Oprócz nauki, jak żyć w dorosłym życiu, osoby z ZZSK muszą także nauczyć się radzić sobie z bólem fizycznym, który choroba ta może wywołać. Oto jak dwie osoby radzą sobie z tym bólem.
Fizyczny ból związany z zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa
Linda Rath
Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) często dotyka młodych ludzi, kiedy ich dorosłe życie dopiero się zaczyna. Większość z nich jest w szkole, robi karierę lub zakłada rodziny. Można by pomyśleć, że silny, nieustający ból położyłby kres - lub przynajmniej drastycznie zmienił - tym planom życiowym. Jednak wiele osób z ZZSK jest zdecydowanych nie pozwolić, aby choroba ich spowolniła. Znaleźli oni sposoby na radzenie sobie z bólem fizycznym, prowadząc jednocześnie pełne, satysfakcjonujące życie.
Nie biorę niczego za pewnik
Jake Bumgarner doznał wielu urazów w szkole średniej i na studiach, w tym dwóch złamań szyi. Więc to miało sens, aby winić jego ciężki przewlekły ból na sport. Wtedy, latem przed rozpoczęciem studiów prawniczych na Southern Methodist University w Dallas, wysłuchał podcastu o chorobie autoimmunologicznej.
Objawy były słowo w słowo co Id zawsze miał, mówi.
Dwa tygodnie później, zobaczył reumatologa i dowiedział się, że ma AS. To dało mu spokój, bo w końcu wiedział, co jest nie tak, ale nadal odczuwał duży ból. Bóle były tak silne, że Jake wylądował w szpitalu pięć lub sześć razy podczas pierwszego semestru studiów prawniczych.
Pewien podcaster opowiadał o tym, jak bardzo pomogła mu dieta pełnomięsna (pomocne może być też ograniczenie skrobi). Jake postanowił spróbować.
Poszedłem na całość, kiedy zrobiłem dietę, nic oprócz mięsa i wody. W ciągu tygodnia poczułem się nieskończenie lepiej - mówi. Moja skóra była czerwona z powodu zapalenia - to zniknęło. I straciłem 40 funtów.
Teraz nie mogę sobie nawet wyobrazić, że mogę odczuwać tak silny ból jak wcześniej.
Jake próbował stosować bardziej zróżnicowaną dietę (dieta oparta wyłącznie na mięsie nie jest zalecana przez lekarza, ponieważ eliminuje się tak wiele innych zdrowych produktów), ale jego choroba zwykle się zaostrza, kiedy to robi.
Jego objawy mogą również zaostrzyć się po tym, jak siedzi w klasie przez cały dzień. Dlatego opracował codzienną rutynę treningową.
Każdego ranka Jake spędza około 15 minut w zimnym basenie po szyję. Następnie rozciąga swój mięsień psoas. To długi mięsień, który biegnie od dolnej części pleców przez miednicę do górnej części uda.
Kontynuacja
Mówi, że otwarcie mięśni daje mu poczucie, że może oddychać.
Przez jakiś czas nie mogłem złapać oddechu. Nie zdawałem sobie z tego sprawy, dopóki nie poprawił mi się stan zdrowia i nie mogłem nabrać więcej powietrza, mówi.
Rozciąganie mięśni psoas może być naprawdę bolesne, nawet dla osób, które nie mają ZZSK.
To dość brutalne - przyznaje Jake. Ale im jest gorzej, tym lepiej się czuję".
Jake uprawia również jogę i głębokie oddychanie.
Codzienność jest trudna i bolesna. Czuję się zgorzkniały. Każdego ranka wracam do punktu wyjścia", mówi.
Ale radzenie sobie ze zranieniem i pokonanie go sprawiło, że jest prawie wdzięczny, że przez to przeszedł.
Wierzę, że ból i cierpienie są najważniejszymi aspektami rozwoju - dodaje. Doceniam proste rzeczy, takie jak możliwość spędzania czasu z rodziną i brak bólu.
Nie biorę niczego za pewnik.
I have to keep going
Jess E., która prosiła o nieużywanie nazwiska, będzie wkrótce studentką w Manitobie w Kanadzie. Zaczęła odczuwać ból w prawym pośladku i biodrze podczas letniej podróży, kiedy miała 18 lat. Jess tłumaczyła to długimi kilometrami w vanie. Wkrótce jednak ból stał się tak silny, że nie mogła chodzić po oblodzonych ścieżkach w kampusie, ani nawet wstać z łóżka.
Lekarze potrzebowali 4 lat, aby zdecydować, że Jess ma ZZSK. Choroba ta występuje rzadziej u kobiet, więc niektóre z nich są źle lub niedostatecznie zdiagnozowane. Jess mówi, że przed diagnozą znajdowała się w trudnym momencie, kiedy cały ten ból był tajemnicą. Ale jak wiele innych osób z AS, Jess poczuła się lepiej, gdy miała nazwę na to, co ją bolało.
Dzięki temu wiedziałam, że to nie jest jakaś kara czy klątwa od jakiejś siły we wszechświecie" - mówi.
Dziś przyjmuje lek, który blokuje białko zapalne zwane interleukiną-17 (IL-17).
To było niesamowite, mówi. Objawy odczuwam tylko w tygodniu poprzedzającym mój kolejny zastrzyk.
Kontynuacja
Jess odkryła, że ćwiczenia są najlepszym sposobem radzenia sobie z przełomowym (gorszym niż zwykle) bólem i ogólnie z życiem z AS.
Jak mówi, ćwiczenia były w centrum całego tego doświadczenia. Ponieważ straciłam 4 lata mojego młodego, dorosłego życia z powodu bólu i braku ruchu, obiecałam sobie po diagnozie, że nigdy nie będę brała za pewnik tego, co mam w zakresie mobilności".
Jess dołączyła do programu ćwiczeń w lokalnym szpitalu i pracowała z fizykoterapeutami, dopóki nie była w stanie ćwiczyć samodzielnie.
Upewniam się, że każdego dnia wykonuję ćwiczenia wzmacniające rdzeń i dolne partie pleców, nawet gdy odczuwam objawy" - mówi. Rozciąganie i prawidłowa postawa również pomogły mi w zwalczaniu objawów.
Mój dzień nie może się zacząć, jeśli nie wykonam childs pose [rodzaj ruchu w jodze], aby rozciągnąć plecy, mówi Jess.
Jess nadal boi się robić rzeczy, które mogą wytrącić ją z równowagi i spowodować obrażenia, takie jak chodzenie po lodzie, jazda na rolkach i łyżwach. Ale ona widzi to jako cele do pracy w kierunku, a nie przeszkody.
"Próbuję zrozumieć moje ciało, a nawet pielęgnować je, ponieważ przez lata żyło w nieznośnym bólu i niepewności, mówi. Oczywiście, niełatwo byłoby znów jeździć na łyżwach, ale wiem, że kiedyś to zrobię, bo pracuję na to.
Ona ma masaż terapeutyczny co kilka miesięcy, aby pomóc w bólu i sztywności. Stara się też jeść więcej pokarmów przeciwzapalnych (takich jak warzywa, owoce morza i orzechy).
Starając się osiągnąć maksymalny poziom zdrowia, Jess unika biernego palenia (stwierdzono, że palenie prowadzi do większych problemów z kręgosłupem u osób z ZZSK), a także zaprzestała nawet lekkiego picia alkoholu (alkohol może wchodzić w interakcje z niektórymi lekami na ZZSK).
Po prostu zgłosiłam się na ochotnika jako wyznaczony kierowca, ku uciesze moich przyjaciół - mówi.
Jeśli chodzi o przyszłość, bez względu na to, co przyniesie, Jess ma plan.
Wiem, że w końcu mój kręgosłup może się złamać, a może moje leki przestaną działać, ale zawsze zadaję sobie pytanie: 'Co jeszcze zamierzasz zrobić? mówi Jess. Mówię sobie, że muszę kontynuować i dosłownie każdego dnia iść do przodu".
