SM zazwyczaj pojawia się u kobiet w pierwszej połowie ich dorosłego życia. Dowiedz się, jak niektóre kobiety równoważą karierę, planowanie rodziny i przewlekłą chorobę.
"Pamiętam, jak to było, kiedy mnie zdiagnozowano, i po prostu nie chciałam, żeby ktokolwiek inny się tak czuł" - mówi.
MS zwykle zaczyna się w okresie młodej dorosłości, między 20 a 50 rokiem życia. Dla większości młodych kobiet ten czas jest pełen ważnych kamieni milowych, nowych przedsięwzięć w karierze, budowania relacji, rozwoju osobistego i decyzji, czy chcą mieć dzieci.
Diagnoza Stamm pojawiła się w środku kariery w finansach. Obecnie ma 42 lata, jest autorką książki dla dzieci ?Some Days: A Tale of Love, Ice Cream, and My Mom's Chronic Illness oraz rzecznikiem pacjentów. Każdego dnia pracuje, aby pomóc innym ludziom, którzy czują się tak, jak ona po diagnozie. Z perspektywy czasu nazywa swoją zmianę kariery po diagnozie "cudownym darem".
"W tamtym czasie czułam się jak kompletna porażka i że wszystko, na co tak ciężko pracowałam, przepadło" - mówi o porzuceniu finansów, aby nawigować po nowej diagnozie i radzić sobie z objawami. "Teraz jestem tak niesamowicie wdzięczna za to, gdzie jestem i za życie, które stworzyłam".
Odnalezienie równowagi po diagnozie
Stamm lubi powtarzać: "Każdy poranek można zacząć lepiej". Przez całą swoją młodą dorosłość zawsze wiedziała, że chce być mamą, a po długiej podróży została nią 5 i pół roku temu. "Jeśli marzysz o byciu rodzicem, zrób to", mówi. "Liczy się to, że kochasz całkowicie i robisz swoje najlepsze".
Ona równoważy swoje objawy i macierzyństwo poprzez upodmiotowienie języka i uczynienie rzeczy zabawnymi z grami takimi jak "spot the potty" i "misje klimatyzatora". Mówi: "To są dla niego zabawne rzeczy. Nie patrzy na to jak na "Och, moja mama potrzebowała szybko łazienki" lub "zrobiło się jej za gorąco i musieliśmy wejść". Uczyniliśmy to zabawnym i przyjemnym."Oczywiście, macierzyństwo nie jest jedyną rzeczą, która wymaga trochę równowagi jako młoda kobieta żyjąca z MS. Mary Rensel, MD, jest dyrektorem dziecięcego stwardnienia rozsianego i wellness w Cleveland Clinic's Mellen Center for Multiple Sclerosis Treatment and Research. "Mamy wiele nowych leków, aby pomóc w leczeniu MS, a nowe leki są bardziej skuteczne w ciągu roku, co jest bardzo ekscytujące," mówi.
Wraz z lekami, Rensel mówi dobre odżywianie, pobyt nawodniony, sen, uczenie się o zdrowiu emocjonalnym, łączenie się z innymi i ściskanie w zabawie może pomóc utrzymać się w najlepszym możliwym zdrowiu.
"Jeśli ktoś jest rodzajem utknięcia, dobrą rzeczą do zrobienia jest spędzanie czasu z ludźmi, którzy robią rzeczy, które chcesz zrobić. Więc hang out z kimś, kto ćwiczy regularnie lub hang out z kimś, kto priorytetem jest zdrowa dieta", mówi. "Zachowania są zaraźliwe".
Priorytetyzacja energii
Jako autorka książek dla dzieci, Stamm zna wiele sposobów na rozmowę z dziećmi o stwardnieniu rozsianym. Jednak te kreatywne techniki rozmowy pomogą zrozumieć każdemu, nie tylko dzieciom. Jeśli chodzi o energię, lubi porównywać swoje zapasy energii do baterii iPada.
Pomyśl o iPadzie, który jest naładowany tylko w 20% i nie masz ładowarki. Będziesz musiał wybrać, na jakich aplikacjach spędzasz czas z tymi 20%. "Musisz naprawdę rozdzielić, komu i na co poświęcasz swoją energię" - mówi. Mając odpowiednio przydzielony czas, łatwiej jest skupić się na każdym zadaniu.
Dla niej priorytetyzacja jej energii polega również na planowaniu. "Nic nie dzieje się ot tak, przez przypadek. Wszystko jest przemyślane. Wszystko jest zaplanowane" - mówi. "Planuj odpowiednio i rób tyle, ile możesz. Nic nigdy nie pójdzie idealnie, ale po prostu wiedząc, gdzie są twoje łazienki i wiedząc, jak daleko będziesz musiał iść, jest naprawdę ważne."
Porady, jak się bronić
Wspieranie siebie nie zawsze oznacza zabieranie głosu na wizycie u lekarza, chociaż Stamm zachęca do zasięgania drugiej opinii, zabierania głosu i upewniania się, że lekarz widzi cię takim, jakim jesteś. Ale dla niej, rzecznictwo dla siebie oznacza również jasne komunikowanie swoich potrzeb i granic z wszystkimi wokół, którzy mogą nie rozumieć.
Za przykład niech posłuży propozycja spaceru po kolacji. Jeśli Stamm wie, że jej nogi są już gotowe na ten dzień, da znać osobie, która zaprosiła ją na spacer. Mówi, że trudno jest ludziom zrozumieć, jeśli nie podasz im szczegółów. "Myślę, że ważne jest, aby powiedzieć ludziom" - mówi.
Znajdowanie wsparcia
Szukanie wsparcia wśród rodziny i przyjaciół jest zawsze ważne, ale znalezienie grupy wsparcia w szpitalu lub w mediach społecznościowych jest również dobrym pomysłem. "Myślę, że z każdą diagnozą, musisz znaleźć swoich ludzi, którzy walczą z tym samym", mówi Stamm. "Możesz mieć swoją rodzinę i sieć, ale oni nie będą rozumieć, co to naprawdę jest jak na co dzień".
Ona ma grupę "MS siostry", które zostały zdiagnozowane w tym samym czasie, a oni wszyscy są w różnych młodych dorosłych kamieni milowych i etapów w ich życiu. "Ważne jest, aby znaleźć ludzi, którzy walczą z chorobą obok ciebie i mieć ich, aby dać upust, płakać i śmiać się z nimi", mówi.
Kilka źródeł
Rensel sugeruje, aby zacząć od National MS Society jako go-to resource. "National MS Society ma wspaniałą stronę internetową, która utrzymuje ludzi bardzo dobrze poinformowanych o najnowszych badaniach i wiele wskazówek wellness. Więc to jest wspaniały zasób." Ona również sugeruje budowanie zespołu opieki zdrowotnej, który adresuje to, co jest ważne dla Ciebie.
"Nikt nie może przewidzieć, gdzie ta choroba cię zabierze", mówi Stamm. "Znasz swoje ciało, znasz swoje ograniczenia, a jeśli chcesz czegoś w życiu, idź po to!".
