Od zdrowego odżywiania po punktualne chodzenie spać - poznaj codzienną rutynę, jaką stosuje była zawodowa golfistka Nicole Jeray, aby utrzymać narkolepsję pod kontrolą.
Narkolepsja: Moja codzienna rutyna
Nicole Jeray, w rozmowie z Barbarą Brody
Kiedy miałam 20 lat, poznałam faceta, który sprawił, że dosłownie zrobiło mi się słabo w kolanach. Był moim pomocnikiem - to był mój pierwszy rok w trasie jako profesjonalna golfistka z Ladies Professional Golf Association (LPGA) - i zaczęliśmy się spotykać. Rozśmieszał mnie, kolana mi się uginały, a ja upuszczałam wodę. Pamiętam, że pomyślałam: "To musi być miłość!". Okazało się, że to była narkolepsja.
Nie wiedziałem wtedy o tym, ale to, czego doświadczyłem, to katapleksja, czyli nagła utrata kontroli nad mięśniami. Może ona wynikać z silnych emocji. Zdarzało się to również podczas rundy golfa, gdy oddawałem dobry strzał. W międzyczasie pojawiały się inne wskazówki, że coś jest nie tak: W nocy miałem halucynacje i żywe doświadczenia poza ciałem. Byłem świadomy tego, co się dzieje, ale nie mogłem się ruszyć.
I byłem bardzo, bardzo zmęczony. Zasypiałam podczas filmów pełnych akcji i często zaczynałam usypiać podczas jazdy samochodem, co było dość przerażające. Żułem lodowe chipsy i rozmawiałem z kierowcami ciężarówek przez CB, żeby nie zasnąć. Mogłem wypić cały dzbanek kawy i to nie pomogłoby. Między rundami robiłem sobie drzemki w samochodzie - czasami trzy lub cztery dziennie. Jeśli był deszcz, to spałem. Moim celem było nie zasnąć przez 18 dołków.
Byłem u wielu ekspertów, którzy badali moje hormony, przepisywali zastrzyki z B12 na energię i zalecali dietę wegańską. Nic nie działało. Kiedy ekspert od snu w końcu zdiagnozował u mnie narkolepsję, poczułam ogromną ulgę, ale trochę to trwało, zanim zaczęłam czuć się lepiej.
Diagnoza prowadzi do zmian
Diagnozę postawiono mi w 1996 roku, a wtedy leczenie narkolepsji nie było najlepsze. Pierwsze leki, które wypróbowałem, sprawiły, że byłem jeszcze bardziej senny, a dodatkowo przybrałem na wadze. Dopiero w 2000 roku, kiedy wzięłam udział w konferencji Narcolepsy Network, sytuacja zaczęła się poprawiać. Na rynek zaczęły trafiać lepsze leki, a rozmowy z innymi osobami cierpiącymi na narkolepsję były naprawdę przydatne. Jestem także członkiem zarządu organizacji Wake Up Narcolepsy. To i Narcolepsy Network są organizacjami non-profit, które pracują nad zwiększeniem świadomości na temat narkolepsji i wspierają ludzi, którzy ją mają.
Kontynuacja
Dzięki postępowi w tej dziedzinie, a także kontaktom z innymi pacjentami, dowiedziałem się nie tylko o nowych lekach, ale także o tym, jak wykorzystać nawyki stylu życia na swoją korzyść. Jako sportowiec zawsze byłem aktywny i zdrowo się odżywiałem, ale żeby zachować czujność w ciągu dnia, muszę naprawdę uważać na swoją dietę.
Kiedy dużo jem, mam tendencję do zasypiania, zwłaszcza jeśli chodzi o węglowodany. Zamiast dużych posiłków, zajadam się bogatymi w białko produktami, takimi jak jogurt grecki, jajka na twardo, ser pleśniowy, migdały i wołowe szarpane mięso. Picie dużej ilości wody również pomaga. Mogę jeść więcej regularnych posiłków na kolację, ale muszę pamiętać, żeby jeść odpowiednio wcześnie: nie mogę jeść w ciągu kilku godzin od zażycia leków na noc.
Kładzenie się do łóżka i budzenie się o tej samej porze każdego dnia jest również kluczowe dla uzyskania dobrego odpoczynku w nocy i poczucia czujności w ciągu dnia. Zazwyczaj kładę się spać o 22:30 i staram się wstawać o 7 rano. Nigdy nie piję kofeiny po 14:00 - nawet jeśli czuję, że po południu trochę się ociągam. Nie mogę sobie pozwolić na zaburzenie mojego nocnego snu. Nie mam rozbudowanej rutyny związanej z odpoczynkiem. Po prostu myję zęby, myję twarz i biorę leki. To dlatego, że kiedy jestem w sypialni, sen jest jedynym celem. W mojej sypialni nie ma telewizora. Telefon zostawiam w kuchni.
Kiedy byłem w trasie, często znajdowałem się w pokoju hotelowym z telewizorem przed łóżkiem. To była katastrofa. Zaczynałem oglądać telewizję w środku nocy. Następnego dnia mój mózg czułby się zamglony. Byłem bardziej podatny na epizod katapleksji. W domu, bez telewizora w pobliżu, moja głowa uderza w poduszkę i już mnie nie ma.
A Normal Life
Najtrudniejszą rzeczą w narkolepsji jest sprawienie, by inni traktowali ją poważnie. Tyle razy próbowałam to wyjaśnić, a ludzie mówili: "Ja też jestem zmęczona". Ale mój rodzaj zmęczenia jest inny: wyobraź sobie, że nie śpisz przez 3 noce z rzędu. Kiedyś, gdy byłam w trasie koncertowej w Azji, moje leki zostały skradzione z pokoju hotelowego. Dopiero kiedy obyłem się bez nich przez kilka dni i zacząłem przewracać się z katapleksją 20 razy dziennie, ludzie naprawdę zaczęli to rozumieć.
Kontynuacja
Mimo to, przez większość dni jestem wdzięczny. Niedawno skończyłam 50 lat i przeszłam z Legends Tour, oficjalnego seniorskiego tournée LPGA, do nauczania golfa w Chicago. To sprawia, że łatwiej jest utrzymać regularną rutynę. Mój obecny plan leczenia obejmuje lek, który pomaga mi spać spokojnie w nocy i inny, który zwalcza katapleksję w ciągu dnia. Działa to tak dobrze, że przez większość czasu czuję się normalnie.
Współpraca z lekarzem specjalizującym się w leczeniu narkolepsji, przyjmowanie najlepszych dostępnych leków i nauka radzenia sobie z objawami zmieniły moje życie.
