Dowiedz się, co ludzie często chcą wiedzieć o wtórnie postępującym SM, jak kto na nie choruje, jak można stwierdzić, że to SPMS, czy nadal będziesz w stanie żyć samodzielnie i jak się je leczy.
Po jakim czasie RRMS przechodzi w SPMS?
Nikt nie wie dokładnie, ale może to trwać nawet 20-25 lat. Ponieważ SPMS jest tak złożone, lekarze zwykle czekają co najmniej 6 miesięcy, aby je zdiagnozować.
Skąd będę wiedział, że to SPMS?
Przejście do SPMS nie jest łatwe do zauważenia. Możesz zacząć zauważać pewne zmiany w swoim SM. Ale jeśli nadal masz nawroty, może być trudno stwierdzić, czy jest to SPMS, czy nie.
Twój lekarz może zdiagnozować SPMS na podstawie objawów występujących w czasie, badania neurologicznego i badania MRI.
Dlaczego zachorowałem na SMPS?
SMPS jest drugim stadium RRMS i zdarza się prawie każdemu.
Lek modyfikujący przebieg choroby, taki jak interferon beta, stosowany w RRMS może sprawić, że nawroty choroby będą występować rzadziej, a objawy staną się mniej nasilone. Jednak prawdopodobnie nie powstrzyma on RRMS przed przekształceniem się w SPMS.
Czy istnieją różne rodzaje SPMS?
Być może słyszałeś o aktywnym i nieaktywnym SPMS lub o SPMS z progresją i bez progresji.
Kiedy SPMS jest aktywne, objawy ulegają zaostrzeniu, a nawet mogą pojawić się nowe. Kiedy jest nieaktywne, wszystko jest spokojne.
SPMS z progresją oznacza, że Pana/Pani stwardnienie rozsiane pogarsza się, być może szybciej niż wcześniej. Może się to ujawnić w badaniu, albo samemu to zauważyć.
Ważne jest, aby wiedzieć, co robi SPMS, abyś wraz z lekarzem mógł zdecydować się na odpowiednie leczenie we właściwym czasie.
Czy nadal będę w stanie dbać o siebie?
Podobnie jak inne rodzaje SM, SPMS różni się znacznie od osoby do osoby. Z SPMS masz więcej niepełnosprawności, ale jak szybko to się dzieje lub jak to będzie wyglądać, trudno powiedzieć. Możesz mieć czasy, kiedy twoje objawy dostają trochę lepiej i czasy, kiedy pozostają takie same.
Jednym ze sposobów myślenia o SPMS jest to, że możesz być w stanie robić wiele rzeczy, które robiłeś wcześniej, ale w nowy sposób. Na przykład, możesz potrzebować laski lub chodzika, by pomóc sobie w chodzeniu. Możesz też potrzebować wózka inwalidzkiego, aby się poruszać.
Nie oznacza to, że nie możesz dbać o siebie i prowadzić niezależnego życia.
Czy potrzebuję zespołu rehabilitacyjnego?
Kiedy po raz pierwszy dowiesz się, że masz SM, powinieneś wraz z lekarzem znaleźć potrzebne wsparcie. Specjaliści od rehabilitacji, tacy jak terapeuci fizyczni i zajęciowi, mogą złagodzić wiele objawów, abyś mógł poczuć się lepiej i lepiej się poruszać. Osoby te mogą pomóc w przypadku problemów z wykonywaniem codziennych czynności, takich jak ubieranie się czy prowadzenie samochodu, lub problemów z mową czy pamięcią.
Czy mój plan leczenia ulegnie zmianie?
Jeśli nadal występują nawroty choroby, prawdopodobnie nadal będziesz przyjmował ten sam lek, który stosowałeś w RRMS. Jeśli przestanie on działać, lekarz może zmienić go na inny lek modyfikujący przebieg choroby. Leki te pomagają jednak tylko w przypadku nawrotów. Nie spowalniają ani nie zatrzymują SPMS.
Lekarz może przepisać leki łagodzące inne objawy, które możesz mieć, takie jak problemy z pęcherzem lub depresja.
Czy istnieją leki na SPMS?
FDA zatwierdziła lek na SPMS o nazwie mitoksantron (Novantrone). Działa on poprzez wyłączenie układu odpornościowego, dzięki czemu nie może on atakować ochronnej powłoki wokół nerwów. Ale mitoksantron może mieć poważne skutki uboczne, takie jak infekcje, choroby serca i rodzaj raka zwanego białaczką.
Ponieważ mitoksantron może przynieść więcej szkody niż pożytku, lekarze nie przepisują go zbyt często.
Jakie inne opcje mam do dyspozycji?
Zdrowy styl życia odgrywa dużą rolę w leczeniu.
Regularne ćwiczenia mogą złagodzić zmęczenie, pomóc w utrzymaniu siły i równowagi, usprawnić pracę jelit i pęcherza oraz poprawić nastrój. Postaraj się wybrać coś, co sprawi, że twoje serce będzie pompować, jak pływanie czy szybki spacer. Jeśli te są zbyt trudne, sprawdź tai chi. To forma łagodnego ruchu, którą każdy może wykonywać.
Jedzenie owoców, warzyw, ryb i zdrowych tłuszczów jest dobre dla Ciebie ogólnie i może obniżyć szanse na niepełnosprawność i depresję. Niezbyt dobre jest czerwone mięso, skrobia, cukier i przetworzona żywność.
Suplementy takie jak witamina D, witamina B12 i kwas liponowy są ogólnie bezpieczne i mogą pomóc w spowolnieniu pogarszających się objawów. Porozmawiaj z lekarzem o ich przyjmowaniu.
Co z medyczną marihuaną?
Niektóre osoby z SM używają marihuany na ból i inne objawy. A wielu, którzy jej nie używają, mówi, że mogliby spróbować.
Niewiele wiadomo o tym, jak marihuana pomaga na SM. Ale wykazano, że bezpiecznie łagodzi ból i skurcze mięśni, które mogą utrudniać chodzenie lub mówienie. Jeśli mieszkasz w stanie z medyczną marihuaną, możesz zapytać swojego lekarza, czy może ci ona pomóc.
