Stwardnienie rozsiane w czarnej społeczności

Osoby pochodzenia afrykańskiego, zwłaszcza czarne kobiety, mogą mieć większe ryzyko zachorowania na stwardnienie rozsiane niż wcześniej sądzono.

Co to jest stwardnienie rozsiane?

Nerwy są otoczone warstwą ochronną zwaną mieliną. W stwardnieniu rozsianym, twój układ odpornościowy atakuje mielinę wokół nerwów w mózgu i rdzeniu kręgowym. Może to powodować szeroki zakres objawów, od zmian widzenia i zawrotów głowy do zmęczenia, problemów z chodzeniem i utrzymaniem równowagi, bólu, sztywności mięśni i drżenia.

Większość osób, u których zdiagnozowano SM, choruje na nawracająco-remisyjną postać SM (RRMS), w której objawy pojawiają się i znikają wraz z przechodzeniem choroby przez fazy aktywności i nieaktywności. Kiedy choroba jest nieaktywna, zwana remisją, objawy słabną, a czasem nawet ustępują (remit). Kiedy choroba jest aktywna, objawy ulegają pogorszeniu lub następuje nawrót choroby.

W niektórych przypadkach RRMS przechodzi we wtórnie postępujące SM (SPMS), w którym cykl nawrotów/remisji staje się stopniowym pogarszaniem się objawów. Może to nastąpić w ciągu wielu lat lub tylko kilku.

Około 1 na 10 osób z MS ma pierwotnie postępujące MS (PPMS), w którym objawy nie pojawiają się i nie znikają. Zamiast tego, stale się pogarszają. Osoby z PPMS są zwykle diagnozowane po 40 roku życia. Podobnie jak w przypadku innych form choroby, objawy różnią się w zależności od osoby.

Jak często występuje SM w czarnej społeczności?

Podczas gdy większość osób, u których zdiagnozowano SM, jest rasy białej, osoby rasy czarnej są bardziej narażone na ryzyko zachorowania, niż wcześniej sądzili lekarze. Młode czarne kobiety mają najwyższe ryzyko ze wszystkich grup, ale młodzi czarni mężczyźni również mogą się nią zarazić. Latynosi i Azjaci są mniej narażeni na zachorowanie na SM niż Czarni lub biali.

Lekarze nie są pewni, dlaczego tak jest. Niektórzy badacze uważają, że stawki MS rosną w czarnej społeczności ze względu na połączenie zmian w środowisku, cechy, które są przekazywane z pokolenia na pokolenie, a jak ludzie żyją i pracują.

Niektóre geny wydają się odgrywać rolę w rozwoju choroby. Podczas gdy geny te są bardziej powszechne u osób, których przodkowie pochodzą z Europy Północnej, wiele osób identyfikujących się jako Czarne ma zarówno europejskich, jak i afrykańskich przodków.

Niski poziom witaminy D może zwiększyć ryzyko zachorowania na SM. Twoja skóra wytwarza witaminę D, gdy jest wystawiona na działanie słońca. To może wyjaśnić, dlaczego MS jest bardziej powszechne w obszarach położonych najdalej od równika. W USA, choroba jest bardziej powszechne w północno-wschodniej i Midwest, w porównaniu do południa i zachodu. Ludzie o ciemnej skórze są bardziej narażeni na niski poziom witaminy D, ale lekarze nie wiedzą, jak to odnosi się do ryzyka rozwoju MS lub czy to stowarzyszenie jest prawdziwe dla osób o ciemnej skórze.

Inne czynniki ryzyka dla MS obejmują palenie i otyłość.

Ale nawet przy tych wszystkich czynnikach, niektórzy uważają, że sposób, w jaki nasze społeczeństwo jest ustawione stawia większy ciężar na czarnych ludzi, co może zwiększyć ryzyko wielu długoterminowych (przewlekłych) warunków, w tym MS. Badania nad MS w większości przyglądały się chorobie u osób białych, co doprowadziło do luk w wiedzy na temat tego, jak choroba wpływa na czarną społeczność.

Czy stwardnienie rozsiane inaczej wpływa na osoby rasy czarnej?

SM może wpływać na osoby rasy czarnej w inny sposób niż na białych. Mogą wystąpić poważniejsze objawy wcześniej po postawieniu diagnozy, zwłaszcza jeśli chodzi o widzenie i chodzenie. Na przykład, Czarne osoby z MS mogą potrzebować używać laski wcześniej niż białe osoby zdiagnozowane w tym samym czasie. Ze względu na to ryzyko, znalezienie skutecznego leczenia wcześnie jest jeszcze ważniejsze. Czarne osoby z MS mogą również mieć częstsze nawroty choroby i mogą szybciej chorować.

Niektóre objawy, które są bardziej powszechne u czarnych osób z MS obejmują:

• więcej objawów dotyczących oczu i wzroku, takich jak niewyraźne lub ograniczone widzenie

• Wcześniejsze przejście z RRMS do SPMS

• Szybka utrata mieliny w kręgosłupie i mózgu

• Problemy z równowagą i koordynacją

Jak lekarze leczą stwardnienie rozsiane? Czy leczenie osób czarnoskórych chorych na SM jest inne?

Leczenie SM nazywa się terapiami modyfikującymi przebieg choroby (DMT). Należą do nich leki, w tym interferony i przeciwciała monoklonalne, które przyjmowane są doustnie, w postaci zastrzyku lub wlewu do żyły.

Wczesne leczenie może pomóc w spowolnieniu postępu choroby. Lekarze zalecają leczenie na podstawie objawów, rodzaju SM i innych czynników. Ponieważ osoby rasy czarnej często mają więcej nawrotów, a ich objawy pogarszają się szybciej, lekarze mogą zdecydować o szybszym zastosowaniu silniejszych leków, nawet jeśli leki te mogą wywoływać więcej skutków ubocznych.

Niektóre metody leczenia SM nie działają tak samo u osób rasy czarnej w porównaniu do osób rasy białej. Na przykład, jeśli jesteś czarny, możesz nie reagować na leczenie interferonami, które jest częstym wczesnym leczeniem SM.

Jeśli jesteś pochodzenia zachodnioafrykańskiego, masz większe ryzyko innego stanu zwanego neuromyelitis optica spektrum disorder (NMOSD), który ma pewne podobne objawy jak MS. Ważne jest, aby dowiedzieć się, które z nich masz, ponieważ niektóre zabiegi na MS mogą pogorszyć NMOSD.

Do niedawna większość badań obejmowała głównie białych uczestników. Naukowcy starają się teraz ułatwić udział w badaniach osobom różnych ras i środowisk. Ale duża część naszej wiedzy medycznej opiera się na niepełnej wiedzy o tym, jak różne terapie wpływają na zróżnicowane społeczności, a to przyczynia się do różnic w tym, jak MS i inne warunki wpływają na czarną społeczność.

Pełne życie z SM

Znalezienie lekarza, który poświęca czas na wysłuchanie pacjenta i dokładne zdiagnozowanie jego stanu, jest ważnym elementem uzyskania potrzebnej opieki. Jeśli nie masz lekarza lub jeśli twój lekarz nie zdiagnozuje twoich objawów, może to prowadzić do opóźnień w opiece i pogorszenia objawów. Niektórzy uważają, że trudności w znalezieniu wiarygodnego lekarza lub ubezpieczenia zdrowotnego są częścią przyczyny, dla której osoby rasy czarnej z SM mogą mieć poważniejsze objawy.

Oprócz przyjmowania leków i innych terapii przepisanych przez lekarza, rozwijanie zdrowych nawyków może pomóc Ci żyć pełnią życia z SM. Wybór odpowiednich produktów spożywczych może pomóc utrzymać energię w chwilach zmęczenia. Pozostawanie aktywnym poprzez spacery, jogę, pływanie lub inne delikatne ćwiczenia może pomóc w budowaniu siły i podnieść na duchu.

Posiadanie przewlekłej choroby dodaje stresu do zwykłych wyzwań życiowych. Wzloty i upadki objawów mogą utrudnić planowanie przyszłości lub udział w zabawach. Posiadanie sposobu zarządzania stresem C poprzez modlitwę, medytację, ćwiczenia i łączenie się z przyjaciółmi i rodziną C to kolejny sposób na jak najlepsze życie z SM.