Teoria łyżki to sposób na opisanie, jak to jest żyć z chorobami przewlekłymi. Dowiedz się, co to znaczy, kto ukuł tę frazę i w jaki sposób "łyżkowcy" używają jej w codziennym życiu.
Kiedy cierpisz na chorobę przewlekłą, nie jesteś jak większość ludzi. Stwardnienie rozsiane (MS), autoimmunologiczne formy zapalenia stawów i wiele innych chorób może powodować skrajne zmęczenie. W złym dniu możesz nie mieć siły nawet na umycie zębów.
W blogu zatytułowanym The Spoon Theory, Christine Miserandino opisuje, jak pokazała swojemu przyjacielowi, jak to jest mieć toczeń (choroba autoimmunologiczna często powoduje zmęczenie, gorączkę i ból stawów, wśród innych objawów). Siedząc w restauracji, Miserandino wręczyła swojej przyjaciółce 12 łyżek. Reprezentowały one jednostki energii. Następnie poprosiła przyjaciela o opisanie typowych czynności w ciągu dnia.
Miserandino zabierała łyżkę za każde zadanie: branie prysznica, ubieranie się z bolącymi stawami, stanie w pociągu. Pominięcie lunchu też kosztowałoby łyżkę. Kiedy zabrakło łyżek, oznaczało to, że nie ma już energii na nic innego.
Pomysł, aby określić energię jako łyżki, oraz pomysł, że ludzie z chorobami przewlekłymi dostają tylko garść łyżek każdego dnia, trafił do domu czytelników daleko i szeroko. Teoria łyżki jest teraz częścią lingo choroby autoimmunologicznej. Legiony ludzi nazywają siebie spoonies, łączą się w mediach społecznościowych jako #spoonies, używają teorii łyżki do wyjaśnienia swoich ograniczeń związanych z chorobami przewlekłymi i planują swoje dni wokół liczby łyżek, które mają po przebudzeniu.
Mówiąc o łyżkach
Amanda Thompson pracowała w biurze rejestracji w college'u, gdy pojawiły się pierwsze objawy. Wypadały mi włosy. Brakowało mi tchu przy wchodzeniu po schodach. Jadłam każdy węglowodan w zasięgu wzroku, żeby mieć energię. Mogłam spać 18 godzin na dobę, mówi.
Lekarz szybko zdiagnozował u niej w wieku 24 lat niedoczynność tarczycy (hipotyreozę), która występuje, gdy tarczyca nie może produkować wystarczającej ilości pewnych kluczowych hormonów. Dwa lata później poznała pierwotną przyczynę: Choroba Hashimotosa, choroba autoimmunologiczna, w której Twój układ odpornościowy atakuje tarczycę.
Pomimo kilkukrotnego leczenia w ciągu ostatnich 8 lat, Thompson, która mieszka poza Atlantą, nadal zmaga się ze zmęczeniem. Używa metafory łyżki, aby dać znać rodzinie, kiedy brakuje jej energii. Mówię, że nie mam na to wystarczająco dużo łyżek, albo że nie mam łyżek - mówi.
Jej rada dla nowych łyżek: Twój system wsparcia będzie musiał zrozumieć, co się z tobą dzieje. Muszą wiedzieć, że nie chodzi o to, że nie chcesz czegoś zrobić, kiedy nie masz łyżek, ale o to, że fizycznie nie możesz.
Counting Spoons
Ile łyżek potrzeba do wykonania podstawowych czynności? To zależy od osoby, dnia i choroby.
Staci Stringer, 32-latka z Portland, OR, ma reumatoidalne zapalenie stawów. Ta zapalna forma choroby powoduje, że jej układ odpornościowy atakuje stawy, a czasem także organy.
Stringer liczy, że dostaje około 10 łyżek dziennie, ale nie może zaplanować z góry, jak je wykorzystać. Niektóre dni prysznic bierze wszystkie 10 z nich i muszę wrócić do łóżka, ona mówi. Sen to jedyny sposób na odzyskanie łyżek.
Alicia Anderson, 43, mówi, że ma najwięcej łyżek, gdy jej choroba jest pod kontrolą. Anderson został zdiagnozowany w 2017 roku z łuszczycowym zapaleniem stawów, chorobą autoimmunologiczną, która powoduje ból stawów i inne objawy u niektórych osób, które mają łuszczycę.
Na początku branie prysznica zabierało łyżkę, a potem musiałem się zdrzemnąć przez godzinę po tym, mówi mieszkaniec Atlanty. Teraz, kiedy Anderson przyjmuje dwa leki modyfikujące przebieg choroby, branie prysznica nie wymaga już pełnej łyżki, chyba że mam flare.
Inne czynności kosztują ją kilka łyżek, nawet gdy dobrze sobie radzi. Pójście do sklepu to dwie łyżki z powodu wszystkich bodźców sensorycznych, mówi. Wizyta u lekarza to dwie lub trzy łyżki, nawet jeśli jest łatwa.
Porozmawiaj z lekarzem o łyżkach
Teoria łyżek może być dobrze znana osobom z chorobami przewlekłymi, ale jest duża szansa, że twój lekarz o niej nie słyszał. Dowiedziałem się o niej dopiero wtedy, gdy pacjent próbował pomóc bliskiej osobie lepiej wyczuć, gdzie się znajduje [energetycznie], mówi neurolog z Johns Hopkins Scott Newsome, DO, który leczy stwardnienie rozsiane i rzadki stan zwany zespołem sztywnej osoby.
Newsome używa różnych analogii, aby rozmawiać o zmęczeniu z pacjentami. Używa wizualizacji wiadra z wodą, pyta, ile ktoś ma baterii w ciągu dnia, albo pyta, gdzie jesteś ze swoim zbiornikiem paliwa? mówi Newsome. Uważa, że łyżki mogą być używane równie skutecznie, pod warunkiem, że lekarz i pacjent wiedzą o teorii łyżek.
Jego ciężko określić ilościowo ukryte objawy SM, jak zmęczenie. Korzystanie z analogii i / lub metafor dla objawów, które są trudne do ilości może pomóc klinicystów i bliskich pacjentów uzyskać lepsze zrozumienie wpływu konkretnych działań na pacjenta, Newsome mówi. Jeśli powiesz mi, że nie masz łyżek w lewo lub youre z wiadra wody, mogę pracować z tobą na kreatywnych sposobów oszczędzania energii.
