Kiedy w wieku 48 lat Denise Rouse zaczęła odczuwać objawy, które uważała za objawy przedmenopauzalne, poczuła ulgę. Zawsze miała problemy z miesiączką. Pomyślałam: "Dzięki Bogu. Światło jest na końcu tunelu, mówi Rouse, konsultantka z Waszyngtonu.
Ale około grudnia 2015 roku zauważyła, że jej brzuch czuje się zabawnie. W ciągu kilku dni, jej brzuch stał się spuchnięty i czuł się tak, jakby został zmiażdżony przez jej organy, mówi. She couldnt stać na nogach przez zbyt długi czas.
Zobaczyła lekarza, który od razu zlecił tomografię komputerową. Tego samego dnia zdiagnozowano u niej III stadium raka jajnika.
To był początek prawie 6-letniej podróży dla Rouse, obecnie 59-letniej. Po drodze musiała zrezygnować z prowadzenia samochodu i nauczyć się radzić sobie ze zmieniającymi się poziomami energii. Jak mówi, życie z rakiem jajnika oznacza zrozumienie, że wszystko będzie się zmieniać w miarę upływu czasu.
Nauka życia z rakiem jajnika
Diagnoza raka jajnika może zawładnąć każdą częścią Twojego życia. Ponieważ często jest on diagnozowany w późniejszych stadiach, leczenie może rozpocząć się od razu. Musisz szybko nauczyć się, jak zaplanować swoje życie wokół wizyt u lekarza i terminów leczenia. Musisz dostosować się do skutków ubocznych zarówno raka, jak i jego leczenia, jednocześnie żonglując pracą, związkami i codziennymi zadaniami.
Twoja normalność może teraz wyglądać o wiele inaczej. Ale są sposoby, aby złagodzić to przejście:
Zapytaj swojego lekarza, czego się spodziewać. Dowiedz się jak najwięcej o swoim raku i zadawaj pytania o to, czego możesz się spodziewać podczas i po leczeniu. To pomoże Ci przygotować się na to, co ma nadejść.
Staramy się rozłożyć rzeczy na czynniki pierwsze i skupić się na następnym kroku, aby nie był on tak przytłaczający, mówi Stephanie Wethington, MD, dyrektor programu Susan L. Burgert MD Gynecologic Oncology Survivorship Program w Johns Hopkins Medicine.
Pomaga to również zarządzać niepewnością, którą możesz czuć po diagnozie, mówi.
Zwróć uwagę na swoją energię. Zabiegi takie jak operacja i chemioterapia obciążają organizm. Wyznacz sobie czas na regenerację, zanim będziesz musiała stanąć na nogi.
Rouse mówi, że rozgryzła wzór na sposób, w jaki jej ciało przetwarza leki, gdy dostaje leczenie.
Dwa i pół do 3 dni po leczeniu to czas, kiedy mogę być chora. Muszę więc dostosować swój harmonogram", mówi. "Aby to uwzględnić, upewniam się, że mam czas na to, by dosłownie zachorować i wyzdrowieć. A potem mogę zająć się resztą mojego życia.
Efekty uboczne leczenia mogą pozbawić cię siły do wykonywania nawet prostych czynności. Dla Rouse, gotowanie było kiedyś pasją. Ale ostatnio nie może znaleźć energii, by zrobić risotto, swoje ulubione.
Nie mogę stać w kuchni wystarczająco długo, by zacząć to, co zajmuje około 45 minut. I trzeba być z tym przez cały czas - mówi.
Być może będziesz musiał zmienić sposób pracy. To, czy pracujesz podczas leczenia raka, powinno być osobistym wyborem. Rób to, co jest dla ciebie odpowiednie. Jeśli nie jesteś pewien, zapytaj swojego lekarza, co jest najlepsze dla Twojego zdrowia i kiedy możesz spodziewać się powrotu do pracy.
Rachel Putman, 39, wiceprezes ds. rozwoju pola w JPMorgan Chase, przeszła na rentę inwalidzką po tym, jak w styczniu 2020 roku zdiagnozowano u niej raka piersi, a następnie raka jajnika w stadium III w czerwcu tego samego roku.
Mgła mózgowa jest najtrudniejszą częścią dla mnie, z rodzajem pracy, którą robię, mówi Putman, ze Scottsdale, AZ. Prowadzenie leczenia dwóch odrębnych diagnoz raka przy jednoczesnym znalezieniu czasu na pracę okazało się zbyt wiele, zwłaszcza podczas pandemii COVID-19.
Jestem wiceprezesem w dużej firmie. Działamy milion mil na minutę" - mówi. "Kiedy wybuchła pandemia, dosłownie poszłam na skanowanie PET lub podałam kroplówkę, a potem wróciłam i pracowałam do 9 wieczorem. Ponieważ musieliśmy dowiedzieć się, jak pracować wirtualnie i jak się przystosować. I nie mogłam już tego robić.
Powiedz swojemu lekarzowi, jeśli planujesz zajść w ciążę. Jeśli planujesz zajść w ciążę, poinformuj o tym lekarza przed rozpoczęciem leczenia. Wtedy będziecie mogli wspólnie przeanalizować różne opcje.
Kluczowym elementem jest rozmowa, aby pacjent i chirurg zrozumieli, jakie są cele i jakie są potencjalne wyniki, mówi.
Specjalista, taki jak endokrynolog reprodukcyjny, może zapewnić ocenę i doradztwo.
Kiedy lekarze Putmana znaleźli to, co podejrzewali, że jest masą jajnika, wiedzieli, że Putman próbował wtedy zajść w ciążę. Byli więc otwarci na wszystkie scenariusze przed podjęciem decyzji o leczeniu.
Nie chcieli mi odebrać tej możliwości. Dlatego zrobiliśmy jakby połowiczną operację. Zrobili to, co mogli, aby zachować moją płodność - mówi.
Kiedy operacja skutkuje utratą płodności, może być ciężko to przeżyć. Porozmawiaj z lekarzem lub terapeutą, aby pomóc ci przez to przejść.
Otocz się wsparciem. Zarówno wsparcie emocjonalne, jak i pomoc praktyczna są niezbędne. Zmęczenie spowodowane chorobą nowotworową może utrudniać podnoszenie przedmiotów, chodzenie, wykonywanie prac domowych lub opiekę nad dziećmi. Wkrótce po operacji możesz nie być w stanie podnosić ciężkich rzeczy lub wchodzić po schodach.
Lokalne grupy wsparcia mogą połączyć Cię z innymi osobami, które rozumieją, przez co przechodzisz. Poproś rodzinę i przyjaciół o pomoc w pracach domowych, załatwianiu spraw i innych codziennych zadaniach podczas powrotu do zdrowia.
Putman mówi, że jedną z najmilszych rzeczy, jaką zrobiła przyjaciółka, było zatrudnienie kogoś do sprzątania jej domu, gdy ona i jej mąż zastanawiali się nad leczeniem raka.
Dla Rouse, lokalna grupa wsparcia nie wydawała się odpowiednia, by podnieść ją na duchu. Założyła więc organizację non-profit o nazwie Cancer Coaching Network. Jej celem jest umożliwienie kobietom korzystania z sesji coachingowych w trakcie przechodzenia przez to doświadczenie" - mówi.
Jeśli czujesz się przygnębiona lub trudno ci sobie ze wszystkim poradzić, porozmawiaj o tym z lekarzem lub terapeutą.
Zapytaj swojego lekarza o opiekę paliatywną. Jak mówi Wethington, o opiece paliatywnej należy myśleć jak o trenerze jakości życia. Ta specjalistyczna opieka jest świadczona przez zespół lekarzy, pielęgniarek i pracowników socjalnych, którzy pracują razem z lekarzami zajmującymi się leczeniem raka.
Podczas gdy onkolog skupia się na leczeniu raka, zespół paliatywny pracuje nad opanowaniem wszelkich objawów raka, skutków ubocznych leczenia lub innych stresów, z którymi się zmagasz.
Zwróć się do swojego zespołu opieki zdrowotnej, aby pomóc Ci znaleźć zasoby. Po diagnozie raka jajnika może Pani potrzebować pomocy we wszystkim, od radzenia sobie z emocjami do płacenia za leczenie.
Członkowie zespołu opieki nad chorymi na raka mogą pomóc w znalezieniu dostępnych dla Pani środków. W skład zespołu mogą wchodzić lekarze, pielęgniarki, pracownicy socjalni, fizykoterapeuci i terapeuci zajęciowi.
Na przykład, mówi Wethington, pracownicy socjalni mogą być bardzo pomocni.
Pracownicy socjalni mogą pomóc we wszystkim, od dostępu do zasobów, jeśli ktoś potrzebuje zasobów, do zrozumienia ubezpieczenia, pomocy w zakresie sprzętu, który może być potrzebny w domu, do zapewnienia terapii wspierającej i służenia jako terapeuta, mówi.
Utrzymać się z opieki follow-up. Po zakończeniu kursu leczenia, możesz czuć się zarówno ulgę i niepokój. Spodziewaj się, że Twój lekarz będzie uważnie obserwował Twój powrót do zdrowia poprzez wizyty kontrolne i monitorowanie w dłuższym okresie czasu. Zapytaj, jaki harmonogram sugeruje, i trzymaj się go.
Ponieważ rak jajnika jest często diagnozowany w późniejszym stadium, istnieje duża szansa, że nowotwór w końcu powróci. Jeśli tak się stanie, lekarz opracuje plan leczenia w zależności od tego, gdzie dokładnie znajduje się rak, jakie leczenie przechodziłaś wcześniej i jaki jest twój ogólny stan zdrowia. Niektórzy ludzie potrzebują leczenia przez lata.
Przechowuj kopie swojej dokumentacji medycznej i wniosków o ubezpieczenie zdrowotne. Jeśli będziesz musiał zmienić lekarza, ułatwi ci to przejście.
Nie ma sposobu, aby zagwarantować, że rak nie powróci. Jak mówi Wethington, zdrowe nawyki, takie jak ćwiczenia, zdrowe odżywianie i redukcja stresu mogą pomóc. Jednak, jak dodaje, żaden z nich nie jest skuteczny.
Nauczenie się, jak żyć z rakiem jajnika, może być bardzo trudne. Rouse mówi, że najtrudniejsza była dla niej podróż emocjonalna.
Dość szybko opanowałam sprawy fizyczne. To właśnie aspekt emocjonalny wymagał najwięcej wewnętrznej oceny, by znów poczuć się w pełni sił - mówi. Najlepiej brać to jeden dzień na raz.
