Ekspert w dziedzinie narkolepsji, dr Kimberly Truong, opowiada o wyzwaniach, jakie stoją przed osobami, które dopiero stawiają sobie diagnozę, ustalają harmonogramy snu i wyjaśniają swój stan innym.
Diagnoza narkolepsji przynosi nadzieję i wyzwania
Kimberly Truong, MD, w rozmowie z Camille Noe Pagan
Jako specjalistka od snu uważam, że leczenie osób cierpiących na narkolepsję jest niezwykle satysfakcjonujące. Zdiagnozowanie tego zaburzenia może być denerwujące. Ale jest to również ogromna ulga, ponieważ ludzie w końcu wiedzą, co sprawia, że są tak senni. Nie potrafię powiedzieć, jak wielu z nich mówiło mi: "Przez cały ten czas myślałem, że zwariowałem!" lub "Wszyscy mówili mi, że jestem po prostu leniwy!". Diagnoza przynosi nadzieję, ponieważ istnieją skuteczne metody leczenia, które mogą zrobić dużą różnicę w ekstremalnej senności w ciągu dnia i nagłych atakach snu, a także innych objawach, takich jak halucynacje.
Sen i czuwanie wpływają na prawie każdy obszar naszego życia, a jednak medycyna snu jest wciąż tropiącą specjalnością, którą uważa się za stosunkowo nową. Wielu lekarzy otrzymuje bardzo mało szkoleń w tej dziedzinie podczas studiów medycznych. Na szczęście przed rozpoczęciem studiów medycznych na Uniwersytecie Kalifornijskim w Irvine pracowałem jako asystent w laboratorium snu i zakochałem się w medycynie snu.
Kiedy odbywałem staż na Uniwersytecie Stanforda, który jest uważany za lidera w dziedzinie badań i leczenia narkolepsji, ludzie przylatywali z całego kraju, aby leczyć się w klinice narkolepsji, w której pracowałem. Wtedy właśnie zacząłem rozumieć, jak bardzo narkolepsja nie jest rozpowszechniona.
Brak zrozumienia
Większość osób cierpiących na narkolepsję nie jest diagnozowana aż do wielu lat po wystąpieniu objawów, które zazwyczaj pojawiają się w dzieciństwie lub młodości. Po prostu nie ma zbyt dużej wiedzy publicznej na temat tego zaburzenia. Kiedy mówisz narkolepsja, większość ludzi myśli tylko o tym, że ktoś zasnął za kierownicą. W rzeczywistości istnieją różnego rodzaju inne objawy, takie jak posiadanie naprawdę żywych snów w chwili zasypiania lub doświadczanie paraliżu sennego, który polega na tym, że po przebudzeniu ciało nadal czuje się sparaliżowane. Na dodatek narkolepsja jest dość rzadka i wielu lekarzy ogólnych nie zna jej objawów. Ludzie mówią mi, że ich lekarze i inne osoby w ich życiu uważały, że ich problemy są wynikiem stresu, depresji, złych nawyków sennych lub nawet zespołu przewlekłego zmęczenia.
Kontynuacja
Historie ludzi, którzy przychodzą do mnie po raz pierwszy, mogą być przejmujące. Wiele osób z narkolepsją jest zastraszanych, zwłaszcza w dzieciństwie. Jeśli masz narkolepsję typu 1, jednym z objawów jest katapleksja, czyli nagłe osłabienie lub paraliż mięśni. Na przykład, twój język może wystawać lub twoja głowa może opadać, a inni mogą się z tego śmiać. Narkolepsja typu 2, co oznacza, że masz wszystkie objawy narkolepsji oprócz katapleksji, jest również trudna. Nadal możesz zasypiać w środku zajęć lub pracy i czuć się cały czas wyczerpany.
Ludzie często nie udaje się osiągnąć sukcesu, ponieważ inni myślą, że są leniwi lub niezmotywowani, co nie może być dalsze od prawdy. Jeden mężczyzna powiedział mi nawet, że jego szef oskarżył go o ciągłe bycie na kacu! Inna kobieta, która przez lata ukrywała swoje objawy przed innymi, powiedziała, że wie, jak sobie poradzić. Byłam tak szczęśliwa, że mogłam jej powiedzieć, że może zrobić coś więcej niż tylko przetrwać. Dzięki leczeniu mogła w pełni cieszyć się swoim życiem. Nie jest niespodzianką, że narkolepsja jest związana z podwyższonym poziomem depresji i izolacji społecznej. Inni ludzie nie rozumieją tego - i dopóki nie zostaną zdiagnozowani, często osoby cierpiące na narkolepsję również tego nie rozumieją.
Diagnoza daje nadzieję
Aby zdiagnozować narkolepsję, przeprowadzam dokładny wywiad dotyczący objawów. Następnie wykonujemy nocne badanie snu, aby wykluczyć inne przyczyny, takie jak bezdech senny. Gdy już to zrobimy, przeprowadzimy kolejne badanie snu w ciągu dnia, aby sprawdzić, jak bardzo dana osoba jest senna w ciągu dnia, jak szybko zasypia i czy zapada w sen REM. To ten rodzaj, kiedy śnisz i w ogóle się nie ruszasz. Jest to normalna część cyklu snu, ale jeśli wpadasz w niego od razu i twój sen jest naprawdę fragmentaryczny, jest to znak narkolepsji.
Jedną z najbardziej ekscytujących rzeczy jest to, kiedy zdają sobie sprawę, że mają naturalny warunek spowodowany przez ich chemię mózgu, który wymaga leczenia. (Uważa się, że narkolepsja wynika częściowo z niskiego poziomu substancji chemicznej w mózgu zwanej hipokretyną lub oreksyną). To idzie w długą drogę w kierunku złagodzenia wstydu i samooskarżenia, które ma tak wiele osób z narkolepsją. A kiedy już ustalimy, że to narkolepsja, rozpoczynamy leczenie.
Kontynuacja
Kiedy ktoś mnie widzi, już od jakiegoś czasu zmaga się z chorobą i zazwyczaj jest bardzo wdzięczny za diagnozę i zmotywowany do rozpoczęcia planu leczenia. Wciąż jednak istnieją wyzwania. Narkolepsja jest stanem trwającym całe życie. Musisz rozpocząć nową rutynę, aby zarządzać i łagodzić objawy. Ta rutyna może obejmować ustalenie stałej godziny snu i pobudki. Zalecam również krótkie drzemki w ciągu dnia, ale muszą być one zaplanowane. Na dodatek trzeba brać leki o tej samej porze każdego dnia. Wszystkie te rzeczy mogą mieć wpływ na twój harmonogram pracy, harmonogram snu, a nawet twoje życie towarzyskie. Ale kiedy zdasz sobie sprawę, jak korzystne są te zmiany, chcesz trzymać się swojego planu.
Nie każdy to rozumie, więc czasami piszę listy do szkoły lub pracy dla ludzi, aby wyjaśnić ich diagnozę szefom, nauczycielom, a nawet rówieśnikom. To może zająć wysiłek społeczności, aby plan leczenia był udany, ale można to zrobić.
Leczenie może trwać od kilku tygodni do kilku miesięcy, aby pracować. I czasami muszę dokonać zmian w planie leczenia. Oksybate sodu jest lekiem pierwszego rzutu w narkolepsji i zwykle działa dobrze na senność i katapleksję. Ale jest w postaci płynnej, więc niektórzy ludzie uważają, że trudno jest trzymać się go. Na szczęście mamy inne metody leczenia, które można wypróbować. Na przykład, ci, którzy dont mają łatwy dostęp do oksybate sodu może spróbować leki przeciwdepresyjne ze stymulantem do zarządzania ich objawy. To może zająć trochę prób i błędów. Ale znowu, kiedy ktoś w końcu dostaje diagnozę, onive często żyją z objawami przez lata. Są naprawdę zmotywowani, aby zrobić to, co trzeba, aby poczuć się lepiej.
Zmiana w ludziach, którzy otrzymują leczenie jest niesamowita. Często mają lepsze relacje, bo arent brakuje na wydarzenia i działania z powodu senności. Ich stopnie lub wydajność pracy poprawia się, a ich nastrój również. Tak wielu ludzi, których leczyłem, mówiło mi: Myślałem, że tak właśnie będzie wyglądało moje życie. Ale to nie musi tak być. Moim celem jest pomóc jak największej liczbie osób cierpiących na narkolepsję, aby mogli żyć w pełni i zdrowo.
