Choroba Fabry'ego: Dbaj o swoje zdrowie psychiczne

Fizyczne objawy choroby Fabry'ego mogą być łatwe do zauważenia. Mniej oczywiste są skutki, jakie ta długotrwała choroba może mieć na twoje zdrowie psychiczne. Jeśli czujesz się smutny, niespokojny lub przytłoczony, lekarze i specjaliści od zdrowia psychicznego dysponują metodami leczenia, które pomogą Ci poczuć się lepiej.

Jak choroba Fabry'ego może wpływać na samopoczucie

Choroba Fabry'ego może powodować uczucie niepokoju z wielu powodów. Po pierwsze, aby dowiedzieć się, czy jesteś chory na tę chorobę, mogą minąć lata badań. Wielokrotne słyszenie, że objawy nie mają odpowiedzi lub że nie są prawdziwe, może sprawić, że poczujesz się, jakby nikt nie traktował cię poważnie. Kiedy w końcu zostanie postawiona diagnoza, pojawia się niepokój związany z chorobą przewlekłą.

Świadomość, że ma się chorobę, która z czasem może się pogorszyć, może być również stresująca. Może to nadwyrężyć relacje z członkami rodziny i przyjaciółmi, którzy mogą nie wiedzieć, jak zareagować. Może pojawić się depresja lub inne problemy ze zdrowiem psychicznym.

Zwróć się do rodziny i przyjaciół po wsparcie i porozmawiaj z lekarzem, aby uzyskać pomoc potrzebną do radzenia sobie z wszelkimi wyzwaniami dotyczącymi zdrowia psychicznego, przed którymi stoisz.

Sygnały ostrzegawcze depresji

Lęk i depresja to prawdziwe objawy. Są tak samo prawdziwe jak ból i wysypka skórna, które powoduje choroba Fabry'ego. I żaden z tych objawów nie poprawi się, jeśli będziesz je ignorować.

Zgłoś się do lekarza, jeśli masz objawy depresji, które mogą obejmować:

• Smutek lub beznadziejność

• Utrata zainteresowania czynnościami, które kiedyś sprawiały przyjemność

• Zbyt częste lub zbyt rzadkie spanie

• Brak energii

• Niepokój lub niepokój

• Spowolnione myśli, mowa lub ruchy

Złagodzenie tych objawów rozpoczyna się od rozmowy. Poinformuj swojego lekarza o tym, jak się czujesz. Sprawdź, jakie terapie są dla Ciebie dostępne.

Lekarz może rozpocząć enzymatyczną terapię zastępczą (ERT). ERT poprawia ból i inne objawy choroby Fabry'ego, co może pomóc Ci poczuć się lepiej i wrócić do normalnego życia.

Jeśli depresja i inne objawy zdrowia psychicznego nie poprawią się w wyniku tego leczenia, lekarz może skierować Cię do psychologa lub doradcy w celu zbadania depresji.

Porozmawiaj z pracownikiem służby zdrowia psychicznego

Doradca, psycholog lub terapeuta może pomóc w rozmowie na temat niepokoju, smutku i innych negatywnych emocji, które odczuwasz. Badania pokazują, że osoby z chorobą Fabry'ego, które korzystają z pomocy psychologa, rzadziej cierpią na depresję, co może poprawić jakość ich życia i zmniejszyć ból.

W przypadku poważniejszych stanów lękowych lub depresji konieczna może być wizyta u psychiatry. Lekarz ten może przepisać leki takie jak antydepresanty i leki przeciwlękowe.

Jeśli nie możesz odwiedzić specjalisty od zdrowia psychicznego osobiście, wielu z nich oferuje wizyty na odległość.

Odwiedź pracownika socjalnego

Niepewność i zmartwienia związane z chorobą lub sposobem opłacenia opieki nad nią mogą być dla Ciebie ciężarem. Dowiedz się, czy w Twoim lokalnym szpitalu lub klinice jest pracownik socjalny, który może poprowadzić Cię przez leczenie i złagodzić niektóre z tych obaw.

Pracownik socjalny może:

• Udzielić Ci informacji, które pomogą Ci lepiej zrozumieć Twoją chorobę.

• Oferowanie porad dotyczących ubezpieczenia zdrowotnego i innych kwestii finansowych.

• Rekomendowanie usług transportowych i innych zasobów w Twojej okolicy.

Znajdź wsparcie

Osoby najbliższe mogą pomóc Ci w radzeniu sobie z chorobą. Kiedy potrzebujesz pomocy w codziennych czynnościach lub po prostu chcesz z kimś porozmawiać, zacznij od rodziny, małżonka lub partnera i przyjaciół. Badania pokazują, że osoby z chorobą Fabry'ego, które mają dobry system wsparcia, mają mniej depresji i bólu.

Możesz również szukać wsparcia poza swoim wewnętrznym kręgiem. Kilka organizacji oferuje grupy wsparcia dla osób z chorobą Fabry'ego i ich rodzin. Sprawdź strony internetowe tych organizacji:

• Grupa Wsparcia i Informacji o Chorobie Fabry'ego

• Narodowa Fundacja Choroby Fabry'ego

• Międzynarodowa Sieć Fabry'ego

Grupy wsparcia odbywają się osobiście i online. Na tych spotkaniach poznasz inne osoby z chorobą Fabry'ego, co pomoże Ci poczuć się mniej samotnie. Inni członkowie grupy mogą udzielić Ci rad, które pomogą Ci lepiej żyć z chorobą. Mogą również dać Ci emocjonalny impuls, gdy czujesz się przygnębiony.