Eksperci opisują strategie, które pozwalają osobom z przewlekłą chorobą cieszyć się wakacjami.
Rosalind Joffe, MEd, zorganizowała kiedyś w swoim domu obiad z okazji Święta Dziękczynienia dla 22 osób. Zaplanowała to z wielomiesięcznym wyprzedzeniem. Zatrudniła kogoś do sprzątania. Stworzyła menu i oddelegowała różne potrawy do gości. Przyjaciółka przyszła dzień przed świętem, aby nakryć do stołu. Krewnym przydzielono zadania polegające na podaniu obiadu i posprzątaniu po nim. Joffe ma zmysł planowania Marthy Stewart. Ma też stwardnienie rozsiane (MS) i wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
Chociaż zorganizowanie Święta Dziękczynienia było wyzwaniem, mówi, że czułaby się gorzej, gdyby tego nie zrobiła. "Kluczem było planowanie z wyprzedzeniem", mówi doktorowi. "Nauczyłam się, że jeśli poproszę o pomoc z wyprzedzeniem, nawet w przypadku mojej własnej rodziny, ludzie nie czują się postawieni w sytuacji. Czują, że są częścią wydarzenia".
Joffe jest wśród wielu osób żyjących z przewlekłą chorobą -- zdefiniowaną jako trwającą dłużej niż trzy miesiące, uporczywą lub nawracającą, mającą znaczący wpływ na zdrowie i zazwyczaj nieuleczalną. Tak więc, mając pod ręką Boże Narodzenie i Chanukę, czasy, w których każdy ma uczestniczyć i czuć się radośnie, jakie są niektóre strategie radzenia sobie?
Czy święta pogarszają przebieg choroby przewlekłej?
W czasie świąt zawsze istnieje pokusa, aby porzucić zdrowy tryb życia. Jedzenie za dużo, brak wystarczającej ilości ruchu, spanie do późna, martwienie się o członków rodziny - wszystkie te rzeczy mogą sprawić, że poczujesz się gorzej. Ale czy mają one negatywny wpływ na Twoje zdrowie?
Joffe, który trenuje osoby z przewlekłą chorobą w obszarze Bostonu, aby dobrze prosperować w miejscu pracy, mówi, że to zależy od choroby. "Na przykład z cukrzycą, chorobami serca lub epilepsją, musisz dbać o siebie lub choroba się pogarsza. Z chorobami autoimmunologicznymi, takimi jak MS, fibromialgia lub toczeń, twoje objawy pogorszą się, ale nie sama choroba.
Co z wakacyjnym bluesem? Czy wakacje naprawdę przynoszą na epizody depresji? Michael Thase, MD, podczas doktor Live Event, powiedział, że geografia może odgrywać rolę. "Jako ludzie mieszkający na półkuli północnej, wydajemy się być nieco bardziej podatni na rozwój depresji w miesiącach jesiennych i zimowych. Fakt, że ten okres ryzyka zbiega się z naszymi świętami jest jakby złym zbiegiem okoliczności. Na przykład nie jestem pewien, czy spotkałem się z pisaniem o świątecznym bluesie w Nowej Zelandii, Australii czy RPA."
Speak Up
"Wakacje działają jak błyskawica, gdzie wszystkie fizyczne i społeczne problemy związane z przewlekłą chorobą są naprawdę podkreślane," mówi Patricia Fennell, MSW, LCSW-R. Wyjaśnia ona, że wymagania i oczekiwania związane z wakacjami mogą "wyeksponować" osoby, których stan był ledwo zauważalny. W ciągu roku poświęcają oni tak wiele energii na pracę i wykonywanie codziennych obowiązków życiowych, że pozostaje im niewiele czasu na spotkania towarzyskie. W czasie świąt oczekuje się od nich, że się pokażą i wniosą swój wkład.
"Wiele chorób przewlekłych, takich jak cukrzyca, depresja, zapalenie stawów, fibromialgia, itp. jest 'niewidzialnych'" - mówi Fennell. "Ludzie chodzą do pracy, są wolontariuszami lub podwożą dzieci do szkoły. Przez większość czasu nie wyglądają na chorych. Kiedy choroba się pojawia, ich ból jest niewidoczny. Albo mają tak silne zmęczenie, że nie mogą wziąć prysznica i pójść do sklepu tego samego dnia. Istnieje błędne przekonanie kulturowe, które mówi, że nie jesteś chory, jeśli nie wyglądasz na chorego. Muszą uczynić swoją chorobę widoczną poprzez mówienie o niej".
Fennell, który jest prezesem i dyrektorem generalnym Albany Health Management, Inc. w Albany, N.Y., trenuje pacjentów, jak negocjować potrzeby. "Ludzie nie wiedzą, jak prosić o to, czego potrzebują. Zostaną w domu z wakacyjnej imprezy, bo nie mogą tak długo wytrzymać. Potrzebujemy nowej etykiety społecznej dla osób z przewlekłą chorobą."
Strategie imprezowe: Zapytaj o to, czego potrzebujesz z wyprzedzeniem
Fennell opisuje typowy scenariusz świąteczny. "Zostałeś zaproszony do cioci Jane. Daj jej znać, że zrobisz wszystko, co w Twojej mocy, aby wziąć udział w jej przyjęciu, ale jeśli choroba się zaostrzy, być może będziesz musiał się wycofać. Zapytaj ją, ile czasu potrzebuje. Ona powie: "Wszystko w porządku". Powiedz jej, że zadzwonisz do niej 48 godzin wcześniej, aby dać jej znać. Wujek Bob nadal będzie zirytowany, jeśli nie przyjdziesz, ale jeśli przewidzisz, że jesteś nieprzewidywalny, ludzie na ogół lepiej to zniosą."
Radzi, by swoje potrzeby określać raczej w kategoriach behawioralnych niż ogólnych. "Nie mów tylko cioci Jane, że będziesz musiał wyjść wcześniej. Powiedz jej, że czujesz zmęczenie i możesz zostać tylko dwie lub trzy godziny. Powiedz jej również, że stanie cię męczy i poproś, aby miała dla ciebie miejsce siedzące". Ujęcie tego w kategoriach behawioralnych ułatwia cioci Jane zrozumienie i dostosowanie się do sytuacji".
Wielu gospodarzy i restauracji przyzwyczaiło się do rozważania różnych potrzeb żywieniowych dla gości, którzy mają choroby serca lub cukrzycę lub inny stan, który wymaga ograniczonej diety. "Powinni oferować opcje dla ludzi", mówi Fennell lekarzowi. "Jeśli nie wiesz, co jest serwowane, nosić dużą torebkę z przekąskami i wodą, lub zaoferować przynieść danie, które można podzielić się z innymi".
Kiedy jesteś gospodarzem, cokolwiek robisz, nie czekaj do ostatniej chwili, aby poprosić o pomoc, mówi Joffe. "Możesz nie otrzymać pomocy, której potrzebujesz. A jeśli ludzie pomogą, mogą mieć pretensje". Stań się ekspertem w planowaniu. Proszenie z wyprzedzeniem pozwala ludziom na wdzięczną pomoc".
Zarządzanie miejscem parkingowym dla osób niepełnosprawnych
Zakupy i dawanie prezentów stanowią szczególne wyzwanie, z których nie najmniejszym jest zarządzanie centrum handlowym. Jeśli twoja choroba jest niewidoczna, wyzwanie może zacząć się już po wyjściu z samochodu. Jakiś mniej niż wesoły klient sklepu, który zaparkował w lewym polu, da ci znać, że nie masz co robić, parkując w miejscu dla niepełnosprawnych. Spróbuj wymyślić humorystyczną ripostę, jak w przypadku chorej na raka, która zrywa perukę i uśmiecha się.
Joffe radzi, by nie pozwolić, by prezenty i sprawunki wymknęły się spod kontroli. "Wiele osób z przewlekłą chorobą nie jest w najlepszej sytuacji finansowej, ale nie mają energii, aby robić zakupy na okazje. Planuj z wyprzedzeniem. Weź dzień wolny od pracy, abyś mógł zrobić zakupy, a jednocześnie uniknąć weekendowych tłumów. Kluczem jest to, co liczy się dla Ciebie najbardziej. Czy ma to być na Twoje konto bankowe? Czy wystarczy zwykły banknot? Nie popadaj w lock-step motion".
Sposoby na złagodzenie wakacyjnego stresu
Artykuł w Arthritis Today oferuje trzy wskazówki dotyczące radzenia sobie z wakacyjnym stresem:
Codzienny odpoczynek i relaks. Nie daj się wciągnąć w niekończącą się listę rzeczy do zrobienia. Zrób krzyżówkę, przejdź się na spacer lub zdrzemnij. Przerwa psychiczna i fizyczna odmłodzi cię.
Ustal priorytety. Zdecyduj, ile zakupów, gotowania czy imprez możesz zrobić i trzymaj się tego. Poproś o pomoc.
Zostań wolontariuszem. Zanieś zabawki do fundacji Marine Toys-for-Tots, zawieź jedzenie dla obłożnie chorych seniorów w ramach programu Meals on Wheels lub dostarcz towary i usługi dla ofiar huraganu Katrina. To wzmocni twojego ducha i przypomni ci, o co chodzi w wakacjach.
Patch Adams, MD, prawdziwy lekarz, którego życie było podstawą filmu Robina Williamsa, zgodziłby się, że wolontariat jest dla ciebie dobry. Kieruje on organizacją Gesundheit! Institute w Arlington, Va. Jest to organizacja parasolowa dla jego pracy, aby zebrać fundusze na różne projekty, w tym budowę bezpłatnego szpitala w wiejskiej Zachodniej Wirginii.
Mówi lekarzowi: "Moja najlepsza rada dla kogoś z przewlekłą chorobą radzącego sobie ze świętami to wypracowanie z rodziną, aby nie dawać prezentów, ale zamiast tego dać pieniądze lokalnym rodzinom, które są biedne i konsumują połowę tego, co normalnie. Sprawić, by chodziło o ducha dawania".
Liczba osób z przewlekłymi chorobami rośnie, i to niekoniecznie jest zła rzecz, mówi Fennell. "Ludzie żyją dziś z chorobami serca i nowotworami, które kiedyś były uważane za choroby terminalne, a nie przewlekłe".
Rosnące liczby oznaczają również, że nie jesteś sam. Następnym razem, gdy pójdziesz na przyjęcie świąteczne, rozejrzyj się. Niektóre z tych zdrowo wyglądających osób mogą mieć również przewlekłe choroby.
