Znalezienie odpowiedniego leczenia SM nie jest łatwe, ponieważ choroba dotyka każdego inaczej. Mając dobre relacje z lekarzem może sprawić, że przestrzeganie leków bardziej prawdopodobne, zwłaszcza gdy trzeba eksperymentować z różnymi lekami, aby znaleźć dobre dopasowanie.
Diane Kramer, 35 lat, zna aż za dobrze wyzwania związane ze znalezieniem odpowiedniego leczenia stwardnienia rozsianego (MS). Kiedy została zdiagnozowana w jej 20s, ona spróbowała kilku leków, jeden po drugim -- i spróbowała kilku więcej terapii od tego czasu.
Moje pierwsze leczenie modyfikujące chorobę było całkowicie podyktowane przez ubezpieczenie. Nie byłam częścią rozmowy, mówi Kramer. Potem zmieniłam ubezpieczenie, więc musiałam zmienić leki. Z leku wstrzykiwanego raz w tygodniu przeszłam do leku wstrzykiwanego raz na 3 dni.
Nowy lek spowodował, że Kramer pokryła się pręgami i miała objawy grypopodobne. Ale być może nawet gorzej, mówi, był związek ona miała z jej nowym neurologiem. Powiedział mi, że za rok będę jeździć na wózku inwalidzkim, więc powinnam rozważyć rezygnację z pracy, by móc spędzać więcej czasu z rodziną.
Po tym, Kramer uczyniła priorytetem znalezienie lekarza, który będzie walczył o jej zdrowie. Im w bardzo dobrym miejscu z moim MS teraz, i przypisać, że ogromnie do posiadania wielkiego lekarza, który jest gotowy z odpowiedzią o cos next, bez względu na to, co problem mam.
Joash T. Lazarus, MD, neurolog w Centrum Stwardnienia Rozsianego w Atlancie, mówi, że znalezienie odpowiedniego leczenia isnt łatwe, ponieważ choroba dotyka każdego inaczej. Dobre relacje z lekarzem mogą sprawić, że przestrzeganie leków będzie bardziej prawdopodobne, zwłaszcza gdy trzeba eksperymentować z różnymi lekami, aby znaleźć dobre dopasowanie.
Przeprowadź niezręczną rozmowę
Kiedy lekarz zajmujący się leczeniem stwardnienia rozsianego pyta, jak się czujesz, możesz z łatwością wspomnieć o drętwieniu, osłabieniu, problemach z widzeniem, utracie koordynacji, zawrotach głowy i zmęczeniu, które są powszechnymi objawami stwardnienia rozsianego.
Czy mógłby Pan również swobodnie porozmawiać o bardziej intymnych obawach? To również są objawy SM:
-
Utrata kontroli nad jelitami
-
Bolesne zaparcia ?
-
Niemożność osiągnięcia orgazmu ?
-
Sikanie podczas seksu
-
Zapominanie o tym, co należy zrobić w pracy?
Czasami ludzie nie zwracają uwagi lekarza na takie problemy, mówi dr Pavan Bhargava, adiunkt neurologii w Johns Hopkins University Medical School. Myślę, że wstyd jest czynnikiem, lub pacjenci selektywnie pomijają rzeczy, które myślą arent związane z MS, mówi. Pacjenci muszą wiedzieć, że MS może wpływać na szerokie spektrum rzeczy, które mają ogromny wpływ na jakość życia, i że istnieją sposoby, aby poprawić wiele z nich.
Lazarus zgadza się z tym. Czasami rozmowa o niektórych z bardziej intymnych sposobów, w jaki SM wpływa na pacjenta, może być dla niego bardzo niewygodna, ale to jedyny sposób, w jaki możemy pomóc - mówi.
Porozmawiaj o celach leczenia
Próbowanie wielu terapii w trakcie trwania choroby jest powszechne. Lekarze zalecają zmianę leku, jeśli lek modyfikujący przebieg choroby nie działa wystarczająco dobrze lub jeśli efekty uboczne są trudne do zniesienia.
Zanim zaczniesz przyjmować nowy lek, zapytaj swojego lekarza, czego możesz się spodziewać. Czy wystąpią inne efekty uboczne? Czy zaczniesz się lepiej czuć? Skąd będziesz wiedzieć, czy lek działa?
Bhargava mówi, że ludzie z MS są często zaniepokojeni, gdy nie czują się lepiej, ponieważ nie wiedzą, że to nie to, co leki są zaprojektowane, aby zrobić. Celem jest zapobieganie nowym zmianom, aby choroba nie pogarszała się z czasem, mówi.
Aby czuć się lepiej zarówno fizycznie jak i psychicznie, youll prawdopodobnie trzeba dodać zabiegi, które poprawiają objawy MS, a nie przebieg choroby. Niektóre przykłady obejmują:
-
Fizykoterapia
-
Środki zwiotczające mięśnie
-
Leki zmniejszające zmęczenie
-
Leki przeciwdepresyjne
-
Leki na problemy z pęcherzem lub jelitami
-
Środki przeciwbólowe
Jeśli te metody nie przyniosą ci wystarczającej ulgi, współpracuj z lekarzem, aby znaleźć odpowiednie opcje. Bardzo mnie bolało, a narkotyki pogarszały moją neuralgię" - mówi Kramer. Mój obecny lekarz zasugerował, że akupunktura może pomóc. Teraz w ogóle nie zmagam się z bólem.
Poznaj swoje możliwości
Na znalezienie odpowiedniego leczenia składa się wiele czynników, w tym koszty i ubezpieczenie. Ale nawet jeśli dont mają pełną gamę leków MS dostępne dla Ciebie, nadal istnieją ważne punkty, które należy omówić z lekarzem przed wyborem leczenia.
Metoda dostawy. Istnieje 15 leków modyfikujących chorobę dostępnych dla MS. Należą do nich zastrzyki (strzały), pigułki i infuzji (uzyskanie leku przez igłę w żyle). Jedną z najważniejszych rzeczy, które powinny iść do decyzji jest, który rodzaj leku youre najbardziej prawdopodobne, aby wziąć. Tabletki są skuteczne tylko wtedy, gdy je przyjmujesz. Jeśli może brakować ci dawek, być może infuzja jest lepszym wyborem, mówi Lazarus.
Efekty uboczne. Leki na stwardnienie rozsiane mają również szereg skutków ubocznych, w tym rzadką i poważną chorobę wirusową w mózgu zwaną postępującą wieloogniskową leukoencefalopatią. Niektóre z wysoce skutecznych zabiegów umieścić na większe ryzyko PML, a wielu pacjentów może preferować mniej skuteczne, ale bardziej tolerowane leki, Lazarus mówi. Objawy grypopodobne i ból w miejscu, gdzie igła wchodzi w skórę, są również powszechne, ale istnieją sposoby na ograniczenie dyskomfortu. (Na przykład, powolne zwiększanie dawki jest jednym ze sposobów zmniejszenia grypopodobnych skutków ubocznych w przypadku niektórych leków modyfikujących przebieg choroby).
Podejścia nie związane z lekami. Theres wiele nie wiemy, ale dane nie wspierają [podejścia nielekowe] jako samotny sposób leczenia choroby, mówi Bhargava. Ale terapie uzupełniające mogą pomóc ci poczuć się lepiej - tak jak akupunktura zrobiła to w przypadku Kramera. Jest wiele rzeczy, które można zrobić, jak zmiana diety czy ćwiczenia, które mogą poprawić jakość życia i zmniejszyć wpływ tej choroby.
