Lekarz wyjaśnia objawy i leczenie pierwotnie postępującego SM, jednego z czterech typów stwardnienia rozsianego.
PPMS pogarsza się z czasem. Jak szybko to nastąpi lub ile niepełnosprawności spowoduje, jest bardzo zróżnicowane, więc trudno to przewidzieć. W przeciwieństwie do niektórych innych typów SM, nie będziesz miał nawrotów ani remisji.
Tylko 10% do 15% osób ze stwardnieniem rozsianym ma tę formę. Ci, którzy mają, są zwykle zdiagnozowane później w życiu niż ludzie z innymi typami.
Zdiagnozowanie PPMS może być trudne dla lekarzy. Ta złożona choroba jest inna dla każdego, kto ją ma. Objawy mogą występować przez kilka lat, ale bez większych nawrotów, zanim lekarze będą mogli stwierdzić, że stan się pogarsza.
Objawy pierwotnie postępującego SM
Choroba ta dotyka głównie nerwów w rdzeniu kręgowym. Główne objawy często obejmują:
-
Problemy z chodzeniem
-
Słabe, sztywne nogi
-
Problemy z utrzymaniem równowagi
Inne częste objawy obejmują:
-
Problemy z mową lub połykaniem
-
Problemy z widzeniem
-
Zmęczenie i ból
-
Problemy z pęcherzem i jelitami
Co powoduje pierwotnie postępujące stwardnienie rozsiane?
Lekarze uważają, że każdy rodzaj MS występuje, gdy organizm atakuje sam siebie. Jest to tzw. choroba autoimmunologiczna. W MS, twój układ odpornościowy uszkadza mielinę, ochronną powłokę wokół nerwów w mózgu i rdzeniu kręgowym. Powoduje to stan zapalny.
Ale w PPMS zapalenie jest niewielkie. Głównym problemem jest uszkodzenie nerwów. Obszary tkanki bliznowatej (lekarz nazwie je zmianami) tworzą się wzdłuż uszkodzonych nerwów w mózgu i rdzeniu kręgowym. Nie mogą one wysyłać i odbierać sygnałów w sposób, w jaki powinny. To powoduje objawy SM.
Twoja płeć może odgrywać rolę w tym, czy dostaniesz PPMS i jak poważne są objawy. W przypadku większości form SM, kobiety chorują co najmniej dwa razy częściej niż mężczyźni, a mężczyźni mają gorsze objawy. Ale PPMS uderza w obie płcie w równym stopniu, a objawy u kobiet są równie ciężkie, jeśli nie gorsze niż u mężczyzn.
Leczenie pierwotnie postępującego SM
Lek ocrelizumab (Ocrevus) jest zatwierdzony do leczenia PPMS. Jest to lek pierwszego rzutu, co oznacza, że nie musisz próbować innych terapii, zanim będziesz mógł go przyjąć. Ocrevus może obniżyć liczbę komórek w Twojej krwi, które powodują, że Twój układ odpornościowy przechodzi do nadmiaru i atakuje mielinę wokół nerwów. Spowalnia to postęp pierwotnie postępującego SM.
Otrzymuje się zastrzyk do żyły co 6 miesięcy. Najczęstsze objawy to swędząca skóra, wysypka, ból gardła i zaczerwieniona twarz lub gorączka.
Twój lekarz skupi się również na pomocy w opanowaniu objawów. Będziesz przyjmował leki, które pomogą Ci w:
-
Napięte mięśnie
-
Problemy z pęcherzem i jelitami
-
Ból
-
Zmęczenie
Będziesz także poddany rehabilitacji, takiej jak terapia fizyczna, zajęciowa lub logopedyczna. Może ona pomóc w:
-
Problemy z mową
-
Problemy z połykaniem
-
Codzienne czynności w domu i w pracy
Zadbaj o swoje ciało
Its important to stay healthy overall no matter which type of MS you have. Nie ma konkretnych planów żywieniowych, które pomagają w MS, ale pożywna dieta jest zawsze najlepsza. Należy również spróbować utrzymać się w zdrowej wagi.
Ćwiczenia są również dobre dla wszystkich typów MS. Może ono pomóc Ci:
-
Pozostać aktywnym i mobilnym
-
Radzenie sobie z objawami
-
Kontroluj swoją wagę
Ćwiczenia mogą również dodać Ci więcej energii i poprawić Twój nastrój. Spróbuj różnych rodzajów aktywności fizycznej, takich jak:
-
Szybki spacer, pływanie lub inne łagodne zajęcia, które pobudzają serce do działania
-
Ćwiczenia poprawiające zakres ruchu
-
Ćwiczenia rozciągające i wzmacniające
Zacznij powoli. Jeśli jesteś wrażliwy na temperaturę, uważaj, aby się nie przegrzać. Nie należy ćwiczyć aż do całkowitego wyczerpania, ponieważ powrót do zdrowia zajmie znacznie więcej czasu.
Niezależnie od tego, jaki rodzaj SM masz, poproś lekarza o skierowanie cię do fizykoterapeuty lub fizjoterapeuty. Mogą oni pomóc w stworzeniu programu ćwiczeń odpowiedniego dla ciebie.
Zadbaj o swój umysł
Oprócz wpływu na ciało, PPMS może mieć wpływ na to, jak się czujesz i jak wygląda świat wokół ciebie.
Biorąc pod uwagę wszystko, z czym będziesz miał do czynienia, nie jest zaskakujące, że połowa osób z PPMS w jednym z badań miała poważną depresję w pewnym momencie po postawieniu diagnozy. Czasem jest to spowodowane samą chorobą, a czasem może być wynikiem tego, co dzieje się w Twoim życiu.
Doradca lub inny specjalista w dziedzinie zdrowia psychicznego może pomóc w pokonaniu emocjonalnych trudności związanych z życiem z SM, takich jak radzenie sobie ze zmieniającymi się relacjami, pogodzenie się z żalem, złością, poczuciem winy, zmartwieniem i stratą oraz znalezienie pozytywów w trudnych sytuacjach.
Ćwicz bycie w chwili obecnej i docenianie tego, co masz, zamiast stresowania się tym, co może nadejść.
Sama świadomość, że nie jest się samemu, też może mieć duże znaczenie. Grupy wsparcia mogą połączyć cię z innymi, którzy mogą odnieść się do tego, przez co przechodzisz. Sprawdź z lekarzem MS dla zaleceń, lub spróbować National MS Society.
Z odpowiednim nastawieniem możesz odnaleźć i rozwijać się w nowej normalności.
Jakie są prognozy?
Z czasem choroba ta będzie miała wpływ na całe ciało. Możesz zauważyć:
-
Obie nogi są sztywne
-
Niewyraźne myślenie
-
Problemy z pamięcią
-
Jesteś cały czas zmęczony
-
Sztywne mięśnie
-
Odrętwienie lub mrowienie
Musisz być psychicznie przygotowany na to, że czynności, które do tej pory wykonywałeś z łatwością, mogą stać się trudniejsze. Planuj z wyprzedzeniem. Zapoznaj się z opcjami transportu, zanim nie będziesz mógł prowadzić samochodu. Dowiedz się, co pokryje Twoje ubezpieczenie. Uważaj na to, co pijesz, i zaplanuj przerwy w łazience, jeśli masz problemy z pęcherzem.
Dzięki przełomom w leczeniu, postępom w opiece zdrowotnej i zmianom stylu życia, ludzie żyją dłużej niż kiedykolwiek z SM. Lekarze uważają, że choroba może skrócić swoje życie o kilka lat, w porównaniu z ludźmi, którzy dont mają go.
Największe ryzyko jestnt z MS, ale z powikłań, takich jak choroby serca i udaru mózgu. Ale te są łatwiejsze do zapobiegania z zdrowszego jedzenia i więcej aktywności.
