Spojrzenie na książkę, która jest przewodnikiem dla pacjentów i ich bliskich uwikłanych w codzienne zmagania z chorobą nowotworową.
Nadzieja pośród raka
Historia Vickie
Jeanie Lerche Davis Z archiwum lekarza
Jeśli usłyszałeś diagnozę "rak", jeśli jesteś w trakcie badań lub odczuwasz skutki leczenia, lub jeśli desperacko szukasz nadziei, gdy wydaje się, że żadna nie istnieje, Vickie Girard rozumie to aż za dobrze.
"Choroba intensyfikuje małe dziecko w nas wszystkich" - mówi Girard lekarzowi. "Czujesz się tak bezbronny. Czujesz się tak bardzo poza kontrolą, poza swoim żywiołem, i uciekasz do ludzi, którzy masz nadzieję, że wiedzą więcej niż ty. Ale gdzieś w tym procesie tracisz fakt, że masz kontrolę".
Istnieje prawdopodobieństwo, że widziałeś Girarda w reklamach telewizyjnych promujących Cancer Treatment Centers of America.
W 1992 roku zdiagnozowano u niej raka piersi w stadium terminalnym IV - rozprzestrzenił się na kości. Kazano jej wrócić do domu i uporządkować swoje sprawy. Postanowiła jednak aktywnie uczestniczyć we własnym zdrowiu, szukając drugiej, trzeciej i czwartej opinii u specjalistów oraz korzystając z duchowości i odżywiania, aby wzmocnić swój system odpornościowy i poprawić jakość życia.
Girard żyje o dziewięć lat dłużej, niż początkowo sądzili lekarze.
Jako osoba, która przeżyła raka, stała się orędownikiem wzmocnienia pozycji pacjenta w medycynie, prowadząc wykłady w całym kraju w imieniu American Cancer Society.
W swojej nowo wydanej książce There's No Place Like Hope: A Guide to Beating Cancer in Mind-Sized Bites, Girard dzieli się mądrością, którą zdobyła w ciągu ośmiu lat bliskiej współpracy z pacjentami chorymi na raka i tymi, którzy przeżyli.
Jej książka to przewodnik dla pacjentów i ich bliskich uwikłanych w codzienne zmagania z rakiem, pełen wskazówek dotyczących radzenia sobie z utratą włosów, kłopotów z ubezpieczeniem, znaczenia wsparcia żywieniowego i duchowego w połączeniu z tradycyjnymi terapiami.
Jest to również przesłanie o wzmocnieniu pozycji, o nadziei.
"Jest tak wiele, co ludzie mogą zrobić, aby wzmocnić siebie, dać sobie nadzieję, pokonać tę brzydką rzecz" - mówi Girard. "Muszą otaczać się ludźmi, którzy mogą dać im szansę walki".
Publikacja książki jest słodko-gorzka dla Girard, która na początku tego roku została ponownie zdiagnozowana - tym razem z komórkami rakowymi na sercu. Girard, która nigdy nie była pollyanną, ale zawsze była waleczna, postanowiła zaatakować swoją chorobę z realizmem i optymizmem - kontrolując to, co może, decydując się na przeżywanie każdego dnia w pełni.
Kiedy doktor spotkał się z Girard, była ona w Seattle, dzieląc się swoim przesłaniem z innymi.
Konfrontacja z dręczycielem
"Rak! W czasie, który zajmuje wypowiedzenie tego słowa, próbuje ukraść twój sposób życia i spokój ducha. Musimy rozpocząć naszą walkę z rakiem tutaj, w naszych umysłach. Twój umysł i twoje serce będą albo twoimi największymi sprzymierzeńcami albo twoimi największymi wrogami. Nigdy, przenigdy nie będą ignorowane".
W swojej walce z rakiem Girard przeżyła wiele, wbrew przeciwnościom losu. "Chcę tu stanąć na chwilę i spojrzeć na cud" - powiedział jej niedawno kardiolog z Cleveland Clinic.
Ale jej walka była także walką o danie sobie - i innym - większej nadziei niż ta, którą medycyna zazwyczaj daje osobom z zaawansowanym rakiem.
Zbyt wielu lekarzy zbyt szybko rezygnuje z leczenia pacjentów z rakiem, mówi Girard. Kiedy zdiagnozowano u niej raka piersi, który rozprzestrzenił się na kości, kilkakrotnie mówiono jej, żeby poszła do domu i umarła. Usłyszała, że najsilniejsze chemioterapie nie zadziałają.
"W przypadku jakiej innej choroby - mówi Girard - lekarz mógłby powiedzieć: "Idź do domu, uporządkuj swoje sprawy, bo śmierć nadchodzi i nic nie możesz na to poradzić". To jedyna choroba, w której osiągasz pewną statystykę i jest to pożegnanie. To jest bardzo trudne, bardzo zniechęcające".
Poszła do instytucji akademickich -- jednych z największych w kraju -- szukając badań klinicznych, badań nad nowymi metodami leczenia. "Pomyślałam: 'Będą szczęśliwi, że mnie mają, bo jestem gotowa spróbować wszystkiego'" - opowiada lekarka. "Nie minęło wiele czasu, gdy zdałam sobie sprawę, że wszystkie próby i badania mnie nie chcą. Nie byłam dobrym zakładem; przekrzywiłabym ich liczby, a oni nie mogliby opublikować swoich badań".
"Wtedy się zniechęciłem" - mówi Girard.
Co więcej, u teściowej Girarda zdiagnozowano zaawansowanego raka piersi. "To było bardzo trudne, obserwując drogę tuż przed sobą" - mówi. "Nie radziła sobie dobrze, w ogóle. Odeszła bardzo, bardzo szybko. Pomyślałam: 'Ci ludzie nie żartują, to jest poważnie to, co może mi się przydarzyć'".
Jak Girard przez to przeszedł: "Starałem się nie spędzać czasu na would of, should of, could have. Wiedziałem, że jeśli pozwolę, aby to mnie pochłonęło, to będę zagubiony ... że to kradnie dobro z dni, które miałem."
Finding Hope
"To, czego szukałam, to nadzieja. Tak wielu lekarzy było zajętych mówieniem mi, czego nie mogę zrobić. Tak bardzo zależało im na tym, aby uchronić mnie przed "fałszywą" nadzieją, że zrobili najgorszą możliwą rzecz - nie pozostawili mi żadnej nadziei."
Nadzieja jest fundamentem, na którym budujemy nasze dobre samopoczucie. Jest to nasza najważniejsza emocja.
We wczesnych godzinach rannych, jak mówi, znalazła swoją siłę. "Pomyślałam: oni mnie nie znają. Mają wszystkie statystyki na świecie, ale nie dawali mi żadnych korzyści za wolę walki. To wtedy uznałam, że coś jest nie tak z tym obrazem".
W ten sposób rozpoczęły się poszukiwania przez Girarda innego podejścia do medycyny -- takiego, które dałoby lepszą jakość jej życiu, utrzymało przy życiu jej ducha, złagodziło narastający ból kości, który odczuwała -- niezależnie od tego, ile czasu jej pozostało.
Rozmawiała ze swoim specjalistą od raka: "'Czuję, że moje kości się rozpadają. Czy nie ma czegoś, co mogłabym po prostu wziąć, aby wzmocnić moje kości, nawet jeśli mam zamiar umrzeć? Mam system odpornościowy; czy nie dałoby się sprawić, by działał dla mnie?" Zrzucałam wagę jak szalona".
Jego słowa: "Cóż, weź One-A-Day, jeśli chcesz". Śmieje się. "Zapytałam ich, co powinnam jeść. Powiedzieli: 'Wszystko, co kaloryczne ... jedz ciasto czekoladowe'".
Za namową męża, Girard zaczęła przyjmować "bardzo, bardzo wysokooktanowe" antyoksydacyjne suplementy witaminowe." Nauczył ją również szanować swój własny system odpornościowy, mówi.
"Przyjmowanie witamin i właściwe odżywianie się było dla mnie wzmacniające. Za każdym razem, gdy to robiłam, czułam, że napędzam mój układ odpornościowy do walki z chorobą. Czułem, że mój biedny układ odpornościowy próbował walczyć z rakiem za pomocą kijów i kamieni, ponieważ był tak osłabiony przez złą dietę i odżywianie. Pamiętaj, że nie odżywiałem się gorzej niż dwie trzecie Ameryki -- to właśnie jest naprawdę przerażające.
"Na zawsze uwierzę, że witaminy i suplementy, które przyjmowałem podczas leczenia, pomogły mi utrzymać się na nogach wystarczająco długo, by chemioterapia była skuteczna".
Rozpoczyna się nowa bitwa
Dwa dni po pogrzebie teściowej, Girard miała pierwszą wizytę w Cancer Treatment Centers of America w Zion, Ill.
"Ból w moim ramieniu stał się bardzo silny", mówi. "Moje biodro bardzo mi przeszkadzało. Bolało mnie noszenie stanika. Zaczęłam myśleć, że już naprawdę jest za późno, że nie ma nic dostępnego. Poszłam tam tylko po to, żeby moja rodzina czuła, że zrobiliśmy wszystko, co mogliśmy".
Ale lekarze tam dali jej nadzieję, której potrzebowała. "Zamiast cytować to, co negatywne, zaczął wskazywać na to, co pozytywne ... że byłam skądinąd zdrową kobietą".
Oczywiście, powiedziano jej, że ma 1% szans na pokonanie choroby. Ale jej nowy lekarz nie kupił tej statystyki, powiedział jej. "Umieszczasz 100 osób w pokoju, skąd wiesz, że nie będziesz tą, która wygra? Nie będziesz, jeśli czegoś z tym nie zrobimy". Pomyślałam, wow, on mówi o mnie jako o jednostce".
Od tego momentu, mówi Girard, miała nowe motto: "Dziś wierzę, że mogę wygrać. I dziś wybieram walkę. Dzisiaj będę walczyć ze wszystkim, co we mnie jest. Ale zastrzegam sobie prawo do rezygnacji jutro, jeśli tak zdecyduję, bez poczucia winy lub bez poczucia, że kogoś zawiodłam.
"To było dla mnie takie uwalniające uczucie" - mówi Girard. "To wtedy stałem się upodmiotowionym pacjentem, w momencie, w którym zdałem sobie sprawę, że nie muszę robić wszystkiego, co mówi lekarz. Ja byłem odpowiedzialny, a ten zespół był tutaj, aby pracować ze mną i dla mnie. Nie byłam po prostu przekazywana jak mebel, któremu trzeba było założyć kolejną nogę. Wszystko było moją decyzją. A jeśli robiło się tego za dużo, mogłem to zatrzymać".
Kontrola bólu była jej najwyższym priorytetem w tym momencie, wraz z leczeniem raka. Budowała również swój system odpornościowy - brała witaminy, dobrze się odżywiała, ćwiczyła.
Po przeprowadzeniu własnych badań na temat biopsji szpiku kostnego - typowej procedury przed przeszczepem szpiku kostnego - zawetowała ją. Powiedziała lekarzom, że to niepotrzebne, ponieważ nie mieli wątpliwości, że ma raka kości. I sprawiłaby jej więcej bólu.
"Dlaczego miałabym przechodzić przez test -- bolesny test -- aby zapewnić was o czymś, co już wiecie?" powiedziała lekarzom. "Ból nigdy mnie nie zatrzymywał ani nie powstrzymywał przed zrobieniem czegokolwiek, co musiałam zrobić. Ale oni musieli mi udowodnić, że to jest coś, co muszę zrobić. Nie widziałem, że niepotrzebnie potrzebuję więcej bólu".
Branie wszystkiego w "mind-sized bites" -- tak właśnie pokonujemy raka, mówi Girard. "Wcinamy go w codzienne życie, a potem zjadamy kęs po kęsie w czasie rekonwalescencji. Gdybym wiedziała, co przyniesie ta walka, byłaby ona niezmierzona."
