Carolyn dzieli się tym, jak stwardnienie rozsiane wpłynęło na jej związki. Przeczytaj więcej, aby dowiedzieć się, jak radzi sobie z przyjaźnią, rodziną i małżeństwem.
Jak stwardnienie rozsiane wpływa na moje związki
Carolyn Deming Glaviano, w rozmowie z Alexandrą Benisek
Zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane w dniu moich urodzin. Miałem jakiś ból oczu i poszedłem do mojego optometrysty, który wtedy powiedział mi, że potrzebuję zobaczyć mojego okulistę. Po byciu w pokoju okulisty dla kilku godzin i widząc wielu doktorów, rezydent powiedział mi , że oni myślą, że mam stwardnienie rozsiane. Ona zasugerowała, że chodzę do oddziału ratunkowego i przyznaję się do szpitala dla MRI.
Był moment, kiedy byłem w szoku. Ciągle myślałam nie, naprawdę, jestem tu tylko z powodu bólu oczu. Zadzwoniłam do mojej koleżanki, Cassie, aby poinformować ją o sytuacji. W końcu przyniosła solniczki, piwo imbirowe i migdały i została ze mną, gdy przyjęto mnie do szpitala. Tego dnia awansowała do innego statusu przyjaciela, tylko dzięki temu, że była tak wspaniałą osobą.
Jak stwardnienie rozsiane wpłynęło na moje przyjaźnie
Jedną z rzeczy, których potrzebuje każda osoba cierpiąca na przewlekłą chorobę, jest druga osoba, z którą może wysłuchać, usłyszeć i porozmawiać. Moja przyjaciółka i współlokatorka, Sarah, była ze mną na wizytach, nie tylko po to, by być moim obrońcą, ale by być świadkiem tego, co się mówi. Lekarze zazwyczaj chcą, aby ludzie odeszli podczas nakłucia kręgosłupa, ale Sarah nie odeszła. Trzymała mnie za rękę i głaskała moje włosy podczas zabiegu.
Dzięki mojej diagnozie nauczyłam się od moich przyjaciół, czego potrzebuję. Na przykład Cassie nie zamierzała pozwolić mi zostać samej w szpitalu. Wcześniej była to przyjaźń zawodowa. Ale tego dnia przekroczyłyśmy około 100 barier, bo nie chciałam być sama, a ona stanęła na wysokości zadania.
Moja druga przyjaciółka z daleka jest bardzo dobra w sprawach medycznych i chciała mieć aktualne informacje. Tak więc Sarah stała się centralnym punktem skupienia dla ludzi w moim życiu, abym nie musiał ich aktualizować. Łączyła wszystkich i odpowiadała na pytania.
Ale to tylko jedna strona - diagnoza i strona wsparcia. Do tego dochodzą jeszcze ograniczenia fizyczne. Jak moja niepełnosprawność postępowała, miałem zmiany w moim chodzeniu, wytrzymałości, równowadze i nawet moje poziomy zmęczenia. Zmęczenie jest tak wyniszczające i czasami mam złe dni ruchowe, więc może będę musiał odwołać plany. Aż ty albo ktoś blisko ciebie spotyka to, nie zdajesz sobie sprawy jak twardy to jest by dostać się dookoła.
Moi przyjaciele nigdy nie robią wielkiej sprawy, kiedy muszę odwołać plany. Nie biorą tego osobiście ani nie sprawiają, że czuję się źle. Bo ja już jestem rozczarowany - chciałem się z nimi zobaczyć. To nie jest tak, że ja jestem nieudolna. To ja muszę fizycznie określić, do czego jestem zdolny, i dokonać analizy kosztów i korzyści tego, co muszę zrobić dzisiaj, co muszę zrobić jutro i co muszę zrobić przez resztę tygodnia.
Kontynuacja
Jak stwardnienie rozsiane wpłynęło na mnie i moją rodzinę
Mam wspaniałą rodzinę. Ale na początku martwiłem się, jak moi rodzice sobie z tym radzą. Relacja rodzic-dziecko dokonała ogromnej zamiany. Myślałem, że będę zajmował się moimi rodzicami, gdy się zestarzeją, ale tak się nie stało. Oni nadal w dużym stopniu opiekują się mną.
Musiałam dużo pracować nad komunikacją. Na początku nie wiedziałam, jak przekazać sposoby, w których potrzebowałam pomocy mamy. Chciałam, żeby była osobą czytającą w myślach. Nie wiedziała też, jak przyjmować trudne informacje i wiedzieć, co od razu powiedzieć. Chciałem, żeby miała natychmiastową i doskonałą reakcję, ale ona potrzebowała czasu do namysłu.
Teraz jesteśmy w naprawdę świetnej przestrzeni. Ale to wymagało czasu. Tak ważne jest, aby być otwartym w komunikacji. Musieliśmy się zebrać, żeby to ustalić.
Nawet jeśli moja rodzina jest super wspierająca, to i tak musiałam powiedzieć: proszę, nie mów tego do mnie, albo tak potrzebuję twojej pomocy, albo czy możemy zrobić x zamiast y? To wymaga energii, wysiłku i jest krzywą uczenia się.
Jak stwardnienie rozsiane wpłynęło na moje małżeństwo
Mój chłopak, a obecnie mąż, i ja zaczęliśmy się spotykać na odległość. Kiedy zostałam zdiagnozowana, nie byliśmy razem tak długo. Miał być na weselu, gdy trafiłam do szpitala. Zadzwonił do swojego kumpla i powiedział, że nie mogę tam być. Zmienił lot i przyjechał z Atlanty do Chicago, żeby być ze mną.
Zaprzyjaźnił się ze wszystkimi moimi przyjaciółmi na Facebooku i zrobił "urodzinową powtórkę", ponieważ zdiagnozowano mnie w moje urodziny. Kupili alkohol i jedzenie i zrobili całą urodzinową powtórkę kilka dni po tym, jak wyszłam ze szpitala. Nigdy nie był przerażony moją diagnozą. Nie wiem, jak to się stało, że miałam takie szczęście. Bo wiem, że wiele osób uciekłoby w drugą stronę, nie wiedząc, co przyniesie przyszłość.
Dziś mam problemy z poruszaniem się, a w naszym domu mamy wiele historii. Więc on będzie niósł moją szklankę wody, książkę i telefon, żebym mogła się skupić na wchodzeniu po schodach. Nie mogę już wyprowadzać naszego psa, więc on się tym zajmuje.
Kontynuacja
Musieliśmy zmienić to, co i jak robimy. Teraz robimy wiele spotkań kontrolnych. W niektóre złe dni musiałem zapytać: czy chcesz to usłyszeć? lub czy jesteś w miejscu, w którym możesz to usłyszeć? Jeśli nie, to w porządku. Nie czuję, że odwróciłby się ode mnie. Ponieważ jego zdrowie psychiczne i zdolność do wspierania mnie również muszą być OK.
Myślę, że ta idea, że twój małżonek ma być wszystkim, kładzie zbyt dużą presję na nich, jest niesprawiedliwa. W niektóre dni mam inną osobę do pomocy, na przykład przyjaciela.
Rozmowa z innymi o SM
W poprzednich miejscach pracy nie mówiłam o stwardnieniu rozsianym głośno i z dumą. Czułam się niepewnie, czy chcę przyznać, że jestem osobą, którą obecnie uważa się za niepełnosprawną. Wiem, że ludzie nie są bezstronni, więc byłam przerażona nawet samoidentyfikacją.
W wielu przypadkach, jeśli wyglądasz dobrze, to też jest stygmat. Przed moimi fizycznymi ograniczeniami, miałem niewidzialną chorobę. Zastanawiałbym się, czy muszę próbować wyglądać na bardziej chorego niż jestem, żeby udowodnić, że mam SM. To jest ciężar, szczególnie w miejscu pracy. Więc, obróciłem się w drugą stronę. Zachowywałbym się jak wszystko było w porządku. Moje zawodowe życie i persona są bardzo ważne do mnie, więc moja energia poszła do tego. I wtedy moja regeneracja była w weekend. Ale zdałam sobie sprawę, że to nie fair, że moja praca dostała całą dobrą energię.
To dużo terapii i dużo rozmów z szefami. W każdej nowej pracy, mój szef w końcu wiedział o moim stwardnienie rozsiane. Ale to nie było od razu. To było kilka miesięcy do tej pracy , że powiedziałem im.
Kiedy mówię o MS z innymi, uwielbiam używać frazy "dynamiczna niepełnosprawność". Będę komunikować kiedy to jest dobry dzień energii albo kiedy to jest zły dzień mobilności. W mojej obecnej pracy, mam naprawdę rozumiejący zespół kierowniczy. Jeśli zamierzają odbyć spotkanie w cztery oczy, dają mi wybór, czy przyjść, czy nie. I to jest niesamowite.
Kontynuacja
Ale w poprzednich miejscach pracy miałem pewne problemy, takie jak uzyskanie odpowiedniego parkingu dla niepełnosprawnych. Istnieją mechanizmy pomagające osobom z SM, ale nie jest to proces płynny, nie zawsze łatwy do zrozumienia. Ale są rzeczy, które można zrobić.
Mój wyraźny sound bite jest, Jeśli nie pytasz, nie dostajesz. Jaka jest najgorsza rzecz, która może się zdarzyć, gdy ktoś powie "nie"? Wciąż masz pewność siebie, wiedząc, że wstawiłeś się za sobą. Oznacza to, że twoja energia, twoje granice, równowaga między pracą a życiem prywatnym, twoje zdrowie, twój lekarz i ludzie w twoim życiu - to są wybory, które masz.
Są na tym świecie magiczni ludzie, którym nigdy nie trzeba mówić, jak mają pomagać, ale większość ludzi po prostu chce mieć jakiś kierunek. Wsparcie, które otrzymujesz w pracy, nie będzie takie samo jak wsparcie ze strony rodziny czy przyjaciół. Ale większość ludzi ma możliwość zaoferowania czegoś.
