Kiedy dowiadujesz się, że masz nawracająco-remisyjną postać stwardnienia rozsianego (RRMS), masz wiele pytań dotyczących tego, co robić dalej i jak radzić sobie ze skutkami tej długotrwałej choroby. Z pomocą lekarza można kontrolować objawy i nauczyć się, jak żyć z niektórymi wyzwaniami, które mogą się pojawić.
Co należy zrobić w pierwszej kolejności?
Na początku możesz czuć się przytłoczony i przestraszony. Często pomaga staranne zebranie faktów na temat SM. Dzięki doskonałym źródłom internetowym można dowiedzieć się więcej na temat objawów, stadium i perspektyw choroby.
Ponadto, ważne jest, aby skonsultować się szczegółowo z lekarzem tak szybko, jak to możliwe, tak, że wiesz, cos najważniejsze do zrobienia w pierwszej kolejności do leczenia. Wcześniejsze leczenie może prowadzić do lepszych wyników.
Terapeuci i grupy wsparcia mogą pomóc Tobie i Twoim bliskim w radzeniu sobie z obciążeniem emocjonalnym i dynamiką rodziny, która może się zmienić po diagnozie. Jest to powszechna i naturalna potrzeba, więc nie wahaj się po nią sięgnąć. Małżonkowie i członkowie rodziny mogą również znaleźć w Internecie wiele pomocy, zarówno na temat choroby, jak i tego, jak być wspierającym.
Ponieważ leczenie może być skomplikowane, istnieją eksperci, zwani czasem nawigatorami, którzy mogą pomóc Ci w różnych aspektach choroby.
Oto kilka miejsc, które możesz znaleźć w Internecie. Jeśli chcesz z kimś porozmawiać, skorzystaj z podanych numerów telefonów:
-
Fundacja Stwardnienia Rozsianego, 888-673-6287
-
Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego, 800-532-7667
-
Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, 800-344-4867
-
Narodowy Instytut Zaburzeń Neurologicznych i Udaru, 800-352-9424
Co to znaczy mieć SM?
Kiedy chorujesz na stwardnienie rozsiane (MS), twój układ odpornościowy - obrona organizmu przed zarazkami - atakuje mielinę, warstwę, która otacza i chroni nerwy. Uszkodzone nerwy nie mogą tak dobrze przenosić sygnałów pomiędzy mózgiem i rdzeniem kręgowym a resztą ciała.
Nawracająco-remisyjne stwardnienie rozsiane (RRMS) jest formą SM, na którą większość osób cierpiących na tę chorobę zapada najpierw. Powoduje ona zaostrzenia objawów - zwane nawrotami - po których następują okresy poprawy lub ustąpienia objawów, zwane remisjami.
Co to jest zaostrzenie?
Ogniskiem choroby jest pogorszenie się objawów SM lub wystąpienie nowych objawów. Zaostrzenia są spowodowane stanem zapalnym w mózgu i rdzeniu kręgowym, który uszkadza nerwy.
Możesz powiedzieć, że masz nawrót choroby, jeśli objawy zaczynają się co najmniej 30 dni po ostatnim ataku i utrzymują się przez 24 godziny lub dłużej. Aby było to prawdziwe zaostrzenie, objawy nie mogą mieć innego oczywistego czynnika wyzwalającego, np. wirusa.
Nie ma dwóch takich samych objawów. Czasami objawy mogą być tak łagodne, że ledwo je zauważasz. Inne nawroty mogą być na tyle poważne, że wpływają na codzienne życie.
Jakich objawów możesz się spodziewać?
SM uszkadza nerwy w różny sposób u każdej osoby, dlatego objawy u każdego są inne.
Objawy, które najprawdopodobniej wystąpią wkrótce po zdiagnozowaniu RRMS to:
-
Zmęczenie
-
Nudności lub mrowienie
-
Podwójne widzenie lub utrata wzroku
-
Problemy z pęcherzem i jelitami
-
Problemy z utrzymaniem równowagi i chodzeniem
-
Słabość
-
Trudności z uczeniem się lub zapamiętywaniem
Mogą wystąpić niektóre lub wszystkie z tych objawów. Będą one trwały przez co najmniej 24 godziny. Po przejściu w remisję objawy ulegną poprawie lub ustąpią na pewien czas.
W jaki sposób leczenie może pomóc?
Sposobem na spowolnienie uszkodzenia SM i zapobieganie nawrotom jest rozpoczęcie leczenia jak najszybciej po postawieniu diagnozy. FDA zatwierdziła prawie 20 leków zwanych "terapiami modyfikującymi chorobę" dla MS.
Niektóre z tych leków występują w postaci zastrzyków. Inne leki przyjmuje się doustnie lub przez rurkę pod skórą.
Zapytaj swojego lekarza o korzyści i ryzyko związane z każdym lekiem na SM. Wspólnie możecie zdecydować, który z nich jest dla Was najlepszy.
Leki na stwardnienie rozsiane zmniejszają objawy, ale nie zapobiegają im. Nadal możesz potrzebować innych metod leczenia, aby kontrolować swoje objawy.
Aby poradzić sobie ze swoim SM, będziesz musiał pozostać na lekach przez dłuższy czas. Ważne jest, abyś przestrzegał planu leczenia i przyjmował każdą dawkę. Jeśli efekty uboczne przeszkadzają ci, zapytaj lekarza, czy możesz zmienić lek na inny lub mniejszą dawkę.
Kto może Ci pomóc w leczeniu SM?
Z MS spotkasz się z całym zespołem. Twój neurolog będzie nadzorował Twoje leczenie.
Możesz również odwiedzić jednego lub więcej z tych specjalistów:
-
pielęgniarka wyspecjalizowana w leczeniu stwardnienia rozsianego
-
Fizjoterapeuta, lekarz, który zarządza twoimi problemami medycznymi podczas gdy przechodzisz przez rehabilitację i terapię fizyczną
-
Fizykoterapeuta
-
Terapeuta zajęciowy
-
Patolog mowy/języka
Co powinieneś powiedzieć ludziom?
To, czy i w jakim stopniu poinformujesz innych o swoim SM, zależy od Ciebie. Jeśli objawy utrudniają ci wychodzenie z domu i uczestniczenie w życiu społecznym, być może będziesz musiał otworzyć się przed najbliższymi.
Powiedzenie o tym najbliższym osobom może być pomocne. Kiedy przyjaciele i rodzina dowiedzą się o tym, będą mogli udzielić Ci potrzebnej pomocy. Zrozumieją również, dlaczego możesz być zmuszony do opuszczenia pewnych wydarzeń.
Zacznij od osób z Twojego kręgu wewnętrznego - członków rodziny i bliskich przyjaciół. Być może będziesz musiał powiedzieć o tym również osobom w pracy, jeśli SM utrudnia Ci wykonywanie pracy.
Jak należy radzić sobie z emocjami po otrzymaniu diagnozy?
Jeżeli po otrzymaniu informacji o chorobie SM zaczniesz odczuwać niepokój, obawy lub przygnębienie, nie musisz stawiać czoła temu wszystkiemu samodzielnie. Twój zespół terapeutyczny może pomóc Ci poradzić sobie z tymi uczuciami.
Porozmawiaj ze swoim lekarzem, albo zgłoś się do terapeuty lub doradcy. Możesz również dołączyć do grupy wsparcia poprzez National MS Society. Spotkasz tam ludzi, którzy rozumieją, przez co przechodzisz i mogą udzielić ci wskazówek, które pomogą ci radzić sobie z chorobą.
Czego możesz się spodziewać?
Trudno jest przewidzieć, co przyniesie przyszłość w przypadku SM. Każdy chory na tę chorobę jest inny. Niektórzy ludzie mają tylko kilka łagodnych ataków. Inni dostają cięższe i częstsze ataki. Progresja może być trudna do przewidzenia.
Chociaż nie ma lekarstwa na SM, leczenie może chronić przed uszkodzeniem nerwów, spowolnić chorobę i zapobiec niepełnosprawności. Będziesz mieć najlepsze perspektywy, jeśli trzymać się planu leczenia i dbać o siebie.
