami, w tym Silverado Senior Living i Home Instead Senior Care, oferują programy i warsztaty rozwijające umiejętności w swoich placówkach.
