Przewlekła migrena: Opowiadaj się za sobą w pracy lub szkole. Dowiedz się, dlaczego ważne jest, aby mówić o swoich migrenach.
Hall zaczęła mieć do 20 dni bólu głowy miesięcznie. Niektóre z jej ataków migreny były tak uciążliwe, że niewyraźnie mówiła i czuła się zdrętwiała po lewej stronie. Kilka razy nawet zemdlała.
Były momenty, w których myślałam, że nie wiem, jak mogę kontynuować studia w ten sposób, mówi Hall, obecnie 25-letnia. Przez pierwszy rok studiów nie miałam pojęcia, jakie są moje możliwości. Robiłam wszystko, aby to ukryć i poradzić sobie z tym, i nikomu nie mówiłam.
Kiedy na drugim roku studiów sytuacja się pogarszała, zrozumiała, że musi się odezwać. Ale to nie była łatwa decyzja. Wiele osób cierpiących na migrenę niechętnie broni się w szkole, pracy czy w domu. Dzieje się tak częściowo dlatego, że choroba ta jest powszechnie niezrozumiała i otoczona piętnem.
Hall zwierzyła się swojemu profesorowi z laboratorium, który zachęcił ją do porozmawiania z biurem ds. osób niepełnosprawnych na uniwersytecie i poproszenia o pomoc. Profesor powiedział jej, że zasługujesz na sukces. Dzięki temu możemy być wobec ciebie sprawiedliwi.
Ale kilka silnych emocji powstrzymało ją od natychmiastowego zwrócenia się do biura ds. osób niepełnosprawnych.
Była pewna ilość dumy z mojej strony, mówi. Pamięta, że myślała: Im just fine on my own. Nie jestem osobą niepełnosprawną.
Strach również odegrał rolę. Neurolog Halls poradził jej, by nie mówiła nikomu o swojej diagnozie przewlekłej migreny, jeśli chce zrealizować swój cel, jakim jest zdobycie kiedyś tytułu doktora. Mówi, że z jego doświadczenia jako byłego doktoranta wynika, że programy akademickie mają podejście jak obóz treningowy, czyli: Jeśli nie możesz poradzić sobie z fizycznymi wymaganiami tego programu, musisz zrobić coś innego.
I tak przez długi czas byłem absolutnie przerażony, o mój Boże, jeśli powiem komuś, że mogą mnie wyrzucić z programu, mówi Hall. ?
Jej odwaga zwyciężyła. Powiedziała uczelnianemu biuru ds. osób niepełnosprawnych, że ma przewlekłą migrenę, a biuro zdecydowało, że kwalifikuje się do zakwaterowania zgodnie z ustawą o osobach niepełnosprawnych (ADA).
Te udogodnienia zmieniły wszystko. Elastyczne terminy zadań dały jej więcej czasu na przyjęcie i odzyskanie sił po leczeniu migreny, które otrzymywała regularnie w postaci zastrzyków i kroplówek. Więcej czasu na egzaminy pomogło zrekompensować ból, który czasami doskwierał jej podczas testów lub nauki.
Większość profesorów Halls była pomocna, gdy mówiła im, jakich ułatwień potrzebuje. W rzadkich przypadkach, gdy profesor naciskał, Hall lub biuro ds. osób niepełnosprawnych pomagało im zrozumieć jej prawa wynikające z ADA.
Myślę, że najważniejszą rzeczą, która pozwoliła mi odnieść sukces, były dobre relacje z profesorami" - mówi Hall.
Dostosowanie się do wymogów dało Hall możliwość ukończenia studiów. I nadal broniła się podczas wybierania programu studiów.
Kiedy rozmawiałam z różnymi wydziałami na różnych uniwersytetach, mówiłam otwarcie: "To jest wyzwanie, z którym się zmagam". ... Musimy się do niego dostosować. A oto konkretne sposoby, w jakie możemy to zrobić - mówi.
Dziś Hall jest doktorantką i asystentką badawczą na University of Colorado Boulder.
Tak, piętno istnieje i tak, istnieją wyzwania w każdym systemie, w którym pracujesz, czy to w środowisku akademickim czy w pracy, mówi. Ale jest tak wiele osób, które są po twojej stronie. Musisz tylko dać im znać, jak mogą ci pomóc.
Mama, która broniła się w domu
Dziś Nancy Harris Bonk jest dyrektorem operacyjnym organizacji non-profit Chronic Migraine Awareness Inc. Ale w 1996 roku była mamą, która spędzała czas w domu i dostawała do 28 migrenowych bólów głowy miesięcznie. Czuła ból, była wyczerpana i ogarnięta mgłą mózgową - wszystko to podczas wychowywania dwójki małych dzieci.
Zużywałam całą swoją energię na to, co musiałam dla nich zrobić. Kiedy były w szkole, wracałam do łóżka lub na kanapę i przygotowywałam się do powrotu do domu" - mówi Harris Bonk, która mieszka w Albany, w stanie Nowy Jork. Robiłam w zasadzie tylko minimum.
Jej ówczesny mąż był wspierający, mówi. Ale jako sprzedawca, często był w drodze. Harris Bonk poprosiła więc zaufaną przyjaciółkę o okazjonalną pomoc przy dzieciach. Przyjaciółka pomagała w praniu, przygotowywaniu posiłków, załatwianiu spraw i podwożeniu dzieci na zajęcia.
Harris Bonk wyjaśniła również swój stan zdrowia młodszej córce i synowi, mówiąc w sposób dla nich zrozumiały. Powiedziała im: To nie tak, że nie chcę spędzać z wami czasu, wykonywać czynności czy chodzić na imprezy. Chodzi o to, że fizycznie nie mogę. Zrobię wszystko, co w mojej mocy, aby was wspierać.
Gdy jej dzieci podrosły, omówiła z nimi przewlekłą migrenę bardziej szczegółowo. Odpowiedziały tym samym, angażując się bardziej w sprawy domowe. Jako nastolatki, pomagały jej w takich zadaniach jak pranie, praca w ogrodzie i gotowanie.
Posiadanie dobrej sieci wsparcia w domu oznacza wszystko, gdy żyjesz z przewlekłą migreną, mówi Harris Bonk. Aby uzyskać takie wsparcie, musisz być bardzo otwarty ze swoim partnerem, członkami rodziny lub opiekunem, jeśli go masz. Zachęć ich do zdobycia wiedzy na temat migreny i przyprowadź ich na jedną z wizyt u lekarza, jeśli możesz.
Kiedy Harris Bonks były mąż dołączył do niej podczas wizyty u lekarza lata temu, pomogło to otworzyć mu oczy.
Lekarz spojrzał na nas oboje i powiedział: To jest poważna sytuacja. Musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby pomóc ci osiągnąć lepszą funkcjonalność" - mówi.
"Pamiętam wyraz twarzy mojego byłego męża - to było jak, Och! To naprawdę scementowało rzeczy dla niego.
Mówienie o sobie w pracy
Jak mówi Cynthia E. Armand, adiunkt neurologii w Albert Einstein College of Medicine, wyjaśnienie przewlekłych migren pracodawcy może poprawić jakość pracy i pomóc w utrzymaniu produktywności.
Przed rozmową z szefem warto sprawdzić, czy przysługuje nam prawo do świadczeń w ramach Family and Medical Leave Act (FMLA). Zapewnia ona do 12 tygodni bezpłatnego urlopu w ciągu roku.
Jest to świetny sposób, aby pacjenci cierpiący na migrenę mogli poinformować pracodawcę o swoim stanie, uwzględnić ewentualne opuszczone dni pracy (i) czas potrzebny na leczenie i powrót do zdrowia, a także poprosić o pewne udogodnienia, mówi Armand, członek American Headache Society.
Niektóre przykłady udogodnień w miejscu pracy, o które możesz poprosić, to przyciemnione oświetlenie, filtry na ekranie komputera lub prywatne miejsce w biurze, jeśli jest ono dostępne, mówi.
Jeśli nie mówisz o sobie lub bagatelizujesz swoje objawy w pracy, bądź świadomy możliwych wad. Armand mówi, że mogą one obejmować mniejszą produktywność, napięte relacje z szefem lub współpracownikami, a także ewentualne cięcia płac lub nieudane awanse.
Dlaczego tak ważne jest, aby bronić siebie
Mówienie o przewlekłych migrenach może pomóc ważnym osobom w twoim życiu zrozumieć, przez co przechodzisz - mówi Armand.
Na przykład, otwartość wobec bliskich może utorować drogę do dyskusji na temat tego, jak mogą być zaangażowani w opiekę nad Tobą, mówi.
Pomoc ze strony członków rodziny może być satysfakcjonującym doświadczeniem", mówi. "Może pogłębić ich zrozumienie twoich doświadczeń i wzmocnić waszą więź.
Edukacja innych ludzi na temat migreny może również zmniejszyć piętno otaczające ten stan.
Osoby żyjące z migrenami są często stereotypowe i niezrozumiane, mówi Armand. Ich objawy nie są traktowane poważnie, zwłaszcza że często nie ma fizycznej reprezentacji tego, czego doświadczają. Nie noszą laski ani nie potrzebują wózka inwalidzkiego, by się poruszać.
Studiowanie w górę na warunek może pomóc można wyjaśnić go lepiej do innych. Armand poleca zasoby na stronie American Migraine Foundation.
Kiedy rozmawiasz z kimś o przewlekłych migrenach, niech wiedzą, że to coś więcej niż ból głowy, mówi. Jest to choroba, bardzo podobnie jak cukrzyca, która wymaga ciągłego zarządzania w celu utrzymania normalnego poziomu funkcjonowania.
