Jak zmienia się życie, gdy ma się narkolepsję? Dla każdego jest to coś innego, ale oto historia jednego z artystów.
Wpływ narkolepsji na moje życie
Jessica Nora, opowiedziana Rachel Ellis
Moja rodzina i ja żartobliwie nazywamy rok, w którym dowiedziałam się, że mam narkolepsję, moim rokiem bezsenności.
W college'u prowadziłam nocne życie, nie spałam przez całą noc z bezsennością i utknęłam w moim pokoju w akademiku, śpiąc w ciągu dnia. I couldnt zrobić to do większości moich klas i ostatecznie musiałem wziąć urlop medyczny. Miałem podobne objawy od 12 lub 13 roku życia, ale lekarze zawsze przypisywali je innym rzeczom, takim jak lęk czy ADHD. Ale kiedy dostałem się na studia, znacznie się pogorszyły.
Poszedłem do lekarza od snu, myśląc, że to bezsenność, która sprawiała, że spałem cały dzień. Zadała mi pytania, które wydawały się zupełnie przypadkowe:
Czy masz halucynacje podczas zasypiania?
Czy czasem widzisz biegające wokoło krytyki?
Pytała mnie również o objawy paraliżu sennego, które miałem, ale nie zdawałem sobie sprawy, że są niezwykłe. Myślałem tylko, że jestem podatny na naprawdę przerażające koszmary. Moja odpowiedź na każde pytanie była twierdząca.
Okazało się, że byłem podręcznikowym przypadkiem narkolepsji z katapleksją. To narkolepsja z okresami osłabienia mięśni.
Uczenie się - i dostosowywanie
Żyłem z objawami przez około 5 lat zanim postawiono mi diagnozę. Nauczenie się tego, co mam, zrobiło ogromną różnicę w moim życiu. W końcu udało mi się znaleźć lek, który pomógł mi funkcjonować. Ostatnio pojawiły się inne problemy zdrowotne, które pogorszyły moją narkolepsję i zmusiły mnie do odstawienia leków na jakiś czas. To było niesamowite, aby zobaczyć znaczącą zmianę we mnie, kiedy nie jestem na nim.
Ale jedna srebrna podszewka do pauzowania moich leków jest to, że Ive nauczył się zachowań, aby utrzymać mnie od pójścia do tego, co nazywam nocturnal strefy.
Jest wiele sztuczek albo reguł , które używam by utrzymać siebie funkcjonalny podczas dnia. Jeden jest tylko używam mojego łóżka dla snu i intymności. Kiedykolwiek nie robię jednej z tych rzeczy, jestem gdzie indziej, nawet jeśli jest to tylko w fotelu obok mojego łóżka.
Nie pozwalam sobie również na drzemkę po godzinie 20:00, ani na pójście spać przed 22:30. Musisz znaleźć to, co działa dla ciebie.
Continued
An Artistic Turn
Nie ma takiej części mojego życia, na którą narkolepsja nie miałaby wpływu w jakimś kształcie lub formie.
Jestem aktywistą sztuki. Chociaż zawsze myślałem o sobie jako o aktywiście, nie zawsze identyfikowałem się jako artysta. Odkryłem swoją sztukę dzięki narkolepsji.
Jedyną rzeczą, którą mogłam robić siedząc sama w swoim pokoju podczas tego roku, kiedy nie było prądu, było tworzenie sztuki. Potem zajrzałam do internetu i znalazłam niesamowity świat terapii sztuką. Jest to sposób, w jaki ludzie uczą się wykorzystywać sztukę do pracy nad rzeczami, które ich trapią. Wiedziałam, że zostanie terapeutą sztuki było tym, co miałam robić i tak właśnie znalazłam swoją karierę.
Narkolepsja miała również duży wpływ na moje życie jako działacza na rzecz osób niepełnosprawnych. Naprawdę zmieniła sposób, w jaki postrzegam świat, a także to, jak patrzę na stanowe i federalne ustawodawstwo. Pomogło mi to dostrzec część społeczeństwa, przed którą, jak większość ludzi, się blokowałem. Zakładamy zasłony na rzeczy, których nie rozumiemy, które sprawiają, że czujemy się niekomfortowo.
Ale narkolepsja otworzyła mi oczy i poszerzyła mój aktywizm. Istnieją wspaniałe grupy aktywistyczne, takie jak Project Sleep, które podnoszą świadomość i pracują nad różnymi stanowymi i federalnymi projektami ustaw oraz poprawiają prawa osób niepełnosprawnych. Niektóre grupy zapewniają nawet stypendia dla studentów cierpiących na narkolepsję.
Prawdziwa Narkolepsja
Myślę, że największym błędnym przekonaniem na temat mojej choroby jest to, że pasuje ona do jednego prostego obrazu. Bardzo niewiele osób o niej słyszało, a ci, którzy słyszeli, zazwyczaj postrzegają ją jako jakiś komediowy skecz. To znaczy, na pewno jest to zabawne, kiedy zasypiam. Ale to tylko jedna część narkolepsji, a nie każdy ma do czynienia z tym objawem.
Narkolepsja nie ma jednego uniwersalnego szablonu. Każdy jej aspekt zależy od osoby, która ją ma, jak:
-
Jeśli możesz prowadzić samochód
-
Czy potrafisz podróżować
-
Jakie są Twoje najbardziej czujne godziny
-
Jeśli masz katapleksję
-
Co wywołuje ataki snu
Ogromnym problemem w uzyskaniu dokładnej diagnozy narkolepsji jest dostęp do specjalistów posiadających odpowiednią wiedzę. Istnieją również wspaniałe źródła wsparcia i edukacji.
Ciąg dalszy na stronie
Kiedy dowiedziałam się, że mam narkolepsję, miałam szczęście, że trafiłam na wspaniałego lekarza, który miał ogromną wiedzę na temat zaburzeń snu. Od tego czasu dowiedziałem się, że jest to niezwykle rzadkie. Ale nie jest to niemożliwe.
Kluczem jest poznanie swojego ciała, bo to najlepszy przewodnik, który powie ci, czym będzie dla ciebie narkolepsja.
Jessica Nora, lat 27, jest aktywistką i terapeutką sztuki mieszkającą w okolicach Bostonu. Wykorzystuje swoje prace do wywołania dyskusji, często na temat niewidzialnych chorób lub traumy. Można ją znaleźć na Facebooku jako The Narcoleptic Jew.
