Czasami może to być przerażające dla rodziców, gdy pediatra sugeruje konsultację z zespołem opieki paliatywnej. Jeśli rodzice uważają, że termin "opieka paliatywna" jest synonimem "opieki na koniec życia", mogą się wahać, czy przyjąć taką konsultację.
W rzeczywistości pediatryczna opieka paliatywna, znana także jako pediatryczna opieka zaawansowana (PAC), nie ogranicza się do opieki nad chorym na koniec życia. Zespoły PAC oferują wiele usług wspierających rodziny dzieci w każdej fazie choroby przewlekłej lub ograniczającej życie. Czasami dzieci mogą wyzdrowieć, a rodziny nie potrzebują już tych usług. Nie zawsze jednak docenia się to, jak korzystna może być opieka paliatywna.
Uzyskanie skierowania
Jeśli rodzice chcą spotkać się z zespołem opieki paliatywnej, powinni poprosić swojego pediatrę o skierowanie. Mogą też zapytać administratorów szpitala, czy opieka paliatywna jest dostępna.
Często programy opieki paliatywnej nie są łatwo widoczne w szpitalu, więc rodziny muszą zapytać, czy istnieją. Nawet główni pediatrzy nie zawsze od razu myślą o zespole PAC. Rodziny mogą potrzebować proaktywnej postawy.
Przyjęcie opieki paliatywnej nie jest oznaką, że lekarze zrezygnowali z leczenia lub znalezienia lekarstwa. Usługi opieki paliatywnej są często świadczone dzieciom wraz z leczeniem, a nie zamiast niego. Usługi te zapewniają rodzinom i pacjentom wsparcie i komfort, którego potrzebują, aby przejść przez intensywne leczenie i pobyt w szpitalu.
Lekarze często zalecają konsultację z zespołem PAC przy pierwszym rozpoznaniu choroby przewlekłej lub ograniczającej życie. Zespół PAC może najlepiej zaspokoić potrzeby rodziny, jeśli zostanie powołany wcześnie i będzie współpracował z rodziną przez cały czas trwania choroby.
Jeśli usługi opieki paliatywnej nie są zalecane podczas diagnozy, lekarz może je zalecić lub rodzice mogą o nie poprosić, jeśli wystąpi jedna z poniższych sytuacji:
-
Pierwsze leczenie nie powiodło się
-
Objawy ulegają pogorszeniu lub następuje nawrót wcześniejszych objawów
-
Rodzice są zmuszani do podejmowania coraz trudniejszych decyzji
-
Rodzice czują, że potrzebują dodatkowego wsparcia
Znajdowanie opieki paliatywnej
Pediatryczna opieka paliatywna to stosunkowo nowa specjalizacja dostępna w największych szpitalach dziecięcych i akademickich, a także w większości średniej wielkości szpitali dziecięcych. Jednak nie wszystkie szpitale ją oferują.
Rodziny mogą szukać programów pediatrycznej opieki paliatywnej w zakładce "Care Delivery Programs" w internetowym katalogu National Association of Children's Hospitals.
Jeśli pediatryczna opieka paliatywna nie jest dostępna w szpitalu dziecka, niektórzy zadania związane z opieką paliatywną mogą wykonywać lekarze pierwszego kontaktu. Rodziny mogą zapytać swojego lekarza pierwszego kontaktu, czy istnieje możliwość skierowania do zewnętrznej placówki świadczącej usługi opieki paliatywnej.
Pediatryczny dom medyczny
Dom medyczny" może być realną alternatywą w przypadku braku ambulatoryjnej opieki paliatywnej.
Dom medyczny nie jest miejscem zamieszkania ani opieką domową. Jest to koncepcja, którą można opisać jako bazę domową dla wszystkich potrzeb medycznych dziecka.
Podobnie jak zespoły PAC, dom medyczny to skoordynowane podejście do opieki, które ułatwia komunikację między wszystkimi opiekunami i członkami rodziny oraz pomaga zapewnić ciągłość opieki. Dom medyczny to nie tylko skierowania do specjalistów, ale także połączenie rodzin z różnego rodzaju zasobami, które pomagają w rozwiązywaniu problemów i zmniejszaniu obciążeń związanych ze specjalnymi potrzebami medycznymi.
Więcej informacji na temat domu medycznego można znaleźć na stronie National Center for Medical Home Implementation.
