Rozmowy z dziećmi o śmierci i umieraniu

Rodzice dzieci z chorobami zagrażającymi życiu muszą codziennie podejmować trudne decyzje. Wśród nich może być to, czy rozmawiać ze swoim chorym dzieckiem i jego rodzeństwem o możliwości śmierci. Jeśli rodzice zdecydują się na rozmowę z dziećmi o rokowaniu chorego dziecka, zespół opieki paliatywnej może służyć pomocą.

Czy powinienem rozmawiać z dzieckiem o śmierci?

Specjaliści zajmujący się opieką paliatywną zgadzają się, że dzieci zazwyczaj wiedzą więcej niż ich rodzice sądzą. Rodzice mogą ocenić, co wiedzą ich dzieci poprzez zadawane przez nie pytania. Jeśli śmiertelnie chore dziecko zapyta na przykład: "Czy umrę?", może nie chcieć usłyszeć: "Każdy kiedyś umrze". Zamiast tego, może to być sygnał, że dziecko wie, że jego stan jest zagrożeniem życia.

Niektórzy specjaliści będą zalecać otwartą i bezpośrednią komunikację z dziećmi na temat rokowania dziecka przez cały czas. Inni mogą powiedzieć, że należy powiedzieć dziecku tylko tyle, ile ono chce wiedzieć. Wszyscy uznają, że każda rodzina jest inna.

Jeśli rodzice unikają pytań dzieci, dzieci mogą pytać kogoś innego lub wstrzymywać się z pytaniami, co może powodować niepotrzebny niepokój. Uznawanie, a nie lekceważenie pytań może zbudować zaufanie i pokazać dzieciom, że ich obawy są ważne. Może to zwiększyć prawdopodobieństwo, że dzieci będą przychodzić do rodziców z kolejnymi pytaniami.

W trakcie choroby dziecka, dziecko i jego rodzeństwo mogą czuć się pominięci. Dziecko, które jest chore może rozpoznać, że rodzice zawsze szepczą lub wychodzą z pokoju, aby porozmawiać z lekarzami. Rodzeństwo zauważy, że więcej uwagi skupia się na chorym dziecku. Bez ciągłej otwartej komunikacji dzieci mogą wyciągnąć z tych obserwacji niewłaściwe wnioski.

Jak rozmawiać z dzieckiem o śmierci?

Eksperci radzą rodzicom, aby w rozmowach o śmierci byli szczerzy i konkretni. Unikaj eufemizmów. Dorośli używają eufemizmów, aby uniknąć niewygodnych tematów, ale dzieci, które przez dużą część dzieciństwa myślą dosłownie, mogą nie wyłapać tych wskazówek.

Jeśli rodzic mówi dziecku, którego rodzeństwo zmarło, że to rodzeństwo śpi, dziecko może oczekiwać, że rodzeństwo się obudzi. Jeśli rodzic powie, że rodzeństwo się nie obudzi, dziecko może obawiać się, że pójdzie spać i się nie obudzi.

Choć słowa te są trudne do wypowiedzenia, specjaliści zgadzają się, że rodzice powinni używać takich określeń jak "umrzeć", "nie żyje" i "umiera". Jeśli rodzice nie mogą wypowiedzieć tych słów, zespół opieki paliatywnej może pomóc wyjaśnić tyle, ile rodzice chcą, by ich dzieci wiedziały.

Jak przekazać dzieciom złą wiadomość?

Utrzymywanie otwartej komunikacji z dziećmi od momentu postawienia diagnozy zmniejsza prawdopodobieństwo nagłego zaskoczenia dziecka złą wiadomością w późniejszym czasie. Informowanie dzieci na bieżąco na każdym etapie leczenia może ułatwić przekazanie złych wiadomości.

Gdy dziecko śledzi postępy w leczeniu, rodzic lub pracownik opieki paliatywnej może powiedzieć coś podobnego: "Pamiętasz lek, który mieliśmy nadzieję, że sprawi, że poczujesz się lepiej? Nie robi tego, na co liczyliśmy".

Mimo to rozpoczęcie rozmowy nie będzie łatwe. Pracownicy socjalni i specjaliści ds. życia dziecka polecają wiele materiałów - takich jak książki z opowiadaniami i ćwiczeniami - które mogą pomóc przełamać lody i wyjaśnić trudne pojęcia. Specjaliści zachęcają również rodziców do wykorzystywania pytań dzieci jako okazji do rozpoczęcia rozmowy.

Czego powinienem się spodziewać?

Kiedy członek rodziny jest w stanie zagrażającym życiu, dzieci często zadają pytania. Im są starsze, tym bardziej szczegółowe będą ich pytania. Jako nastolatki mogą nawet być tymi, które prowadzą rozmowę.

Chociaż odpowiedzi na ich pytania mogą przynieść złe wieści, dzieci nie przetwarzają złych wiadomości w taki sam sposób, jak dorośli. Rodziców może to zaboleć. Dorośli od razu rozumieją trwałość śmierci, więc reagujemy łzami. Dzieci, zwłaszcza te poniżej 12 roku życia, mogą nie rozumieć trwałości śmierci od razu, więc mogą nie mieć silnej początkowej reakcji na złe wiadomości.

Dzieci mogą czuć się niepewnie podczas ciężkiej lub poważnej rozmowy. Mogą chcieć jak najszybciej wrócić do normalności. Może to oznaczać szybki powrót do gry, w którą grały lub programu telewizyjnego, który oglądały. Nie oznacza to, że dziecko nie usłyszało lub nie zrozumiało. Rodzice mogą dołączyć do dziecka w aktywności, aby być tam, gdy pojawią się pytania.

Kiedy dziecko umiera, wielu rodziców chce, aby rodzeństwo było przy łóżku dziecka wraz z resztą rodziny. Specjaliści ds. życia dziecka pomogą to ułatwić, ale doradzą rodzicom, że rodzeństwo może chcieć szybko opuścić pokój i wrócić do tego, co robiło wcześniej. Rodzice powinni zrozumieć, że takie zachowanie jest normalne.

Co może zrozumieć moje dziecko?

Każdy rok życia dziecka zwiększa jego zdolność do zrozumienia rzeczywistości i trwałości śmierci.

Niemowlęce i małe rodzeństwo chorego lub umierającego dziecka może odczuwać stratę poprzez:

• Nieobecność rodzica lub rodzeństwa z powodu leczenia lub śmierci rodzeństwa

• Przerwa w rutynie spowodowana leczeniem lub śmiercią rodzeństwa

• Żałoba i stres rodziców lub innych członków rodziny

Poniższe wskazówki mogą pomóc w opanowaniu uczuć, jakie może mieć niemowlęce lub małe rodzeństwo chorego lub umierającego dziecka:

• Każdego dnia znajdź czas, aby potrzymać, ukołysać i przytulić rodzeństwo.

• W miarę możliwości trzymaj dziecko w harmonogramie.

• Odtwarzaj nagranie rodziców czytających bajkę lub rozmawiających z rodzeństwem pod nieobecność rodzica.

3- do 5-latki mają reakcje, które kształtują się dzięki temu, jak widzą świat:

• Są magicznymi myślicielami i nie rozumieją różnicy między fantazją a rzeczywistością. Mogą wierzyć, że śmierć jest tymczasowa lub odwracalna.

• Są egocentryczne i mogą wierzyć, że śmierć rodzeństwa jest karą za coś, co zrobiły.

Wskazówki dotyczące pomocy rodzeństwu w wieku od 3 do 5 lat w radzeniu sobie z uczuciami związanymi z chorym lub umierającym dzieckiem:

• Używaj konkretnego języka, takiego jak "umrzeć", a nie eufemizmów typu "spać".

• W tym wieku dziecko może zrozumieć "ciało twojego brata przestało pracować"; "twoja siostra przestała oddychać".

• Wyjaśnij rodzeństwu, że śmierć nie jest konsekwencją czegoś, co zrobili.

Dzieci w wieku od 6 do 9 lat mają bardziej rozwinięte poczucie umierania:

• Śmierć kojarzy im się ze starością. Mogą nie rozumieć, że oni lub rodzeństwo mogą umrzeć.

• Wiedzą więcej o tym, jak działa ciało, więc mogą mieć konkretne pytania dotyczące tego, jak ktoś umiera. Rodzeństwo może myśleć, że siniak na jego własnym ciele oznacza tę samą chorobę, na którą cierpiał brat lub siostra.

• Mogą kojarzyć śmierć z przerażającymi obrazkami z kreskówek, takimi jak duchy i straszydła.

Wskazówki, jak pomóc 6- i 9-letniemu rodzeństwu zrozumieć uczucia związane z chorym lub umierającym dzieckiem:

• Wykorzystaj pomoce wizualne, które mogą zrozumieć. Specjaliści ds. życia dziecka użyli pianek do wyjaśnienia wzrostu guza lub opisali białaczkę jako zagęszczenie krwi.

• Dokonaj konkretnych odniesień do organów takich jak serce i płuca.

• Wyjaśnij, że śmierć nie jest taka jak na obrazkach w kreskówkach.

• Wyjaśnij rodzeństwu, że to, co spotkało brata lub siostrę, nie zdarza się każdemu.

10- i 12-latki rozumieją trwałość śmierci:

• Wiedzą, że śmierć jest ostateczna i spotka każdego, łącznie z nimi samymi.

• Rozumieją, że ich własna śmierć lub śmierć rodzeństwa spowoduje smutek u innych. Chore dziecko w tym wieku może powiedzieć, że ma ?trzymać się dla dobra rodziców.

• Będą reagować bardziej jak dorośli złością, smutkiem i strachem.

• Będą mieli coraz bardziej szczegółowe pytania dotyczące choroby i śmierci.

• Potrafią samodzielnie znaleźć informacje.

Wskazówki dotyczące pomocy 10- i 12-letniemu rodzeństwu chorego lub umierającego dziecka:

• Znajdź możliwości konstruktywnego wyrażania uczuć, takie jak grupy rodzeństwa w szpitalach, terapia sztuką lub zabawą.

• Należy podać jak najwięcej konkretnych, rzeczowych informacji.

• Utrzymuj rodzeństwo w miarę możliwości w regularnych rutynowych czynnościach. Może się wydawać, że nie jest to długi okres, ale specjaliści zalecają, aby dzieci poniżej 12 roku życia nie opuszczały więcej niż tydzień zajęć szkolnych po śmierci rodzeństwa. Przyznają jednak, że każde dziecko ma wyjątkowe potrzeby.

• Po śmierci rodzeństwa należy upewnić się, że nadal ma ono jasno określoną rolę w rodzinie, ale nie należy pozwolić, aby przejęło rolę rodzica.

Nastolatki rozumieją śmierć z bardziej osobistym i długoterminowym spojrzeniem:

• Mogą chcieć rozmawiać z przyjaciółmi bardziej niż z rodzicami.

• Rozumieją więcej samodzielnie, więc dorośli raczej potwierdzają informacje niż je przekazują.

• Rozumieją swoje życie w kontekście życia innych, dlatego będą chcieli zostawić po sobie spuściznę i zaplanować własną śmierć.

• Potrafią samodzielnie znaleźć informacje.

Wskazówki dotyczące pomocy nastoletniemu rodzeństwu chorego lub umierającego dziecka:

• Pozwól zaangażować się przyjaciołom i chłopakom lub dziewczynom. Zespoły opieki paliatywnej zachęcają przyjaciół do odwiedzin i rozszerzają na nich swoje usługi wsparcia.

• Nie krzywdź się, gdy nastolatki szukają wsparcia u przyjaciół bardziej niż u rodziców.

• Ponieważ żałoba u nastolatków jest bardziej podobna do tej u dorosłych, nastolatki, które straciły rodzeństwo mogą potrzebować więcej czasu wolnego od szkoły i regularnych zajęć.

Dzieci mogą być włączone w dyskusję o śmierci i umieraniu, ale rodzice nie muszą tego robić sami. Specjaliści opieki paliatywnej mogą pomóc rodzicom w podjęciu decyzji, czy, kiedy i jak rozpocząć tę trudną rozmowę.