Rodzicielstwo z bólem przewlekłym

Z archiwum lekarza

Niedługo po urodzeniu córki w 1999 roku Sherrie Sisk zaczęła doświadczać wyniszczających epizodów bólu, które sprawiały, że czuła się jak przejechana przez ciężarówkę.

To było jak najgorsze bóle grypowe, jakie można sobie wyobrazić - mówi. Kilka miesięcy później zdiagnozowano u niej fibromialgię, przewlekłe schorzenie charakteryzujące się zmęczeniem i bólem, szczególnie skupionym wokół pewnych czułych punktów w ciele.

Dziesięć lat później nauczyła się żyć ze swoją chorobą - a jej córka dorasta z nią. Mam dni, kiedy jestem względnie sprawna - boli mnie, ale da się to wytrzymać. W te dni mogę zabrać ją do parku i pokierować nią, mówi. Ale w inne dni nie mogę wstać z łóżka.

Jak radzić sobie z przewlekłym bólem i nadal być najlepszym rodzicem, jakim możesz być? Po pierwsze, ważne jest, aby porozumieć się z dzieckiem.

Rozmowa z dzieckiem o bólu

Bycie rodzicem cierpiącym na przewlekły ból odwraca dynamikę rodziny, mówi Daniel Kantor, MD, prezes-elekt Florida Society of Neurology (FSN) i dyrektor medyczny Neurologique, organizacji zajmującej się opieką nad pacjentami, badaniami i edukacją. Rodzic nie czuje się już jak osoba opiekująca się dzieckiem. Czasami może mieć wrażenie, że to dziecko zajmuje się rodzicem. To może być bardzo stresujące dla tej relacji.

Najlepszym sposobem na zwalczenie tego stresu jest rozmowa o tym, jak się czujesz, mówi Sisk. Dzieci chcą dwóch rzeczy, jeśli chodzi o przewlekły ból i rodziców: informacji i zapewnienia, mówi. Więc dont ukryć swój stan przed dzieckiem. (Zamiast tego porozmawiaj z nimi szczerze o swoim bólu w sposób dostosowany do wieku.

• Spodziewaj się, że ta rozmowa odbędzie się więcej niż raz.

  W pewnym sensie rozmowa z dzieckiem o bólu przewlekłym jest jak rozmowa o seksie. Będziesz musiał ciągle powtarzać swoje wiadomości i modyfikować je w miarę jak dziecko będzie starsze i będzie w stanie więcej zrozumieć.

• Zachowaj prostotę i szczerość.

  Ból mamy to dobre miejsce na rozpoczęcie rozmowy z młodszym dzieckiem. Wyjaśnij im, że są pewne rzeczy, które inni rodzice mogą zrobić, a ty nie możesz, mówi Sisk. Powiedz im, jak nazywa się twój stan i co on oznacza.

• Uspokój ich.

  Dziecko musi wiedzieć, że nie umrzesz i że przewlekły ból nie jest zaraźliwy - to, że ty go masz nie oznacza, że one też go dostaną.

• Pozwól im pomóc.

  Już samo przyniesienie szklanki wody może sprawić, że dziecko poczuje się wyjątkowe i ważne. Uważaj tylko, żeby dziecko nie zamieniło się w opiekuna. Kantor mówi, że zna przypadki 12-latków, którzy podają rodzicom swoje leki w zastrzykach. Nastolatek nie powinien występować w roli lekarza lub pielęgniarki.

• Wysłuchaj obaw dziecka.

  Zapytaj swoje dziecko, co w twoim stanie naprawdę je niepokoi, mówi Maryann Lowry, emerytowana nauczycielka edukacji specjalnej, która po własnej dziesięcioletniej walce z przewlekłym bólem miednicy, uczy rodziny jak wychowywać z bólem przewlekłym. Ale zrób to zgodnie z ich harmonogramem. Jeśli przyjdą do ciebie zdenerwowani lub zaniepokojeni, nie mów tylko, że wszystko jest w porządku - zapytaj ich, co ich denerwuje. Na przykład, twój syn może czuć, że zachorowałeś, ponieważ błagał cię o zabranie go na trening pływacki. Nie chcesz zostawić dziecka z taką myślą.

Rodzicielstwo przez ból

Utrzymując otwarte linie komunikacyjne z dzieckiem, musisz także opracować strategie, które pozwolą ci być tak aktywnym rodzicem, jak to tylko możliwe, a jednocześnie nie forsować się tak bardzo, że ból jeszcze bardziej cię osłabi.

Najważniejszą rzeczą do zapamiętania, mówi Lowry, jest to, że twój czas i uwaga są ważniejsze niż jakiekolwiek działania, które możesz wykonać z dzieckiem.

Czułam się okropnie, bo nie mogłam zabrać moich synów do Disneylandu przez jakiś czas, mówi. Ale każdego dnia starałam się brać prysznic, mieć makijaż i wyglądać w miarę przyzwoicie, kiedy wracali do domu. Nawet jeśli nie mogłam zejść na dół i usiąść na kanapie, mogli przyjść na górę, usiąść ze mną na łóżku i porozmawiać ze mną o swoim dniu.

Sisk, Lowry i inni eksperci, którzy tam byli, zalecają kilka strategii, aby upewnić się, że ból nie przeszkadza w rodzicielstwie:

• Plan.

  Jeśli Sisk wiedziała, że jej córka ma zbliżający się wielki recital taneczny, nie przejmowała się tym przez kilka dni przed czasem i poprosiła nauczyciela tańca, aby pozwolił Kayleigh opuścić nocną próbę zaraz po jej numerze, aby Sisk mogła odpocząć. Pomyśl o tym jak o banku: zrób depozyty, abyś mógł być gotowy do dokonania wypłaty w określonym dniu, mówi.

• W razie potrzeby podać leki wstępne.

  Jeśli wiesz, że będziesz musiał być bardziej aktywny w danym dniu, weź leki z wyprzedzeniem - nie pozwól, aby ból był zbyt gorący, aby się ochłodził, mówi David Rosenfeld, MD, specjalista od bólu z Atlanta Pain Center. Istnieją również bardzo dobre szybko działające leki tam dla bólu przełomu. Niektóre z nich są wchłaniane przez błonę śluzową policzka i działają znacznie szybciej niż nawet szybko działająca tabletka przeciwbólowa.

• Skup się na tym, co możesz zrobić, a nie na tym, czego nie możesz.

  Nie mogę jeździć z córką na rolkach ani wspinać się po skałach, ale mogę ją obserwować" - mówi Sisk. Mogę z nią spacerować z psem i pływać, choć nie mogę tego robić zbyt długo.

• Przyjrzyj się temu, co jest przyczyną bólu i znajdź strategie, które pozwolą go złagodzić.

  Na przykład, jeśli twój syn gra w koszykówkę i po dwóch godzinach spędzonych na trybunach czujesz straszny ból, spróbuj małych sztuczek, aby go zminimalizować, mówi David Kloth, MD, założyciel Connecticut Pain Care w Danbury, Conn. Na zmianę siedź i stój, albo wyjdź do samochodu w połowie meczu i usiądź na bardziej miękkiej powierzchni. Albo przyjdź tylko na drugą połowę meczu.

• Skorzystaj z pomocy.

  Nie bój się prosić o pomoc - rodzinę, przyjaciół, kościół, grupy społeczne. Jeśli znasz innych rodziców cierpiących na przewlekły ból, wymieńcie się dniami - ty weźmiesz dzieci w dniu, kiedy ja będę się źle czuł, a ja zrobię to samo dla ciebie.

W zależności od statusu dochodu, możesz nawet kwalifikować się do pomocy w wykonywaniu codziennych czynności życiowych, takich jak pomoc domowa na kilka godzin dziennie lub tygodniowo, aby pomóc w obowiązkach i pozwolić Ci poświęcić więcej energii na dzieci, mówi Sean OMahony, MD, dyrektor medyczny opieki paliatywnej w Montefiore Medical Center w Nowym Jorku.

Przewlekły ból przeszkadza w byciu rodzicem, jakim chciałabym być, mówi Sisk. Są rzeczy, które inni rodzice mogą zrobić, a ja nie mogę. Ale to, czego ona naprawdę chce, to być ze mną - a to mogę zrobić.